Внешне активный и озорной Артёмка практически ничем не отличается от сверстников: он с удовольствием играет, любит гулять и проявляет неподдельный интерес ко всему, что его окружает. Под одеждой незаметно, что малыш родился с редкой аномалией мочевыводящих путей и наружных половых органов. Его диагноз — тотальная эписпадия и экстрофия мочевого пузыря.

«Артём — наш первый и единственный ребенок. Беременность была запланированной и долгожданной. Я проходила все плановые обследования и сдавала все необходимые анализы. Всё было хорошо. До второго скрининга», — делится Алина, мама мальчика.

О том, что у долгожданного первенца возможно серьёзное отклонение в развитии, Алина узнала на 21-й неделе беременности. На плановом УЗИ врачи не смогли обнаружить у ребёнка мочевой пузырь. Для подтверждения диагноза «врождённая патология развития мочевыделительной системы у плода» будущую маму направили в областной перинатальный центр на консилиум.

«Из-за непонимания, что происходит, было невыносимо больно и страшно. Мы с мужем надеялись, что произошла какая-то ошибка, но после двухдневного обсуждения коллегия врачей подтвердила страшный вердикт. Меня вызвали на встречу, где в доступной форме дали понять, что без многоэтапного хирургического лечения мой сын будет инвалидом, не сможет ходить и будет вынужден всю жизнь носить подгузники… И предложили аборт. Как же так? Почему именно мой малыш? Почему именно с нами такое случилось? Из-за чего? Но врачи лишь разводили руками.»

Прежде чем согласиться на рискованное прерывание долгожданной беременности, Алина с мужем решили изучить заболевание их ещё не рождённого сына и найти семьи, которые столкнулись с таким же диагнозом:

«И вы не поверите, если бы не наше упрямство, мы бы никогда не встретились с нашим мальчиком! То, что мы увидели и узнали от родителей детей с патологией МВС, вернуло нам веру. Да, дети с таким пороком развития вынуждены проходить длительное оперативное лечение, но они бегают, ходят, смеются — и у многим из них не требуется никаких подгузников в осознанном возрасте! А значит и у нашего сына есть шанс!»

Роды были сложными. Артём появился на свет в срок, путём экстренного кесарева сечения.

«Схватки длились трое суток, но родовая деятельность была слабой. Врачи приняли решение экстренно оперировать. И вот 24 февраля в 17:19 появился наш богатырь —4610 грамм! Я увидела своего мальчика и всё, что я могла тогда произнести: “Что с мочевым пузырем?” Акушерка сообщила, что порок развития подтвердился, но я не расстроилась. Я была готова услышать такой ответ.»

В отделении патологии новорождённых Артёму провели тщательное обследование и поставили окончательный диагноз: тотальная эписпадия, экстрофия мочевого пузыря. Это означает, что мочевой пузырь у малыша недоразвит, а мочеиспускательный канал расщеплён до основания, что не только приводит к недержанию мочи, но и грозит инфицированием организма и нарушением работы почек.

Лечение такой патологии только оперативное — необходимо закрытие мочевого пузыря и хирургическое рассечение костей таза (остеотомия) для устранения промежутка между лобковыми (лонными) косточками, пластика мочеиспускательного канала и выпрямление полового члена. Однако по принятому в России протоколу лечения какие-либо хирургические вмешательства при тотальной эписпадии не рекомендуются до четырёхлетнего возраста ребёнка. После курса антибактериальной медикаментозной терапии, сообщив о необходимости операций в будущем, спустя 12 дней госпитализации врачи отпустили маму с Артёмом домой.

Семья принялась искать специалистов, имевших дело с подобным редким пороком развития, но найти таких в родном городе и регионе им не удалось. Тогда родители Артёма обратили внимание на зарубежный опыт лечения экстрофии и эписпадии и узнали о сербских врачах — продолжателях дела выдающегося специалиста в области детской и взрослой урогенитальной реконструктивной хирургии Савы Перовича.

«Я общалась со многими родителями таких же детей, и они рассказывали, что лечение в Сербии поможет моему ребёнку не отличаться от остальных. Мы познакомились с результатами работы доктора Николы Станоевича и увидели, что он просто ювелир в области урогенитальной хирургии! Многие уже взрослые пациенты благодаря его мастерству живут свою счастливую жизнь без забот. Мы твёрдо решили доверить лечение нашего мальчика доктору Николе и обратились за помощью в белградский госпиталь MSB.»

Доктор Станоевич изучил медицинские документы малыша и согласился принять его на лечение. Операцию Артёму он готов провести уже в самое ближайшее время, так как это позволит мальчику избежать серьёзных осложнений и проблем с социализацией. Клиника прислала счёт: стоимость комплексного реконструктивного вмешательства и 30-дневного послеоперационного наблюдения составляет 26 600 евро, или 2 940 364 рубля по курсу Райффайзенбанка (107,54 + 3) рубля за 1 евро. Для семьи Голубовых, живущей на скромную зарплату папы, эта сумма слишком велика — доходов едва хватает на ежедневные нужды. Родители Артёма обращаются к вам за помощью.

«Артём всегда находится в памперсе и защитной пленке, которая оберегает открытую слизистую его мочевого пузыря. Из-за этого у нас постоянно возникают раздражения и опрелости в паховой зоне. Любое касание и попадание воды доставляет ребёнку дискомфорт и боль. Кроме того, Артём очень подвижный мальчик, совсем скоро он начнёт делать свои первые шаги. С увеличением нагрузки из-за диастаза лобковых костей есть большая вероятность, что кости таза у него сформируются неправильно, и в последствии он не сможет передвигаться самостоятельно. Искренне просим вас о помощи для нашего мальчика! Пожалуйста, подарите нашему Артёмке шанс на беззаботную жизнь!»