Дьяконов Ярослав

6 лет
Город: Елабуга
Диагноз: семейный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз

До сбора

Шестилетний Ярослав мечтает в этом году пойти в первый класс. Даже летом мальчик ежедневно готовится к школе: увлеченно изучает цифры и алфавит, понемногу учится читать. Ярославу помогает бабушка. Он всякий раз с нетерпением ждет её прихода, чтобы выучить новую букву. К сожалению, Ярославу доступно только домашнее обучение.  

У внешне здорового и активного мальчугана смертельное заболевание: семейный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Это очень редкая болезнь, при которой в организме человека происходит гиперактивация иммунной системы и, как следствие, - тяжелое воспалительное повреждение внутренних органов. В первую очередь страдает работа костного и головного мозга, печени, селезенки. Ярославу может помочь только трансплантация костного мозга.

«С младенчества Ярослав постоянно лежал в больницах: частая высокая температура, кашель, насморк. Но все это время нам не ставили какого-то конкретного диагноза. Лишь осенью 2017 года после сдачи анализов в казанской Детской республиканской клинической больнице нам сказали, что у ребенка семейный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Мы сначала ничего не поняли. Но когда нам подробно объяснили особенности этого заболевания, чудом удержались на ногах».

Для более детального обследования и выбора тактики лечения Ярослава направили в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Малыш провел в больнице долгих четыре месяца. 

Специалисты медицинского центра дали надежду на выздоровление ребенка. На тот момент мама была на седьмом месяце беременности – ждала появления на свет младшего братика Ярослава, - и врачи решили использовать пуповинную кровь новорожденного в качестве донорского материала.  Однако родителей ждал еще один страшный удар. После всех анализов и обследований у младенца диагностировали аналогичное заболевание. Начался поиск неродственного донора, но результатов до сих пор нет. 

Последние два года Ярослав живет за счет регулярных курсов химиотерапии, капельниц иммуноглобулина и приема множества токсичных препаратов. Но все это лишь поддерживающая терапия. Ярославу требуется ТКМ и как можно скорее - у мальчика уже увеличена печень, селезенка, значительно снижен гемоглобин.

«Мы обратились в крупнейший медицинский центр Израиля «Хадасса». Нас пригласили в Иерусалим на консультацию. Там мы сдали кровь на типирование. В клинике согласились помочь нашей семье: найти донора для Ярослава и провести трансплантацию костного мозга. Но нам за всю жизнь не накопить на это лечение».

Ярослав растет очень добрым и заботливым мальчиком: возится с братиком, помогает маме по дому, а когда самочувствие позволяет, с удовольствием ездит с папой на рыбалку и катается на велосипеде. Конечно же, больше всего на свете он хочет выздороветь, найти друзей и вырасти большим и сильным.

После сбора

Спасибо огромное всем добрым сердцам! Теперь Ярослав сможет отправиться в Израиль для проведения ТКМ и спасения жизни.

Новости от 15.08.2019

 
"Здравствуйте.
 
Ярослав немного простыл, но все прошло - вовремя начали терапию. Вчера он приехал после очередной химии. В целом состояние стабильно тяжелое.
 
Мама Ярослава".


Новости от 07.08.2019

"Всем здравствуйте.

За прошедшую неделю мало что изменилось в жизни Ярослава. Единственная положительная новость - что сбор денежных средств на операцию закончен. Ярослав чувствует себя удовлетворительно, по основному заболеванию состояние тяжелое. Из-за резких перепадов температуры и большой влажности появился насморк. Основное лечение получает дома. Температуры удалось избежать, стараемся не допустить отита. В очередной раз начинает готовится к поездке в ДРКБ для получения плановой химиотерапии.   

С уважением, мама Ярослава".


Новости от 26.07.2019

"Всем здравствуйте.

Эта неделя у Ярослава прошла очень скромно в силу того, что на улице стояла жара и палило солнце. Ярослав прошел очередную плановую химиотерапию. Также Ярослав был приглашен на праздник торта, где ему был подарен огромный торт от неравнодушных жителей нашего города. Мы с Ярославом пробовали съездить на очередную рыбалку, но она нас не порадовала. Сейчас Ярослав сдает анализы и проходит врачей для следующей плановой химиотерапии.  

С уважением, мама Ярослава".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас