«Мы были молоды и счастливы, родить ребенка было нашим осознанным решением. Новость о будущем прибавлении эффекта неожиданности не произвела, мы знали: все идет по плану. Мы — молодая семья, полны сил. Пусть пока нет своего жилья, поживём с родителями, заработаем — всё будет прекрасно» — рассказывает Елена, мама Дани.

Беременность Елены проходила легко: она лишь с сочувствием поглядывала на других женщин в положении, мучающихся от токсикоза. Во втором триместре врач предложила сделать плановый скрининг, но девушка отказалась.

«Тогда, помню, врач просила: „Но могут быть какие-то нарушения в развитии плода, вы уверены?“ — „Да, это мой ребенок, я приму его любым“ — ответила я с улыбкой. Я была уверена, что всё будет в порядке просто потому, что знала: я и муж абсолютно здоровы. Что может пойти не так? Я была озабочена другим: какая нужна кроватка, матрасик, коляска — конечно же, всё самое лучшее».

Даже скрининг не предупредил бы родителей о грядущей беде: в то время состояние плода проверяли на гораздо меньший круг заболеваний.

Роды были длительными. Врачи отдали нвоорождённого матери со словами «ребёнок здоров». Родители были счастливы. В благополучном неведении они провели весь следующий год: на каждом из медосмотров доктора были довольны состоянием Дани. Малыш развивался по возрасту: учился сидеть, ползать и уже пробовал делать свои первые шажки. Родители даже представить не могли, что совсем скоро их ребёнок окажется в инвалидном кресле.

В начале 2014 года мальчик тяжело заболел бронхитом. Сначала его слабость казалась вполне нормальной, понятной в таком состоянии. Но когда Даня в один день не смог встать на ноги и, чтобы выйти из детской, пополз, родителей охватила тревога.

«Наверное, нет ни одной государственной клиники в Москве, где бы мы не побывали. Сначала неврологи по-прежнему утверждали: ребенок просто упал, испугался и, хотя сильно он не падал, нас это успокаивало. Помню, одна из врачей ещё тогда поставила под вопросом среди других возможных диагнозов СМА. Я залезла в интернет, прочитала: „заболевание неизлечимо, атрофируются мышцы, дети не доживают до двух лет“. „Нет, это не про нас“— отмахнулась я».

Следующее обследование показало снижение возбудимости двигательных нейронов. Родители тогда ещё не понимали, что именно это значит и какими могут быть последствия, но впервые они почувствовали, как надежда на благополучное будущее гаснет.

В больницах Елена и Даня стали появляться чаще, чем дома. Версию со СМА врачи рассматривали в последнюю очередь. У мальчика был слишком крепкий плечевой пояс, рефлексы ног живые — дети со СМА другие. Когда Дане было полтора года, пришло уведомление из медицинского центра: «Диагноз „спинальная мышечная атрофия» подтверждён“.

«Тогда я впала в какое-то оцепенение. В голове это просто не укладывалось, это было недоступно к пониманию. Мужу я смогла только кивнуть. Ещё какое-то время мы просто молчали. Я опять открыла интернет, прочитала ту же краткую сухую заметку: „атрофируются все мышцы, включая глотательные и дыхательные… дети умирают… лечения нет“. Я посмотрела на своего полуторогодовалого сына, мирно досыпающего в кроватке свой послеобеденный сон. Всё, что было у меня в голове: „С нами этого не может быть. И не будет!“»

Наверное, такое состояние психологи и называют «фазой отрицания». И именно этот защитный механизм спас Елену. Не сразу, медленно, иногда смахивая с ресниц слёзы, но родители привыкали жить по-другому. Они научились радоваться каждому дню, просто видя, что их сын жив. И Даня, вопреки всем прогнозам, понемногу рос и креп.  

Вместе с принятием ситуации начался поиск путей лечения. На тот момент он был один — реабилитация. Ещё 10 лет назад даже московские врачи не знали, что делать с больными СМА. На очередной консультации известный генетик, доктор наук подала родителям идею: сдать анализ на количество копий гена SMN2, который работает вместо мутирующего гена SMN1. Новая мечта их окрылила: они были готовы сдать какие угодно анализы, будучи уверенными, что смогут и должны внести вклад в разработку лекарства от СМА. Но их пыл быстро остудили врачи, смотрящие на вещи реально.

Оказалось, что мечты Елены и Алексея были не так уж недосягаемы. В 2016 году было зарегистрировано первое лекарство от СМА. Эта новость просто ошеломила Мещеряковых. Правда, стоимость этого препарата всё равно делала спасение бесконечно далёким для семьи. Позже появились более доступные аналогичные лекарства. Сейчас Даня регулярно принимает одно из таких, и именно оно поддерживает жизнь мальчика, останавливая разрушение нейронов его спинного мозга и, следовательно, истощение мышц.  

«Сейчас сын получает поддерживающую терапию, с огромной задержкой, но получает. Чего это нам стоило, в двух словах не скажешь. Мы прошли все возможные инстанции, даже судебные разбирательства, но встретились на нашем пути и настоящие герои: врачи, благотворители, юристы, сотрудники следственного комитета, которые буквально спасли моему сыну жизнь. Наверное, ещё немного и было бы поздно, но мы успели».

Лекарство, к сожалению, не может избавить от всех проблем. Даня постоянно находится в инвалидной коляске, его мышцы не испытывают необходимую нагрузку и постепенно стягиваются — так появляются контрактуры, которые лишают руки и ноги свободных движений. Ни один день мальчика не обходится без интенсивных тренировок: вертикализация, ЛФК, массаж, дыхательная гимнастика. В этом году Даня перенёс 4 операции по установке и снятию аппаратов Илизарова на ноги для устранения коленных контрактур. Полгода он был обездвижен, и за это время его мышцы сильно ослабли.

Сейчас Дане просто необходима активная реабилитация. Место, где готовы помочь мальчику уже сейчас, найдено. Реацентр «ЭйрМед» предлагает отдельную программу занятий для больных СМА. Его специалисты уже подготовили индивидуальный план лечения для Дани. Стоимость одного курса — 290 000 рублей. Мещеряковы воспитывают двоих сыновей, мама держит небольшой бизнес, папа оформлен по уходу за ребёнком-инвалидом — такую сумму они не смогут собрать сами. Поэтому им остаётся только одно: надеяться, что история их сына тронет ваше сердце.