#д. Рикасиха, Архангельская область
Диана Барболина, 12 лет
ДЦП, спастическая диплегия, GMFCS 3 уровень
Документы
0%
168 273 ₽
2 073 500 ₽
Осталось собрать: 1 905 227 ₽
История ребёнка

Диана — младшая из близнецов, её сестра Вика появилась на свет на пять минут раньше и вдвое меньше весом.

«Беременность проходила не очень хорошо, я мучилась токсикозом, да и живот с двойней растёт в два раза быстрее. Несколько раз мне приходилось лежать на сохранении. Я была очень худой и постоянно переживала, как пройдут роды», — рассказывает Татьяна, мама девочек.

Несмотря на опасения будущей мамы, показаний к плановому кесаревому сечению врачи не видели, и на 29‑й неделе срока Татьяна сама отправилась в роддом, так как у неё начались схватки.

«На осмотре мне сообщили, что мне срочно нужно идти в родильный зал и что рожать я буду сама. Мужа тут же переодели в одноразовую одежду и шапочку. Он был такой смешной, подбадривал меня, помогал! С ним мне было гораздо спокойнее, я не паниковала. В родзал набежало много врачей и медсестёр, мужа попросили выйти. Первой родилась Вика: 740 грамм, 38 сантиметров. Родилась хорошо, как положено. Через 5 минут на свет появилась Диана: 1440 грамм, 41 сантиметр. Она, к сожалению, не смогла правильно перевернуться. Детей сразу унесли в реанимацию, на ИВЛ.»

Так как Вика родилась с критически малым весом, девочку в срочном порядке перевели в Областную больницу в Архангельске на выхаживание, а её сестра Диана осталась в реанимации родильного дома в Северодвинске, где через несколько дней у неё произошло кровоизлияние в желудочки мозга третьей степени.

«Около пяти дней я была в роддоме одна, в пустой палате… Врачи только рассказывали мне о состоянии моих девочек. Затем меня выписали, мы с мужем оформили на детей первые документы. Ездили на два города: к Диане — в Северодвинск, к Вике — в Архангельск. Через пару недель, когда девочки стали хорошо дышать сами, меня с Дианой перевели в отделение недоношенных. А к Вике мы ездили пару раз в неделю, привозили всё необходимое и уезжали… Я — в стационар, а папа — на работу. Это было очень сложное время!»

В больнице мама с Дианой провели 3 месяца и только спустя всё это время папа смог впервые её увидеть. После выписки обеим девочкам требовался усиленный контроль и дополнительные занятия со специалистами.

«Пока девочкам не исполнилось два года, мы жили месяц дома, а затем две недели в стационаре. Постоянно в таком режиме! Занимались ЛФК, делали массажи и физиопроцедуры, проходили обследования. Вика восстановилась, а Диане в год поставили диагноз «детский церебральный паралич». Для нас это был шок! Понимая, что результатов от стационаров у Дианы нет, и спастика настолько сковывает ребёнка, что она не может согнуть ноги, мы оформили младшей дочке инвалидность и стали искать лечение. Сидели ночами изучали информацию…»

Благодаря усилиям родителей и неравнодушным людям, пришедшим семье на помощь, Диана неоднократно проходила реабилитацию в Китае и в разных городах России, а также постоянно занимается дома.

«Вместе со специалистами ребёнок научился сидеть, ползать на четвереньках, вставать у опоры, говорить. Затем — ходить в ходунках и вертикализироваться. Врачи показывали нам, как нужно заниматься с Дианой дома, и мы выполняли все рекомендации! Дочка стойко справляется со всеми жизненными проблемами и вдохновляет нас. Она старается быть самостоятельной и ответственно относится к занятиям!»

Но тело Дианы постоянно сковывала спастика — болезненное напряжение в мышцах. Из-за чрезмерного тонуса руки и ноги не слушались, девочка не могла полноценно встать на ноги и научиться ходить. Чтобы помочь дочке, родители обратились в Институт Вельтищева, где в апреле 2024 года Диане провели селективную дорсальную ризотомию.

«Дочка хорошо перенесла эту серьёзную операцию на спинном мозге. Благодаря СДР спастика в ногах и руках уменьшилась. Сейчас Диана прошла уже несколько курсов послеоперационной реабилитации и добилась больших успехов — она может самостоятельно стоять целых семь минут!»

Но одиннадцать лет спастики не могут пройти без последствий. Из-за длительного постоянного напряжения, мышцы ног Дианы короче, чем нужно, и им не хватает эластичности, чтобы расправиться и “освободить” зажатые тазобедренные суставы и стопы девочки.

От врачей и родителей детей с похожими проблемами родители Дианы про уникальную операцию SPML (Selective Percutaneous Myofascial Lengthening) — селективное подкожное миофасциальное растяжение. В ходе данной операции хирург через маленькие проколы в коже прощупывает укороченные натянутые мышечные оболочки и фасции, после чего осторожно их надрезает, что помогает снять спастику и способствует расслаблению и удлинению мышц.

Техникой проведения SPML владеют всего лишь несколько врачей в мире. Один из них — доктор Питер Берниус — признанный специалист в области детской ортопедии и нейроортопедии из немецкой клиники Шон. Несколько раз в год хирург проводит операции в Американском медицинском центре Тбилиси в Грузии. Доктор Берниус готов принять Диану и уверен, что операция значительно снизит болевые ощущения девочки, позволит ей научиться использовать свои мышцы и предотвратит серьёзные деформации и повреждения суставов.

От заветного лечения Диану отделяет только его стоимость — 2 073 500 рублей. Для семьи Барболиных с тремя детьми это невероятная сумма! С надеждой на поддержку родители обращаются за помощью к благотворителям.

«Пожалуйста, помогите Диане встать на ноги, подарите ей возможность ходить!»