Беляков Матвей, 7 лет
Сделать репост
Собрано: 1 171 623 руб.
Нужная сумма: 4 545 127 руб. Помочь малышу

Диагноз: врожденная аномалия, отсутствие малоберцовой кости, укорочение ноги, трехпалая стопа

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Матвей родился со страшным диагнозом:  врожденная аномалия, отсутствие малоберцовой кости, укорочение ноги, трехпалая стопа. 

О том, что ребенок родился с патологией, Екатерине Беляковой, маме Матвея, сообщили на родовом столе. До этого она ничего не знала, на УЗИ все было хорошо. Врачи сказали, что нужно посоветоваться с ортопедом. На тот момент семья жила в г. Пенза и обратилась к лучшему ортопеду, который поставил другой диагноз и посоветовал ампутировать ногу, чтобы не мучить ребенка в будущем. Родители Матвея решили искать другие пути лечения. 

Первую операцию сделали в пять месяцев в Санкт-Петербурге в детском ортопедическом институте им. Турнера. Затем в два года была еще одна операция в этом же институте. Каждый раз ездить в Санкт-Петербург на консультации и за средствами реабилитации было очень дорого. Принято решение переехать в северную столицу.

На сегодняшний день у Матвея укорочение в 14 см и полная деформация ноги. В апреле 2017 года на консультации в Германии у доктора Надера, который обследовал ребёнка, был вынесен вердикт: если в ближайшее время не начать операции по устранению деформаций и удлинению, то это неминуемо приведет к потере ноги. По расчетам доктора, к 10 годам укорочение может достигнуть 20-25 см. В России родителям Матвея предлагают только удлинение. Оно не принесет желаемого результата, если не устранить деформации, а наоборот, даже может навредить. Вытянув ногу на 14 см, ребенок не сможет даже встать на нее, имея неправильную стопу.

Было решено, что нужно любыми путями попасть на лечение к доктору Надеру. Родителям выставили счета на четыре операции. Одну из них благополучно сделали буквально недавно, 24.01.2018г. Это была подготовительная операция по устранению деформации в колене и его стабилизации. Матвею сделали крестообразные связки, которые у него отсутствовали.

Операция стоила 15 079 евро плюс изготовление нового ортеза - 3 500 евро. Деньги семья собирала почти год, с помощью нескольких благотворительный фондов. Сейчас Матвей находится на реабилитационном периоде, полгода нога должна быть в полном покое. Затем Матвею разрешат сгибать ногу в колене под углом 90 градусов.

Следующие две операции необходимо провести не позже, чем через год после первой, это будут две очень серьезные операции по удлинению ноги и коррекции стопы. Ребенку поставят аппарат Илизарова на очень долгое время. Максимально будут вытягивть ногу, но перед этим будут исправлять деформацию стопы. Четвертую операцию будут делать позже, по результатам предыдущих операций.

Необходимая сумма для лечения составляет 33 139 и 29 639 евро,  это 4 миллиона 545 тысяч 127 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка "Открытие" 71.4 + 1 руб. за 1 евро). Семья Беляковых надеется, что за год нужная сумма будет собрана. Матвей растет веселым и жизнерадостным и спортивным мальчиком, он занимается плаванием и лыжами. В будущем Матвей мечтает стать паралимпийским спортсменом.

Просим вас принять участие и помочь мальчику исполнить свою мечту.

Помочь малышу

16.05.2018

"Лето - это значит все раздеваются, надевают шорты, майки и т. д.

Вот и мы не исключение! В шортах, конечно, Матвей выглядит совсем по-другому. Вся проблема, как говорится "налицо". Но я очень рада тому, что мой ребёнок без комплексов! Раньше был комплекс больше у меня, сейчас уже нет. Да, конечно, многие смотрят на нас с удивлением, кто-то с жалостью, но мы уже давно не обращаем на это никакого внимания. Главное, что он подвижен, бегает и прыгает, как и остальные детки. И неважно, что у нас пока две стопы на правой ноге, мы же знаем, что когда-то будет одна и своя! Я в этом просто уверена, по-другому думать не могу!

