«Беременность была очень желанная и запланированная. После семи лет в браке, осознанно и с умом, мы с супругом подошли к вопросу планирования детей. Прошли все обследования, вели здоровый образ жизни и принимали витамины. Беременность наступила почти сразу же, чему мы были очень рады. Буквально на первом же УЗИ мы узнали, что у нас будет двойня. Это было вполне ожидаемо, так как в роду есть предрасположенность к многоплодной беременности, но никак не думали, что это случится и с нами» — рассказывает Елена, мама Арсения.

Первые шесть месяцев паре ничто не мешало спокойно дожидаться встречи с мальчишками. Но на 24-й неделе случилась угроза выкидыша. Чтобы это предотвратить, Елене поставили пессарий. К несчастью, вслед за этим развилась инфекция. Состояние будущей мамы ухудшалось. Принятые меры в конечном счёте оказались напрасны: через неделю у Елены отошли воды и оставалось только одно — экстренное кесарево сечение.

«Сразу после родов Арсения забрали в реанимацию — я его не увидела, не услышала. Впервые мы встретились спустя сутки его жизни, буквально на пару минут: он был весь в датчиках, на аппарате ИВЛ и находился в стерильном пакете; по всему телу виднелись тонкие вены, кожа была красного цвета. Спустя сутки его перевели в больницу, где выхаживают таких детей. Я осталась лежать в роддоме и по телефону каждый день спрашивала о его самочувствии. После выписки, в одиночестве, я отправилась в больницу к Арсению. На протяжении месяца ежедневно я посещала ребёнка в больнице, приносила сцеженное молоко и расходники в виде подгузников и салфеток. Через месяц Арсения перевели в отделение патологии новорожденных — я сразу легла к нему, где мы вместе с ним и его братом Матвеем пролежали ещё два месяца».

Всё произошло настолько неожиданно, что к моменту рождения малышей супруги не успели даже определиться с именами. Долго не спорили: мама дала имя одному малышу — Матвей, а папа дал второму — Арсений. Арсений оказался более слабым, чем брат. Кроме того, первое время в принципе было сложно понять, верным ли курсом идёт развитие: все недоношенные детки имеют задержку. Первый навык — держать голову — Арсений освоил наравне с Матвеем. Родители искренне верили, что последствия тяжёлых родов обойдут их стороной. Но понимая, что без поддержки сын не справится, стали заниматься с ним ЛФК, гимнастикой, плаванием, делали массажи. Но беда уже стерегла семью.

«В возрасте 8 месяцев при плановом посещении отделения катамнеза врачами был выставлен диагноз „ДЦП“. Я знала, что мы в зоне риска, много читала о ДЦП, но в тот момент нам поставили „спастический тетрапарез“ — самую тяжёлую форму ДЦП. К такому я не была готова, предполагала максимум гемипарез. Я была в недоумении, ведь ребёнок выглядел как обычный малыш. Думала, что врачи ошиблись, поторопились. Лишь через полгода всё стало более-менее очевидным. Несколько дней я не могла уложить эти мысли в голове, чувствовала отстранение от ребёнка, тревогу о будущем, ведь дети с тетрапарезом не ходячие. Спустя пару месяцев диагноз изменили на триплегию и дали надежду на ходьбу, хоть и очень нескорую. Погрустив пару дней, я решительно настроилась поставить ребёнка на ноги чего бы мне это ни стоило».

Если врачам можно было и не верить, то своим собственным глазам — нет. Арсений заметно сдавал: правая ручка зафиксировалась в кулачок, глаз начал косить. Все сроки, в которые должны были появиться основные навыки — перевороты, сидение — уже давно прошли.

«После установки диагноза стало ясно, что нам нужна тяжёлая артиллерия. Ещё пока Арсений находился в реанимации, я уже искала методы и способы реабилитации таких детей, но думала, что нам это не пригодится. Как же я ошибалась... Поэтому буквально через неделю после установки диагноза я записала Арсения в реабилитационный центр на Войта-терапию, о которой читала ранее. Мы не стали рисковать и терять время и поехали к лучшему в городе войта-терапевту. Так и начался наш путь занятий в РЦ „Пеликан“».

Арсению нет ещё и двух лет, но он уже очень замотивированный мальчик. Его неугасимые интерес и любопытство помогают ему двигаться в нужном направлении и делать успехи. Большую часть жизни Арсений проводит в реацентрах вместе со специалистами. Конечно, ничто не даётся ему легко и просто: на освоение навыков уходит месяцы. Но родители делают для своего ребёнка всё, чтобы у него было настоящее детство. Арсений ходит в гости, на мероприятия, игровые комнаты. Он тактильный мальчик, любит взаимодействовать с окружающими. Самостоятельно ему едва ли удастся научиться ходить — без квалифицированной помощи не справиться.

В реацентре «Пеликан» Арсения вновь готовы принять на лечение. Стоимость следующего курса — 299 800 рублей. Семье просто неоткуда взять такую сумму: родители поднимают двоих детей и выплачивают ипотеку только на папину зарплату. Поэтому Елене и Алексею остаётся одно: надеяться, что история их сына тронет ваше сердце.

«Так и продолжается наша борьба по сей день и продлится ещё не один год. Мы хотим, чтобы Арсений был полноправным членом общества, чтобы никто с ним не поступил плохо. Поэтому наша семья вкладывает все силы, возможности и ресурсы ради его полноценного будущего. Я уверена, что у нас всё получится. Мы не успокоимся, пока не увидим первых самостоятельных шагов нашего ребёнка! Мы делаем всё возможное, но, к сожалению, не всегда можем справляться без помощи».