slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Челябинск
Даша Мирошниченко, 3 года
Х-сцепленная умственная отсталость, синдром Маршала, ЗМР, ДЦП, ВПС
Документы
0%
8 339 ₽
148 800 ₽
Осталось собрать: 140 461 ₽
История ребёнка

Даша — улыбчивая и жизнерадостная девочка. Она любит заниматься верховой ездой, рассматривать с мамой яркие картинки в книжках, играть со старшим братом и долго обнимать папу, когда он приходит с работы. Малышке три года. Всё это время девочка борется с серьёзным недугом, отнимающим у неё детство.

«К появлению Даши мы готовились тщательно: многочисленные обследования, анализы, отдых на море — всё как полагается семье, планирующей родить здорового ребёнка. Когда мы услышали долгожданные слова о беременности, сердце выпрыгивало наружу от счастья! Мы ждали ребёнка любого пола, главное здорового, но сын и муж с волнением и трепетом твердили: "Девочка! Это будет девочка!" На Старый Новый год мы подарили нашим родителям коробочки, в которых лежали маленькие бежевые пинетки. Так они узнали, что во второй раз станут бабушками и дедушками», — вспоминает Юлия, мама девочки.

Беременность протекала с осложнениями. Юлия вовремя проходила все необходимые обследования и соблюдала рекомендации врачей. Физически будущая мама чувствовала себя нормально, однако на душе у неё была сильная тревога.

«За месяц до родов я попросила врача сделать мне ещё одно внеплановое УЗИ. Врач посмотрел на меня с непониманием, но согласился. В конце обследования он с сожалением сказал, что, вероятно, у малышки порок сердца. Эта новость была ударом для меня, в тот момент мне хотелось кричать и плакать от боли. Через час мы уже были в кардиоцентре. Там нам объяснили, что только после родов будет ясно, как чувствует себя ребёнок и нужно ли предпринимать какие-либо действия.»

Роды прошли легко. Даша появилась на свет в срок и сразу закричала. После перевода малышки с мамой в отделение патологии новорождённых и медики забрали новорождённую на обследование сердца.

«Через несколько часов врачи вернули Дашу и сообщили, что операция в ближайшее время не требуется, в рекомендациях пока только наблюдение. Когда мы встретились с доченькой, я поняла, что люблю её больше, чем себе это представляла. Мы решили, что дочь назовем Дарьей, потому что в переводе это имя означает „сильная”.»

Вскоре маму с девочкой выписали домой. Казалось, все шло своим чередом: Даша хорошо спала, ела, набирала вес. Вся семья трепетно кружила вокруг маленькой кудрявой девочки, как и все обычные семьи, строя планы на будущее. Но уже со второго месяца родители начали замечать странности в поведении дочери и задержку в развитии: Даша не фокусировала взгляд, была вялая, не пыталась удерживать голову. В три месяца у девочки появились тремор и вздрагивания при засыпании. Родители забили тревогу и обратились к врачам.

«На постановку окончательного диагноза ушло три долгих года. В самом начале пути мы считали, что у нас есть время и планово, шаг за шагом стали проходить обследования, начали с самых простых генетических анализов. Результаты приходили отрицательные.»

В 2019 году родители обследовали ребёнка в НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева. Опытные медики предположили, что Даша относится к числу людей, страдающих редкими заболеваниями и посоветовали родителям пройти более углублённые и дорогостоящие генетические тесты.

«Пока мы ждали результатов, Дашеньке уже исполнилось два года. У доченьки появилось ещё одно странное заболевание — атаки иммунитета. Она часто лежала в инфекционных стационарах с высокой температурой. Жаропонижающие препараты и антибиотики не помогали. Врачи сообщили, что Даше срочно требуется самый развёрнутый анализ ДНК. Мы сдали его через несколько дней с помощью близких и родных людей.»

В два года и девять месяцев Даше поставили неутешительный диагноз — Х-сцепленная умственная отсталость, синдром Маршала. Очень редкое генетическое заболевание влечёт за собой тяжёлые последствия: психо-речевую и моторную задержку в развитии и сопутствующие заболевания.

Чтобы приобрести даже базовые навыки, девочке нужны регулярные интенсивные реабилитации. За три года борьбы с недугом малышка прошла уже более десятка таких. Наилучшую динамику в развитии дочери мама видит после занятий в частном реабилитационном центре «Сакура». Благодаря специалистам центра Даша научилась ползать, сидеть, ходить с опорой, стоять, начала пытаться самостоятельно вставать с пола.

Новый необходимый курс занятий в центре «Сакура» стоит 148 800 рублей. Родители Даши обращаются к добрым волшебникам за помощью в оплате очередного курса реабилитации дочери. Ресурсы семьи исчерпаны, доходов едва хватает на оплату ежедневных нужд и лечение девочки. Пожалуйста, помогите Даше сделать первые шаги и стать самостоятельнее!