Беременность Елены проходила легко: она лишь с сочувствием поглядывала на других женщин в положении, мучающихся от токсикоза. Во втором триместре врач предложила сделать плановый скрининг, но девушка отказалась. Но даже скрининг не предупредил бы родителей о грядущей беде: в то время состояние плода проверяли на гораздо меньший круг заболеваний.
Роды были длительными. Врачи отдали новорождённого матери со словами «ребёнок здоров». Родители были счастливы. В благополучном неведении они провели весь следующий год: на каждом из медосмотров доктора были довольны состоянием Дани. Малыш развивался по возрасту: учился сидеть, ползать и уже пробовал делать свои первые шажки. Родители даже представить не могли, что совсем скоро их ребёнок окажется в инвалидном кресле.
В начале 2014 года мальчик тяжело заболел бронхитом. Сначала его слабость казалась вполне нормальной, понятной в таком состоянии. Но когда Даня в один день не смог встать на ноги и, чтобы выйти из детской, пополз, родителей охватила тревога. Они обошли, кажется, все московские клиники. Одно из обследований показало снижение возбудимости двигательных нейронов. Родители тогда ещё не понимали, что именно это значит и какими могут быть последствия, но впервые они почувствовали, как надежда на благополучное будущее гаснет.
В больницах Елена и Даня стали появляться чаще, чем дома. Версию со СМА врачи рассматривали в последнюю очередь. У мальчика был слишком крепкий плечевой пояс, рефлексы ног живые — дети со СМА другие. Когда Дане было полтора года, пришло уведомление из медицинского центра: диагноз «спинальная мышечная атрофия» подтверждён. Не сразу, медленно, иногда смахивая с ресниц слёзы, но родители привыкали жить по-другому. Они научились радоваться каждому дню, просто видя, что их сын жив. И Даня, вопреки всем прогнозам, понемногу рос и креп.
Вместе с принятием ситуации начался поиск путей лечения. На тот момент он был один — реабилитация. Ещё десять лет назад даже московские врачи не знали, что делать с больными СМА. На очередной консультации известный генетик, доктор наук, подала родителям идею: сдать анализ на количество копий гена SMN2, который работает вместо мутирующего гена SMN1. Новая мечта их окрылила: они были готовы сдать какие угодно анализы, будучи уверенными, что смогут и должны внести вклад в разработку лекарства от СМА. Но их пыл быстро остудили врачи, смотрящие на вещи реально.
Оказалось, что мечты семьи были не так уж недосягаемы. В 2016 году было зарегистрировано первое лекарство от СМА. Эта новость просто ошеломила Мещеряковых. Правда, стоимость этого препарата всё равно делала спасение бесконечно далёким для семьи. Позже появились более доступные аналогичные лекарства. Сейчас Даня регулярно принимает одно из таких, и именно оно поддерживает жизнь мальчика, останавливая разрушение нейронов его спинного мозга и, следовательно, истощение мышц.
Лекарство, к сожалению, не может избавить от всех проблем. Даня постоянно находится в инвалидной коляске, его мышцы не испытывают необходимую нагрузку и постепенно стягиваются — так появляются контрактуры, которые лишают руки и ноги свободных движений. Ни один день мальчика не обходится без интенсивных тренировок: вертикализация, ЛФК, массаж, дыхательная гимнастика. В этом году Даня перенёс четыре операции по установке и снятию аппаратов Илизарова на ноги для устранения коленных контрактур. Полгода он был обездвижен, и за это время его мышцы сильно ослабли.
Сейчас Дане просто необходима активная реабилитация. Место, где готовы помочь мальчику уже сейчас, найдено. Реацентр «ЭйрМед» предлагает отдельную программу занятий для больных СМА. Его специалисты уже подготовили индивидуальный план лечения для Дани, но его стоимость для семьи слишком велика. Мещеряковы воспитывают двоих сыновей, мама держит небольшой бизнес, папа оформлен по уходу за ребёнком-инвалидом — такую сумму они не смогут собрать сами. Поэтому им остаётся только одно: надеяться, что история их сына тронет ваше сердце.
