#Серов, Свердловская область
Артемий Устинов, 2 года
постинтубационный стеноз гортани, эпилепсия
Документы
0%
1 481 478 ₽
2 406 369 ₽
Осталось собрать: 924 891 ₽
История ребёнка

Сын Устиновых появился на свет настоящим богатырём: больше четырёх килограмм по весу и больше полуметра в длину. Показатели при рождении были хорошими, маму с малышом вскоре перевели в палату. Посовещавшись, родители назвали мальчика Артемием — «живой, здоровый, невредимый». По телефону мама рассказывала родным, как сын удивительно похож на свою старшую сестричку, дома все с нетерпением ждали скорой первой встречи. Но судьба распорядилась иначе.

«Кошмар начался на третьи сутки. Во время смены подгузника Артём вдруг весь вытянулся, головка запрокинулась назад, губы, ладошки и пальчики на ножках начали синеть. Я в панике побежала на пост, крича о помощи. Первой пришла медсестра, стала его шлёпать: Тёмушка постепенно порозовел, но отключился. Врач сказал, что это был судорожный приступ, сына забрали в отделение интенсивной терапии. Я осталась в палате одна. Это была самая страшная ночь в моей жизни: что произошло, чего ждать, как помочь — я не понимала, было страшно до боли, до дрожи. Через день Тёмушку перевели в реанимацию, ввели в медикаментозный сон и подключили к аппарату ИВЛ, а меня отправили домой. Навещать сына было запрещено. Мы каждый день звонили в больницу, ответ был один: состояние стабильно тяжёлое, гарантий дать не могут. Дома было тихо, мы просто не могли говорить, только думали о сыночке и надеялись, что он чувствует: мыслями мы с ним рядом.»

Четверо суток на искусственной вентиляции лёгких, ещё четверо суток — под аппаратом СИПАП, и в общей сложности почти месяц в больнице. Когда Артём, наконец, приехал домой, тревога родителей не отпускала. И спустя ещё месяц стало понятно: кошмар не закончился…

«Мы всё чаще стали замечать, что во время плача Тёмушка хрипит. Спустя время стало шумным и тяжёлым дыхание — даже во время сна. Рентген грудной клетки никакой патологии не показал, медикаментозная терапия в нашей городской больнице эффекта не дала. Тогда нас экстренно вертолётом отправили в Областную детскую больницу Екатеринбурга. Состояние Артёма становилось всё хуже: он мог часами плакать, плохо спал, терял в весе, тяжело и шумно дышал. Он вымотался — и я тоже…»

В областной больнице Артёму провели подробное обследование и по результатам КТ грудной клетки и шеи выявили стеноз подсвязочного пространства гортани II степени: непосредственно под голосовыми связками, в самой узкой зоне дыхательных путей, на протяжении 4 мм просвет в гортани был сужен до 1,6 мм. Такое состояние стало следствием пребывания ребёнка под аппаратом ИВЛ. Врачи больницы организовали телемедицинскую консультацию с Национальным центром здоровья детей в Москве, по решению которой Артёму рекомендовали установку трахеостомы.

Трахеостома — это искусственное отверстие на шее, в которое вставляется специальная трубочка, канюля, для сообщения лёгких с внешней средой. При том, что это решение позволяет ребёнку дышать самостоятельно, трахеостома означает и большой риск, и множество ограничений. Канюлю необходимо ежедневно прочищать от слизи и увлажнять, иначе единственный канал для дыхания будет перекрыт. В холодную погоду нельзя гулять, так как трубочка замерзает и доставляет дискомфорт, в жаркую погоду требуется её усиленное увлажнение, да и вообще при выходе на улицу трахеостому необходимо прикрывать тканью, предохраняющую от пыли и грязи. Общественных мест стоит избегать: отверстие в гортани — это прямой путь для инфекций в лёгкие. Погружение в воду запрещено — иначе ребёнок захлебнётся, трубочку необходимо хорошо фиксировать — иначе она может выпасть, и ребёнок задохнётся, питание возможно только жидкой смесью — иначе будет нарушено глотание и ребёнок подавится. Да и говорить с трубкой в гортани ребёнок не сможет научиться.