Кстати, ортез нам так и не откроют на 80 градусов в России. В Германию ехать на два дня нет возможности. Будем так и ходить до следующей операции. Конечно, мы спросили разрешение на это у доктора, он сожалеет, но понял нас и наши трудности. И позволил ходить так, хотя это вопрос удобства ребёнка, можно было бы даже кататься на велосипеде, который мы, кстати, продали за ненадобностью. А могли бы кататься. Ну ничего страшного, главное впереди!"

С уважением,
мама Матвея, Екатерина Белякова. 
 

10.05.2018

"Ну вот мы и получили ответ из клиники на наше видео.

Все идёт хорошо, разработали мы уже хорошо ножку и доктор даже разрешил в ортезе изменить угол сгибания на 80 градусов, вместо 60. Было бы очень здорово, если бы у нас получилось это сделать, но, к сожалению, пока это невозможно. Мы, конечно, обратились к нашему технику, но пока тишина. Это нас очень печалит, потому что 20 градусов - это очень много для сгибания ноги. Для сравнения, 90 градусов - когда мы можем закинуть голень почти к бедру. Это не мешает ни бегать, ни кататься на велосипеде. Жалко, конечно, что нет возможности съездить в Германию и открыть там этот угол. Так и придётся нам до следующей операции ходить, наверное, на полусогнутом колене."

С уважением,
мама Матвея, Екатерина Белякова. 
 

02.05.2018

"На днях записывали видео для наших врачей, будем отправлять и ждать, что они скажут. Ножку мы уже хорошо разработали, на линейке видно, почти 75 градусов. Это очень хорошо! В конце июля должно быть 90 и мы в нормальной форме будем, можно даже и на велике гонять. Набираться сил для следующего тяжелого этапа. Если все свершится и сбор будет закрыт, то уже в конце сентября будет серьезная операция по исправлению стопы аппаратом илизарова на несколько месяцев, затем аппарат переместят на голень и уже пойдёт удлинение, которое тоже крайне важно для нас уже, ведь у Матвея 14 см укорочение, а это не мало. Как говорят доктора, за раз можно максимум вытянуть 10 см, но при условии, что ребенок будет почти год, а может и больше в аппарате Илизарова, так что путь нам предстоит тяжёлый и долгий, но мы надеемся и верим, что все будет хорошо, по-другому не может и быть. Спасибо всем, кто с нами и верит в наше будущее!"

С уважением,
мама Матвея, Екатерина Белякова. 
 

25.04.2018

"Пришли сегодня в садик, Матвея окружили друзья, чтобы посмотреть на него в очках. Не знаю, как дальше пойдёт, но пока маме самой нужно привыкнуть к этому. Как-то это в моей голове пока не укладывается. Вчера мы их надели первый раз вечером, Матвей был не очень доволен и рад этому, даже всплакнул. Это и растревожило мою душу. А утром он встал и сам их надел и пошёл в детский сад, а моё сердце так и осталось не на месте. Ох уж эти детки, сколько нужно иметь сил и терпения, чтобы вынести все переживания связанные с ними!!!"

С уважением,
мама Матвея, Екатерина Белякова. 
 

19.04.2018

"Здравствуйте друзья, а вот и мой герой уже на примерке очков.

Я даже не ожидала, что они ему так пойдут!!! Я так переживала, что теперь его красивые голубые глазки будут спрятаны за очками, но оказалось совсем неплохо. Выбирали мы не долго, Матвей выбрал сам, мы с продавцом ему только посоветовали, но та модель? на которую он указал и оказалась всех лучше.

Мы не стали много заморачиваться на стеклах, т. к. через полгода нам снова к врачу пересматривать линзы, вот потом можно уже и покачественней. А пока смотрите, вот он мой герой!"

С уважением,

Екатерина, мама Матвея. 

12.04.2018

"Сегодня неприятные новости. Были в глазном центре, туда нас направил окулист из нашей поликлиники. Месяц мы ждали приема и вот этот день настал и вынесен вердикт. У Матвея скрытая дальнозоркость - очки неизбежны... Причем нужно будет постоянно носить очки. Врач сказал, это довольно редкое заболевание у детей такого возраста, оно либо наследственное, либо врожденное. Сказать, что я в шоке, ничего не сказать. Ещё этого нам только и не хватало. Конечно, мы грешили на планшеты, приставки, телевизор, но, к сожалению, это только ухудшает положение, но не сама причина. Что ж, придётся как-то смириться и с этой мыслью, скоро идём на подбор очков, удовольствие не из дешевых, как оказалось. Хорошо, что вовремя распознали.

