Когда близкий, дорогой сердцу человек тяжело болен, кажется, что нет ничего страшнее этого. Но ещё ужаснее неизвестность: когда он угасает с каждым днём, но никто не знает, от чего и как ему помочь. То, что происходит с Дариной на протяжении последних четырёх лет, не укладывается в голове. Она родилась и до пяти лет росла здоровым ребёнком — и в это сложно поверить, глядя на неё сейчас.

«Всё началось в июне 2019 года. В самый обычный день ближе к обеду мне позвонила воспитательница из детского сада: „Ваша Дарина упала и ударилась головой о деревянный домик“. Я не находила себе места от беспокойства — все дела бросила и побежала к дочке. Она там сидела в углу на стульчике и плакала. Её тошнило, голова кружилась. У Дарины как-то в три года был аффективно-респираторный приступ: упала с дивана на грудь — и обмякла, вся посинела. Что мы с мужем пережили тогда — не передать словами. Я снова вспомнила тот случай и вся похолодела. Так что мы сразу побежали к неврологу провериться.»

Врач предложила понаблюдать за состоянием девочки. На следующий день всё как будто было хорошо, но через неделю Дарину как подменили: она стала агрессивной, постоянно срывалась в истерики, стала очень плохо спать, мучилась головной болью и рвотой, начала стремительно худеть. Многочисленные походы по врачам не давали результатов, какое-никакое лечение началось только через три месяца: ЭЭГ показала эпиактивность в лобной доли, была назначена гормональная терапия.

Но улучшений не было. И дальше, на протяжении трёх лет, в назначениях сменялись препараты, но ничего не менялось — хорошо, если не становилось хуже: головные боли и рвота не уходили, из-за плохого самочувствия девочка становилась всё более капризной и неуправляемой. За это время на обследование и стационарное лечение Дарину дважды госпитализировали в местную детскую больницу родного Ульяновска, дважды семья обращалась за помощью в федеральные центры — НИКИ им. Ю. Е. Вельтищева и московскую РДКБ.

«Год назад 29 марта доченька праздновала свой восьмой день рождения. Тогда, можно сказать, Дарина ещё была более-менее здоровая. На следующий день, 30 марта, я после дневного сна заметила, что у неё подёргивается ручка. „Дариночка, — спрашиваю, — ты замёрзла?“ — „Нет, — отвечает, — ручка сама дрожит“. На следующий день тремор усилился. Врач посоветовала измерить сахар — а там 23 ммоль/л, в четыре раза больше нормы! Нас увезли на скорой, сразу вкололи инсулин. Сахар нормализовали, но тремор усиливался: перешёл на голову, потом и на другую ручку.»

Врачи не понимали, что происходит с ребёнком. После назначения инсулинотерапии и противоэпилептических препаратов Дарину выписали, и, когда сразу же после приезда домой у девочки подскочило давление до 220 мм рт. ст., новой госпитализации не последовало. Лишь спустя месяц с помощью заведующей поликлиники родителям удалось добиться стационара в московской РДКБ: двое суток в реанимации с гипертонией и потерей сознания, а затем коррекция терапии и анализ генома в отделении генетики. Но испытания на этом не заканчивались.

Дарина продолжала быстро худеть, уровень сахара по-прежнему скакал, правая рука в треморе загнулась и накрепко сковалась болевой контрактурой. В начале июля 2022 года семья пережила новый ужас: у девочки начались сильнейшие эпилептические приступы, которые удалось купировать только в детской городской больнице. В том же месяце, но уже в областной больнице Дарине поставили на правую ручку лангет, чтобы распрямить её, — из-за нестерпимой боли пришлось проводить процедуру под наркозом. Но результата не было.

В последнюю на сегодняшний день госпитализацию — в московской РДКБ в октябре 2022 года — Дарине провели обследование, сделали ботулинотерапию на ручки и скорректировали назначения. Ответ по генетическому анализу так и не дал диагноза — продолжалась борьба с невидимым врагом.

«Три месяца у нас не было эпиприступов, но в феврале 2023 года они снова появились. Моей доченьке становится с каждым днём всё хуже и хуже. С каждым днём добавляется что-то новое. И я ничем помочь не могу ей. В ушах звенят слова врача: „Она не жилец, таков ваш крест“… Но как это возможно? Она всегда была здоровой девочкой, в семье у нас ещё три ребёнка — у них всё в порядке! Откуда это? За что такие мучения моей девочке?»

В отчаянии семья обратилась к зарубежному опыту, а именно в одну из ведущих израильских клиник — Медицинский центр Тель-Авива им. Сураски. Врачи там поставили перед собой главную задачу: выяснить точный диагноз Дарины, чтобы, понимая механизм развития симптомов, воздействовать непосредственно на первопричину такого состояния ребёнка.

Углублённое коллегиальное обследование и депозит на лечение по счёту, присланному семье, составил 21 033,88 доллара США, или 1 789 773 рубля по курсу Райффайзенбанка (82,09 + 3) рубля за 1 доллар США. Для родителей Дарины эта сумма неподъёмна — и помощь благотворителей остаётся последней их надеждой. Сейчас девочке девять лет — и почти половину своей жизни она живёт в мучениях без единого шанса выбраться из этого омута. Пожалуйста, помогите Дарине справиться со страшным недугом и вернуться в детство без больниц и страха.