#Чебоксары, Чувашская Республика
Дамир Сергеев, 13 лет
ВПР обеих стоп: аплазия фаланг и плюсневых костей. ВПР обеих кистей: фокомелия кистей
Документы
0%
2 890 746 ₽
10 224 038 ₽
Осталось собрать: 7 333 292 ₽
История ребёнка

Дамиру 13 лет, в этом году он на четвёрки и пятёрки закончил 6 класс одной из лучших школ России — чебоксарской гимназии №5. Дамир — активный, умный, самостоятельный и очень особенный мальчик, ведь у него с рождения нет пальцев на руках и ногах.

«Меня регулярно обследовали во время беременности и никаких патологий у ребёнка не выявили. А когда Дамир родился, оказалось, что у него недоразвиты кисти и стопы. В остальном сына признали здоровым и посоветовали после выписки обратиться к ортопеду», — рассказывает Татьяна, мама мальчика.

Из-за редчайшей врождённой аномалии Дамиру приходится преодолевать немыслимые трудности, чтобы научиться, казалось бы, самым простым вещам: брать и удерживать предметы, есть, одеваться, чистить зубы, перелистывать страницы, писать и рисовать…

«Со временем Дамир приспособился к своему недугу: научился ходить и бегать в ортопедической обуви со специальными вкладышами для стоп, брать предметы двумя руками, точнее культями, –держать ложку, рисовать. Он всегда стремился быть во всем самостоятельным, и я стараюсь его в этом поддерживать.»

Однако без посторонней помощи мальчику до сих пор невероятно сложно самостоятельно одеваться и мыться, открывать двери, перелистывать страницы и быстро писать, что, конечно, сказывается и на обучении.

Специалисты Федерального научного центра реабилитации инвалидов им Г.А. Альбрехта сначала изготовили для Дамира косметические, а затем и функциональные протезы кистей, которые должны были помочь мальчику самостоятельно выполнять бытовые действия. Но, к сожалению, выданные государством протезы оказались практически бесполезными: Дамир не может их надевать, брать и удерживать с их помощью предметы и тем более делать что-то, для чего нужна мелкая моторика. Поэтому мальчик ими почти не пользуется.

В августе 2017 года компания “Моторика” разработала для Дамира активный (тяговый) протез кисти правой руки, а компания “Scoliologic” — кисти левой руки. Оба протеза оказались недостаточно эффективны и малофункциональны. Мальчику требуется дополнительная посторонняя помощь в их надевании и снятии, а ещё с ними невозможно научиться письму или элементарному бытовому самообслуживанию.

«Зимой 2018 года мне удалось связаться с доктором из Центра протезирования и реабилитации Новавис (Вальдебух, Германия), который утверждал, что Дамиру на руки подошли бы миоэлектрические (бионические) протезы их изготовления, которые сын смог бы самостоятельно надевать и снимать, а также частично компенсировать с их помощью мелкую моторику, необходимую, например, для письма. Также доктор отметил, что для Дамира возможно изготовить специальные протезы на нижние конечности, в которых можно будет мыться, ходить в душ и носить обычную обувь.»

Бионический протез — это искусственный аналог органа, структурно и функционально имитирующий его работу с помощью специальных датчиков, чувствующих напряжение мышцы и передающих информацию в «мозг» протеза. Проще говоря, бионический протез «считывает» мышечные импульсы и «отвечает» на них заранее запрограммированным движением.

С помощью благотворителей в 2019 году семье удалось собрать необходимую сумму, для оплаты протезирования в немецком центре.

«На практике оказалось, что бионические протезы тоже имеют свои минусы: их необходимо заряжать, как телефон, и они достаточно тяжёлые (учитывая, что сыну нужно носить 4 протеза одновременно). Но, несмотря на это, Дамир приноровился пользоваться ими в быту и даже с их помощью научился кататься на велосипеде и играть в футбол! А это было его мечтой! Но теперь эти чудесные протезы стали ему малы.»

Согласно рекомендациям Вольфганга Грёпеля, ведущего техника-ортопеда Центра Новавис, Дамиру необходимо в ближайшее время вернуться в немецкую клинику, для изготовления новых, подходящих индивидуальным физическим параметрам устройств. При этом в новые бионические руки мальчика смогут загрузить данные, собранные прежними протезами, что позволит привыкнуть к ним гораздо быстрее и не проходить заново сложный цикл обучения.

Но стоимость замены индивидуальных высокотехнологичных изделий высока – 143 575,88 евро, или 10 224 038 рублей по курсу Райффайзенбанка (68,21 + 3) рубля за 1 евро. Таких денег в семье Сергеевых нет.

«Конечно, счёт за протезирование верхних и нижних конечностей выставлен огромный! У меня нет никакой возможности накопить такую сумму и продать нам нечего. Я воспитываю Дамира одна. Квартира, в которой мы живём, находится в ипотеке. Моей заработной платы едва хватает на жизнь, оплату кредита и услуг ЖКХ. Пожалуйста, не откажите нам в помощи! Мы искренне надеемся на ваши чуткие сердца, на понимание и милосердие!»