Белоногова Арина

5 лет
Диагноз: эпилепсия криптогенная мультифокальная

До сбора

Ариночка родилась на свет раньше срока, на 37 неделе. На пятый день проявилась желтуха.  Ариночку пролечили и отправили домой как абсолютно здорового ребенка.

«Наконец-то мы приехали домой. Все было хорошо, но через месяц мы заметили у Ариши небольшие подергивания. Арина - наш первый ребенок,  поэтому мы не придали значение симптомам. Но подергивания усилились и проявлялись каждый день. Мы срочно поехали к неврологу. Врач сказал, что это судороги и нужно срочно ложиться в больницу...» - вспоминает мама Арины, Ольга.

Снова больница и обследования. Врачи назначили противосудорожные препараты и отправили маму с ребенком домой. Арина развивалась хорошо, перевернулась на бочок, потом на живот, приподнималась, начала присаживаться, и родители успокоились. Но болезнь сделала свое дело, к году отставание стало заметно. Малышка присаживалась с шести месяцев, но села только в год. Был снижен тонус. Реабилитацию запретили из-за судорог. Оставалось только самостоятельно заниматься дома ЛФК. Девочка встала в 1 год и 2 месяца. Родители не скрывали радости и с нетерпением ждали первых шагов дочери, но из-за сниженного тонуса она пошла лишь к трем годам.

В три года из-за учащения приступов случился сильный откат в развитии. Арина взрослела, судороги усиливались. Раньше они проявлялись во сне, а теперь в бодроствовании. Малышка внезапно падала. От постоянных ударов тело покрылось синяками и ссадинами. Родителям пришлось сопровождать каждый шаг малышки. Мучения Арины продолжались, а ни одна назначенная схема лечения так и не принесла результатов.

На консультациях врачи озвучили противоположные мнения: один врач вообще не видел в мозге повреждения, другой говорил, что полностью повреждено все левое полушарие. Решения не было. Арина - очень сложный кандидат для операции. Родители отправили документы в клинику «Шен» в Германии, которая много лет занимается лечением эпилепсии. Для них это была последняя надежда пройти обследование и получить рекомендации по дальнейшему лечению.

После сбора

Огромное спасибо всем, кто пришел на помощь Арине. Сбор для девочки закрылся за два месяца благодаря вашим добрым сердцам. В ближайшее время фонд переведет средства в клинику, и Арина отправится на столь важное обследование. 

Новости от 01.10.2018

"Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Новостей у нас немного. Арина так же чувствует себя хорошо, приступов сильных так и нет. Очень медленно, но начала развиваться. Стала ходить за ручки, может даже немного и за одну пройтись, но сразу устает и, конечно, боится. Раньше можно было оставить ее одну и заниматься делами, сейчас же она требует внимания, плачет, когда уходишь, и радуется, когда с ней играешь и уделяешь внимание. Стала реагировать на громкие звуки - поворачивает голову, может испугаться, заплакать. Все это, конечно же, мелочи, но мы рады и этому. Здорово видеть, когда у ребенка появляется что-то новенькое.

14 сентября у Арины был День рождения! Мы его не справляли, так как сейчас какое-то томительное ожидание ответа из клиники и нет праздничного настроения. Думаю, на следующий год мы наверстаем упущенное. Спасибо, что интересуетесь нашими новостями.

С уважением, мама Арины".


Новости от 28.08.2018

"Дорогие друзья, здравствуйте!

Немного новостей об Арине. Чувствует она себя хорошо, приступов нет уже семь недель. Боюсь даже писать. Конечно, совсем они не ушли, но пока нет таких сильных, которые дают откат в развитии. Есть мелкие вздрагивания и прочее, но они не угрожают жизни ребенка. Начинают возвращаться навыки, которые были до отката. Арина очень быстро встает, даже начала вставать, держась за одну руку. Очень много улыбается, смеется, играет в игрушки, очень хорошо смотрит, наблюдает. Так хорошо, когда ребенка ничего не беспокоит! Единственный минус – она очень рано встает утром. Днем вообще не спит, спать ложится поздно. Думаю, что сильно устает, прыгая целый день, но что-то ей мешает заснуть. Занимаемся с остеопатом. В выходные ездили на сеанс, и врач отметил, что Арине стало значительно лучше. Будем продолжать с ним работать. Возможно, он облегчает состояние Арины. Спасибо вам всем за поддержку Арины.

С уважением, Ольга, мама Арины".