«Это был шок, мы не могли принять, что это теперь для нас новая реальность. Мы посовещались всей семьей, узнали мнений нескольких врачей — и всё же решились установить трахеостому. Когда мне принесли Тёмушку после операции, я не знала, как к нему подойти, как не навредить, боялась сделать что-то неправильно. Пришлось учиться ухаживать за трахеостомой, санировать, делать перевязки. Артём долгое время отказывался от еды, ему было очень сложно привыкнуть к инородному телу в горле, — а вес уходил. Приходилось подбирать смесь и считать каждый миллилитр съеденного, в какой-то момент даже стоял вопрос о постановке гастростомы. Каждое утро я просыпалась в страхе. Тем не менее, по малышу было видно, как ему стало легче: он дышал полной грудью, перестал плакать, начал активно развиваться.»

В то время трахеостома стала решением для спасения жизни Артёма, но теперь необходимо её убрать, чтобы ребёнок мог жить полноценно. Когда мальчик набрал достаточный вес, семья обратилась в НЦЗД для определения тактики дальнейшего лечения. В феврале 2023 года там методом лазерной вапоризации был немного увеличен просвет в гортани: у Артёма даже появился голос. В марте расширить суженное место врачи попытались с помощью бужей — специальных инструментов трубчатой формы.

Однако в конце концов специалисты пришли к выводу, что эндоскопические методики в случае Артёма неэффективны, и единственный способ для него избавиться от трахеостомы — это операция. В НЦЗД семье предложили двухэтапную пластику гортани и трахеи с использованием T-образной трубки: во время первой операции рассекается задняя стенка гортани для расширения просвета и устанавливается поддерживающая T-образная трубка, которая раз в несколько месяцев меняется под общим наркозом и убирается примерно через год во время второй операции.

Из-за количества предстоящих наркозов и существенной длительности предложенного лечения родители Артёма взяли паузу для размышлений: мальчик очень тяжело переносил все предыдущие вмешательства, а учитывая ещё и его сопутствующий диагноз «эпилепсия», они надеялись найти более щадящее лечение. Поиски привели семью к израильскому хирургу профессору Ари Диро, оперирующему в Медицинском центре Тель-Авива им. Сураски.

Летом 2023 года Артём дважды прошёл эндоскопическое лечение у профессора Диро, которое позволило расширить просвет в подсвязочном отделе достаточно, чтобы даже предпринять попытку деканюляции. Однако эта попытка оказалась неудачной и выявила осложнение от ношения трахеостомы: под давлением трахеостомической трубки был ослаблен хрящик, который при дыхании западает и перекрывает путь воздуху. Профессор Диро сообщил семье, что оперативного лечения всё же не избежать, однако предложил одноэтапное лечение, во время которого будет заменён хрящ.

Общая стоимость лечения составляет 320 000 новых израильских шекелей, однако большая часть этих средств уже имеется на счёте мальчика в клинике благодаря помощи другого фонда. Для полной оплаты не хватает 84 031,01 новых израильских шекелей, что в валюте платежа составляет 19 866 швейцарских франков, или 2 406 369 рублей по курсу Райффайзенбанка (118,13 + 3) рублей за 1 швейцарский франк. У семьи Артёма нет таких денег, и они обращаются за помощью к людям, оставшимся неравнодушными к их истории.

«Несмотря на серьёзность операции, профессор Диро уверен в её успешности. Нам остался последний шаг к жизни без трахеостомы. Сейчас мы очень боимся упустить время, ведь Артемию скоро два года, а он всё ещё не имеет возможности говорить. Очень хочется услышать смех сыночка — и забыть об этом ни на секунду не отпускающем паническом страхе за его жизнь. Дочка часто спрашивает: почему Артём заболел? у всех ли маленьких деток есть трубочка в горле? была ли она у нее, когда она была такой же маленькой? Её очень расстраивает, когда братик болеет, — и она всегда загадывает желание, чтобы он поскорее поправился. Это наше общее самое заветное желание! Пожалуйста, помогите нашему Тёмочке!»