Вывод один: берегите своих деток, вовремя обращайтесь к врачам. Не пропускайте ничего, что бы вас насторожило, так, как это произошло с нами, вроде бы просто расширенные зрачки и иногда краснели белки, а результат - скрытая дальнозоркость."

С уважением,

Екатерина, мама Матвея. 

09.04.2018

"Вот и запахло наконец-то летом и потянуло на улицу, гулять. Мы переживали как Матвей будет без велика, он даже начал поправляться, т.к. нет физической нагрузки никакой. Но мы придумали как выйти из положения, это наш старый и добрый друг-самокат, Матвей на нем летает словно молния!"

С уважением,

Екатерина, мама Матвея. 

01.04.2018

"Добрый день, вот и подошли выходные к концу, а значит завтра в детский сад.

В целом Матвей чувствует себя хорошо, ножку практически разработали, ходим теперь на согнутом колене без держателя прямой ноги. Нога сгибается уже на 75 градусов, это очень много. Нам прогнозировали за три месяца достичь 60 градусов, а тут 75. Жаль, что вот только до сих пор нам приходиться спать в специальной шине, это конечно напрягает немного ребенка, но ничего не поделать, полгода это необходимо делать, вдруг во сне он сильно согнет ножку.

Мы ждём не дождемся лета, хочется позагорать, закалиться перед школой и следующей операцией. Это очень важно, ребёнок должен быть крепким. Мы ждём и надеемся, что все получится и мы соберём необходимые средства для операции, благодаря вам и всем кто не равнодушен к нам."

С уважением,

Екатерина, мама Матвея. 

25.03.2018

"Ну вот и ещё одного зубика лишились! скоро на смену придёт новый! Растёт ребёнок." 

Екатерина, мама Матвея.

21.03.2018

"Вчера мы получили письмо из клиники. Нам предложили прибыть в клинику 23 сентября на следующий этап операций. Это самый сложный и волнительный этап в нашей жизни. Это коррекция стопы - из-за чего мы решили лечиться в Германии у доктора Надера, ну и конечно же удлинение.

Коррекцию стопы делают так же, с помощью аппарата Иллизарова, и это успешно делают только два доктора: наш Надер и доктор Пейли в Америке. Это супер операции! Просто я видела эти результаты, это что-то! Мы очень надеемся, что мы сможем собрать необходимые средства для этого, это очень большая сумма 4 500 000, уже почти 1/4 от этой суммы собрана фондом Алёша, за что им огромное спасибо!"

С уважением,

Екатерина, мама Матвея.

17.03.2018

"Не так давно мы начали разрабатывать нашу ножку и результат не заставил себя ждать. Отёк полностью сошёл, нога уже сгибается до нужных 60 градусов, мы очень довольны работой нашего остеопата Людмилы, впереди ещё несколько сеансов и нужно заняться позвоночником, т. к. с нашей проблемой часто страдает и позвоночник, ну будем надеяться, что всё поправимо. А в целом всё хорошо, ждём с нетерпением лета, ходим в детский сад, готовимся к выпускному. Кстати, забыла рассказать, мы были в понедельник у нашего доктора в институте Турнера, все рассказали, показали снимки, наш новый ортез, но, как я и думала, наших врачей волнует только удлинение. То, что мы сделали с коленом, конечно ему понравилось, но он бы это стал делать гораздо позже, всё лечение у нас состоит в удлинение ноги. Мы рассказали, что следующий этап это коррекция стопы и удлинение, но в целом он рад за нас."

С уважением,

Екатерина, мама Матвея.

05.03.2018

"Добрый день, Матвей наконец то вышел в детский сад, все очень обрадовались и соскучились по нему. Он тоже очень рад. Мы последний год в детском саду и в мае у нас выпускной, вот сегодня была фотосъёмка для выпускного, мы нарядили нашего мальчика в костюм, слава богу, что мы смогли влезть в нашем аппарате в брюки, а то он настолько громоздкий и тяжелый, что мы можем носить только широкие штаны. А ещё скоро утренник посвященный 8 марта, там Матвей читает два стихотворения."

С уважением,

Екатерина, мама Матвея. 

Возврат к списку