08.08.2018

"Здравствуйте, друзья! Немного новостей об Арине. За последнее время много чего у нас произошло. Мы стали ходить к остеопату. Он работает с Ариной, бываем редко, но результат есть. Не знаю, что помогает, то ли остеопат, то ли то, что мы ушли от убойной дозы гормонов, и организм очистился, но Арина расцвела. Чувствует себя хорошо. Приступов нет -завтра будет уже 6 недель. Мы безумно рады, ведь до обследования в клинике еще долго. Чем дольше их не будет, тем лучше мы сможем продержаться до поездки в Шон. За это время Аришка много чего вспомнила, что умела делать до откатов из-за приступов. Приступы ее не угнетают, она много играет, очень хорошо реагирует на все окружающее, смеется очень часто. Давно мы не слышали ее смеха. Впервые за полгода встала у опоры сама, ножки еще слабые, поэтому стоит только у опоры, встает сама редко, но начала как раньше прыгать на коленках, ей это нравится. Стала ранней пташкой, встает в четыре-пять утра, но она совершенно не капризный ребенок, попьет молочка и играет в своей кроватке, всем дает выспаться. Если бы купировать эти приступы, то и развиваться стала бы Арина быстрее, поэтому очень надеемся на качественное обследование и верим, что примут правильное решение в лечении Ариши. Сейчас подготовили все необходимые документы, которые должны предоставить в фонд, отправили почтой. Когда документы будут в фонде, они произведут оплату в клинику и нам назначат дату обследования. Теперь остается только ждать. Как только назначат дату, много чего предстоит сделать, оформить визы, купить билеты, но мы уже на шаг ближе. Спасибо, что поддержали Арину. Будем надеется, что все получится!"

С уважением, Ольга. 

16.07.2018

«Здравствуйте, дорогие наши помощники! На данный момент состояние Арины улучшилось, чему мы несказанно рады. Приступы отступили на недолгое время и Аришка снова ожила. К сожалению, это ненадолго, так как приступы идут периодами: две недели идут, две недели их нет. Конечно, они скоро вернутся, но, пока их нет, мы живем и радуемся вместе с Ариной. 

На выходных мы были на празднике, посвященном таким же деткам, как Арина. Было очень много детей. Много детского смеха, разных конкурсов и анимаций. К сожалению, Арина не может нигде принимать участие, но мы все равно решили пойти, чтобы разнообразить жизнь Арины в домашних стенах и больничных палатах. Аришка реагировала на детей, на музыку, улыбалась, а мы улыбались, глядя на нее и радовались за нее.
Спасибо вам, что не оставляете нас в такой непростой период жизни. Сбор идет, и мы надеемся, что настанет тот день, когда благодаря вам и сотрудникам фонда мы сможем его закрыть и поехать на обследование». 

С уважением, мама Арины.

28.06.2018

"Здравствуйте, наши добрые помощники!

К сожалению, новости этой недели не из лучших. У Арины увеличилось количество судорог, мы срочно попали в больницу, где нас капали, капали и капали бесконечно на протяжении 6 дней. Арина перестала как всегда кушать и пить, пришлось вставлять зонд и пока кушает она только так. Состояние после капельниц улучшилось немного, стала повеселее, но так же пока отказывается от еды. Это очень страшно видеть, как ребенок, который ест все подряд, вдруг не хочет ни пить, ни есть и все чаще и чаще мы прибегаем к этому зонду и это в пять лет. Силы дает только то, что с вашей помощью мы попадем на обследование в клинику и там нам помогут. Мы в это верим." 

С уважением, Ольга.

19.06.2018

"Здравствуйте, уважаемые благотворители и сотрудники фонда.

Сперва хочется выразить благодарность фонду, что нас взяли и открыли сбор, чему мы очень рады. Пусть медленно, но мы надеемся на отзывчивость людей, что помогут Арише закрыть его и попасть на лечение.

Теперь немного новостей. Приступов у нас сейчас чуть меньше и Арина стала немного живее, наконец-то стало тепло и мы много гуляем на улице, ходить Арина не может, но мы водим ее, чтобы хоть немного передвигала ножками. У Арины подрос младший Братик, он к ней очень тянется, все время гладит ей ручки, целует, приносит игрушки и очень любит полежать вместе. Арина реагирует на него, поэтому они много времени проводят вместе. Будем и дальше писать наши новости об Арине. Спасибо всем за поддержку."

С уважением, 

Ольга, мама Арины. 

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас