Кожа Артёма при рождении была ярко-красная, его как будто кипятком ошпарили. Она неестественно шелушилась, отлетала и трескалась до крови. Мальчику сразу же поставили диагноз: ихтиоз. Через пару дней малыш подхватил инфекцию, и если организм здорового ребёнка справился бы с ней достаточно быстро, то для Артёма всё могло закончиться фатально.
Антибактериальная и антигистаминная терапия не давали эффекта, кожа воспалялась, это повлекло за собой вскрытие псевдофурункулов височных областей головы и абсцесса на левом локте. В два месяца Артёма госпитализировали с пневмонией и гнойным двусторонним отитом, через два месяца — снова, и так повторялось раз за разом. Первые полгода малыш практически не набирал вес, а дни, в которые его ничего не беспокоило, можно было пересчитать по пальцам.
Ихтиоз, который можно увидеть невооружённым взглядом, не действует выборочно, он поражает всё тело целиком. Сухая, шелушащаяся кожа с обилием трещин, похожая на рыбью чешую, неизбежно приковывает нежелательные взгляды окружающих. Таких детей называют “рыбками”. Кожа сохнет, стягивается, появляются кровоточащие трещины, ребёнка беспокоит нестерпимый зуд. В острый период нанесение мазей происходит через боль: средства попадают в открытые ранки, вызывая дискомфорт и раздражение.
На сегодняшний день лекарства от врождённого ихтиоза не существует. Повсеместно распространённая терапия нацелена на облегчение симптомов и профилактику инфекционных заболеваний. Ежедневный уход Артёма включает в себя шесть видов кремов, мазей и масел для очищения, увлажнения и смягчения кожи. Чаще всего, это зарубежные средства, достать которые становится всё сложнее, они растут в цене, а расходуются молниеносно. Мама старается использовать их экономно, но от этого напрямую зависит здоровье и качество жизни ребёнка.
Наибольший опыт в лечении кожных заболеваний накоплен в Детском центре генетических и редких кожных заболеваний Клиники Мюнхена в Германии. Мама Артёма обратилась к немецким специалистам за помощью. Ознакомившись с медицинскими заключениями, врачи согласились помочь Артёму, составили программу комплексного обследования состояния ребёнка и дальнейшего подбора и изготовления специальных кремов и мазей. К сожалению, оплатить дорогостоящее лечение самостоятельно матери не под силу.
