Денис появился на свет 12 марта 2015 года в Екатеринбурге. Несмотря на сложные запоздалые роды, длительный безводный период и асфиксию лёгкой степени, из роддома малыша выписали в срок и без каких-либо патологий. Тогда его родители и представить не могли, какое будущее ждёт впереди их новорождённого сына и их самих.
Денис развивался как обычный ребёнок. Вовремя начал переворачиваться и удерживать голову лёжа на животе, но в 6 месяцев малыш не сел. Ещё чуть позже родители заметили, что, если держать мальчика за подмышки, у него совсем нет опоры на ноги, Денис всё время их подгибал. Постепенно и все его умения начали угасать.
Далее последовали осмотры врачей, массажи, ЛФК и лекарства, но, несмотря на все принятые меры, к восьми месяцам физическое развитие мальчика практически остановилось. Всё на свои места расставил генетический анализ, по результатам которого в одиннадцать месяцев у Дениса диагностировали спинальную мышечную атрофию первого типа. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Интеллект больных при этом остаётся сохранен. Когда мы поднимаем руку или что-то берём, нейроны в позвоночнике посылают импульсы в головной мозг настолько быстро, что мы даже не успеваем понять, как это происходит! Но у детей с СМА такие импульсы практически отсутствуют.
В 2016 году ещё не существовало лекарства, останавливающего развитие СМА. Поэтому, когда Денису поставили диагноз, медики могли предложить ему только поддерживающую терапию, физкультуру, массаж и ортопедическую коррекцию. С помощью занятий, массажа и ЛФК Денис научился сидеть без поддержки и уверенно держать голову, а его руки стали сильнее. В августе 2020 года по программе раннего доступа мальчик начал терапию препаратом рисдиплам — первым пероральным лекарственный препаратом для лечения спинальной мышечной атрофии. Благодаря ему состояние Дениса удалось стабилизировать, а самое главное — избежать развития ухудшений.
Регулярный приём рисдиплама помогает приостановить гибель мотонейронов спинного мозга, но не может восстановить уже погибшие нервные клетки. Это значит, что лекарство тормозит прогрессирование болезни, но не способно вернуть Денису уже утраченные из-за СМА навыки. К началу терапии мышцы спины мальчика уже были слишком слабыми, чтобы поддерживать осанку. Состояние позвоночника Дениса ухудшалось, стала стремительно нарастать деформация — грудопоясничный сколиоз. Сейчас искривление позвоночника развилось до такой степени, что влияет на работу внутренних органов Дениса, вызывая дыхательную и сосудистую недостаточность.
Мальчику необходима операция на позвоночнике с установкой специальной металлоконструкции, которая позволит устранить деформацию. Андрей Николаевич Бакланов — известный специалист, оперирующий при СМА, готов принять мальчика в московском Клиническом госпитале на Яузе. Но имплант оптимальной конструкции, специально подобранный опытным нейрохирургом, и операция по его установке не могут быть оплачены за счёт государства.
