#Первоуральск
Даша Лысак, 3 года
эпилептическая энцефалопатия, фокальная эпилепсия фармакорезистентная, ДЦП, спастический тетрапарез
Документы
0%
737 144 ₽
1 899 378 ₽
Осталось собрать: 1 162 234 ₽
История ребёнка

Даша и Наташа — очаровательные рыжеволосые близняшки. Им три года. И если Наташа, несмотря на небольшие ортопедические проблемы, развивается в соответствии с возрастом, то Даша уступает в этом и годовалым детям: голову удерживает неуверенно, переворачивается редко и неохотно, сидит только с поддержкой.

«Новость о том, что у нас будут близнецы, стала для нас очень приятным сюрпризом. Тогда мы не знали ещё, что двойняшки обычно рождаются недоношенными. Не знали и того, что у нас двойня монохориальная, то есть дети делят одну плаценту, и это чревато серьёзными осложнениями. Мы просто радовались, что вскоре станем многодетной семьёй. Врачи отмечали, что беременность протекает хорошо, рост и вес близнецов соответствует норме. Но на тридцать второй неделе у меня вдруг отошли воды, и мы срочно поехали из Первоуральска в Екатеринбург, где я наблюдалась. Тогда я ещё ничего не боялась.»

Даша и Наташа родились путём экстренного кесарева сечения. Обе не закричали. Обе — в тяжёлом состоянии. Мама даже не успела посмотреть на девочек: их сразу же забрали в реанимацию.

«Меня одну, без детей, перевели в палату. Со мной там лежало несколько девушек. У одной из них ребёнок родился, как и у меня, на тридцать второй неделе. Родился — и погиб. Врачи предлагали перевести меня в другую палату. А зачем? Я видела уже эту боль, отгораживаться стенкой не имело смысла. Я ни о чём не могла больше думать, только молилась за моих девочек.»

У обеих малышек во время родов произошла гипоксия, у Даши — тяжёлой формы. Её подключили к аппарату жизнеобеспечения. Когда врачи позволили маме навещать дочерей, она использовала каждую разрешённую минуту, чтобы побыть с ними. Для входа в отделение реанимации нужно было обработать руки спиртосодержащим раствором — мама девочек делала это так часто, что кожа у неё покраснела и потрескалась.

«Чтобы оценить последствия перенесённой гипоксии, девочкам провели нейросонографию. Невролог объяснила, что затемнённые участки на снимке Даши — это погибшие клетки мозга. Так как сразу обследовали и Наташу, я отчётливо увидела разницу. В палату я возвращалась с тяжёлыми мыслями. Врач настояла, чтобы я не искала диагнозы в интернете и не накручивала себя. Сказала, что все дети компенсируются по-разному.»

Первое время после выписки Даша опережала Наташу в развитии: лёжа на животе, приподнималась на локтях, уверенно держала голову и переворачивалась. Но всё изменилось, когда девочкам было четыре месяца: у Даши начались приступы эпилепсии. Приобретённые к тому времени навыки были утрачены, малышка ослабла.

«Поначалу судороги случались до десяти раз в сутки: Даша отводила ручки влево, а голову поворачивала вправо. С трудом подобранная терапия помогла снизить частоту приступов, но ненадолго. В девять месяцев приступы изменились — и начался кошмар! Малышка резко складывалась пополам и громко плакала. И таких складываний было несколько за серию в течение двух-пяти минут. Мы были в ужасе от этого!»

С новым видом приступов помог справиться только незарегистрированный в России препарат. Но через несколько месяцев после его введения в программу лечения у Даши появились приступы ещё одной разновидности — одиночные или серийные вздрагивания. И побороть их не удаётся до сих пор.

Родные Даши отмечают, что как только частоту приступов удаётся снизить, малышка довольно быстро возвращает утраченные навыки. Но полноценно проходить реабилитацию при наличии эпиактивности нельзя. К сегодняшнему дню перепробовано уже порядка десяти препаратов — но вывести эпилепсию в ремиссию так и не удалось.

В поисках врачей, которые помогли бы обнаружить причину приступов и составить план лечения, родители Даши обратились к иностранным специалистам. Профессор Антонио Русси, более сорока лет специализирующийся на сложных и редких формах эпилепсии, готов принять Дашу в испанском медицинском центре «Текнон». К сожалению, стоимость обследования и подбора терапии в этой клинике слишком велика для родителей Даши: 20 785 евро, или 1 899 378 рублей по курсу Альфа-Банка (88,38 + 3) рубля за 1 евро.

«Мы с мужем часто представляем, как Даша и Наташа бегут вместе, взявшись за ручки. Это наша заветная мечта. И мы верим, что выбранный нами путь ведёт к ней. Мы очень просим: помогите нам избавить Дашеньку от мучительных приступов!»