Дарина родилась и до пяти лет росла здоровым ребёнком — и в это сложно поверить, глядя на неё сейчас. Всё началось в самый обычный июньский день 2019 года: Дарина упала в детском саду и ударилась головой о деревянный домик. Её тошнило, кружилась голова. Невролог предложила понаблюдать за состоянием девочки. На следующий день всё как будто было хорошо, но через неделю Дарину как подменили: она стала агрессивной, постоянно срывалась в истерики, стала очень плохо спать, мучилась головной болью и рвотой, начала стремительно худеть.
Многочисленные походы по врачам не давали результатов, какое-никакое лечение началось только через три месяца: ЭЭГ показала эпиактивность в лобной доли, была назначена гормональная терапия. Но улучшений не было. И дальше, на протяжении трёх лет, в назначениях сменялись препараты, но ничего не менялось — хорошо, если не становилось хуже: головные боли и рвота не уходили, из-за плохого самочувствия девочка становилась всё более капризной и неуправляемой. За это время на обследование и стационарное лечение Дарину дважды госпитализировали в местную детскую больницу родного Ульяновска, дважды семья обращалась за помощью в федеральные центры — НИКИ им. Ю. Е. Вельтищева и московскую РДКБ.
Год назад к имеющимся симптомам у Дарины добавился тремор руки. Анализ крови выявил повышенный уровень сахара, но после лечения тремор только усилился: перешёл на голову, потом и на другую руку. Врачи не понимали, что происходит с ребёнком. После назначения инсулинотерапии и противоэпилептических препаратов Дарину выписали, и, когда сразу же после приезда домой у девочки подскочило давление до 220 мм рт. ст., новой госпитализации не последовало. Лишь спустя месяц с помощью заведующей поликлиники родителям удалось добиться стационара в московской РДКБ: двое суток в реанимации с гипертонией и потерей сознания, а затем коррекция терапии и анализ генома в отделении генетики. Но испытания на этом не заканчивались.
Дарина продолжала быстро худеть, уровень сахара по-прежнему скакал, правая рука в треморе загнулась и накрепко сковалась болевой контрактурой. В начале июля 2022 года семья пережила новый ужас: у девочки начались сильнейшие эпилептические приступы, которые удалось купировать только в детской городской больнице. В том же месяце, но уже в областной больнице Дарине поставили на правую ручку лангет, чтобы распрямить её, — из-за нестерпимой боли пришлось проводить процедуру под наркозом. Но результата не было.
В последнюю на сегодняшний день госпитализацию — в московской РДКБ в октябре 2022 года — Дарине провели обследование, сделали ботулинотерапию на ручки и скорректировали назначения. Ответ по генетическому анализу так и не дал диагноза — продолжалась борьба с невидимым врагом. В отчаянии семья обратилась к зарубежному опыту, а именно в одну из ведущих израильских клиник — Медицинский центр Тель-Авива им. Сураски. Врачи там поставили перед собой главную задачу: выяснить точный диагноз Дарины, чтобы, понимая механизм развития симптомов, воздействовать непосредственно на первопричину такого состояния ребёнка. За помощью в оплате этого лечения родители Дарины обратились к благотворителям.
