Сын Устиновых появился на свет настоящим богатырём: больше четырёх килограмм по весу и больше полуметра в длину. Показатели при рождении были хорошими, маму с малышом вскоре перевели в палату. Посовещавшись, родители назвали мальчика Артемием — «живой, здоровый, невредимый». По телефону мама рассказывала родным, как сын удивительно похож на свою старшую сестричку, дома все с нетерпением ждали скорой первой встречи. Но судьба распорядилась иначе.
На третьи сутки у Артёма случился судорожный приступ, малыша забрали в отделение интенсивной терапии. Через день его перевели в реанимацию, ввели в медикаментозный сон и подключили к аппарату ИВЛ. Четверо суток на искусственной вентиляции лёгких, ещё четверо суток — под аппаратом СИПАП, и в общей сложности почти месяц в больнице. Когда Артём, наконец, приехал домой, тревога родителей не отпускала. И спустя ещё месяц стало понятно, что кошмар не закончился: Артём начал хрипеть во время плача, стало шумным и тяжёлым дыхание — даже во время сна.
Рентген грудной клетки никакой патологии не показал, медикаментозная терапия в городской больнице эффекта не дала. Тогда семью экстренно вертолётом отправили в Областную детскую больницу Екатеринбурга. Там Артёму провели подробное обследование и по результатам КТ грудной клетки и шеи выявили стеноз подсвязочного пространства гортани II степени: непосредственно под голосовыми связками, в самой узкой зоне дыхательных путей, на протяжении 4 мм просвет в гортани был сужен до 1,6 мм. Такое состояние стало следствием пребывания ребёнка под аппаратом ИВЛ. Врачи больницы организовали телемедицинскую консультацию с Национальным центром здоровья детей в Москве, по решению которой Артёму рекомендовали установку трахеостомы.
Трахеостома — это искусственное отверстие на шее, в которое вставляется специальная трубочка, канюля, для сообщения лёгких с внешней средой. При том, что это решение позволяет ребёнку дышать самостоятельно, трахеостома означает и большой риск, и множество ограничений. Канюлю необходимо ежедневно прочищать от слизи и увлажнять, иначе единственный канал для дыхания будет перекрыт. В холодную погоду нельзя гулять, так как трубочка замерзает и доставляет дискомфорт, в жаркую погоду требуется её усиленное увлажнение, да и вообще при выходе на улицу трахеостому необходимо прикрывать тканью, предохраняющую от пыли и грязи. Общественных мест стоит избегать: отверстие в гортани — это прямой путь для инфекций в лёгкие. Погружение в воду запрещено — иначе ребёнок захлебнётся, трубочку необходимо хорошо фиксировать — иначе она может выпасть, и ребёнок задохнётся, питание возможно только жидкой смесью — иначе будет нарушено глотание и ребёнок подавится. Да и говорить с трубкой в гортани ребёнок не сможет научиться.
В то время трахеостома стала решением для спасения жизни Артёма, но теперь необходимо её убрать, чтобы ребёнок мог жить полноценно. Когда мальчик набрал достаточный вес, семья обратилась в НЦЗД для определения тактики дальнейшего лечения. В феврале 2023 года там методом лазерной вапоризации был немного увеличен просвет в гортани: у Артёма даже появился голос. В марте расширить суженное место врачи попытались с помощью бужей — специальных инструментов трубчатой формы.
Однако в конце концов специалисты пришли к выводу, что эндоскопические методики в случае Артёма неэффективны, и единственный способ для него избавиться от трахеостомы — это операция. В НЦЗД семье предложили двухэтапную пластику гортани и трахеи с использованием T-образной трубки: во время первой операции рассекается задняя стенка гортани для расширения просвета и устанавливается поддерживающая T-образная трубка, которая раз в несколько месяцев меняется под общим наркозом и убирается примерно через год во время второй операции.
Из-за количества предстоящих наркозов и существенной длительности предложенного лечения родители Артёма взяли паузу для размышлений: мальчик очень тяжело переносил все предыдущие вмешательства, а учитывая ещё и его сопутствующий диагноз «эпилепсия», они надеялись найти более щадящее лечение. Поиски привели семью к израильскому хирургу профессору Ари Диро, оперирующему в Медицинском центре Тель-Авива им. Сураски.
Летом 2023 года Артём дважды прошёл эндоскопическое лечение у профессора Диро, которое позволило расширить просвет в подсвязочном отделе достаточно, чтобы даже предпринять попытку деканюляции. Однако эта попытка оказалась неудачной и выявила осложнение от ношения трахеостомы: под давлением трахеостомической трубки был ослаблен хрящик, который при дыхании западает и перекрывает путь воздуху. Профессор Диро сообщил семье, что оперативного лечения всё же не избежать, однако предложил одноэтапное лечение, во время которого будет заменён хрящ. Это лечение стоит очень дорого, и семье нужна помощь добрых волшебников.
