Детство пятилетнего Егора едва ли можно назвать полноценным. Он не ходит в детский сад, не резвится на детской площадке и не играет в футбол с соседскими мальчишками. Пока сверстники Егора бегают наперегонки, сам он скромно наблюдают за ребятами со стороны.

«Как-то перед сном сынок спросил: „Мама почему у меня болит сердечко? Почему другие дети могут бегать, а я нет?“ Я просто не знала, что ему ответить. Как объяснить маленькому ребёнку, что у него сложнейший порок сердца? Что любая физическая нагрузка может оказаться для него фатальной?», — пишет в своей истории мама Егора, Наталья.

Патологию сердца заподозрили на 21 неделе. По результатам УЗИ врачи выявили у малыша критический аортальный стеноз — сужение устья аорты, препятствующее нормальному току крови.

«Это был шок. Просто всё рухнуло. Я позвонила супругу и огорошила его этой новостью. Муж меня поддержал, сказал, что мы справимся. Но я слышала, как дрожал его голос, а сам он едва сдерживал слёзы. Он так мечтал, как они с сыном будут играть в футбол, а теперь всё это в одночасье испарилось.»

На тот момент семья проживала в небольшом городе, в котором практически ничего не слышали о таком сложном диагнозе. Будущей маме требовалась консультация более опытных специалистов, поэтому Наталью отправили в Ростов.

«Начались многочисленные консилиумы, на которых меня вынуждали сделать аборт. Говорили, что ребёнок умрёт сразу после рождения, и шансов у него нет. Пугали, что бросит муж, ведь больной ребёнок никому не нужен. Но как я могла пойти на такой шаг, если малыш вовсю шевелился. Мы его так любили и ждали. Мне стало понятно, что в Ростове нам не помогут и нужно что-то делать. На тот момент я была далека от всех болезней и больниц, на слуху была только Москва и кардиоцентр имени Бакулева. Я решила, что нам нужно туда съездить.»

Супруги до последнего надеялись, что патология окажется не такой сложной, но специалисты из Центра сердечно-сосудистой хирургии подтвердили: ситуация серьёзная. Врачи выстроили дальнейшую тактику ведения ещё не родившегося пациента и подарили семье надежду на спасение малыша. За несколько дней до родов Наталью планово госпитализировали в НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова, а кардиохирурги из центра Бакулева были готовы в любой момент прооперировать мальчика.

«Наш долгожданный сыночек появился на 41 неделе. Внешне он совсем не выглядел, как ребёнок с тяжёлым ВПС. Упитанный малыш с розовенькими щёчками. Мне дали посмотреть на него одну минуту, потом увезли в реанимацию. Врач сказал, что Егору проведут УЗИ и, возможно, срочная операция не понадобится. Я так надеялась на чудо... Через час вернулся врач — всё было очень плохо. Сына срочно забрали в Бакулева.»

Егор поступил в кардиоцентр с критическим клапанным стенозом аорты. Такое сильное сужение просвета затрудняет отток крови из левого желудочка, что приводит к его увеличению в размерах, а также нарастанию градиента давления на аортальный клапан. Этот показатель у Егора зашкаливал: пиковые значения доходили до 90 (!) мм рт. ст. Помимо этого, у клапана было всего две створки вместо должных трёх. Всё это в совокупности давало на организм огромную нагрузку — крохотное сердечко работало на износ.

На третьи сутки жизни малышу провели малоинвазивную операцию по расширению аортального клапана — баллонную вальвулопластику. Во время этой процедуры врач доставляет специальный катетер до сердца. Когда трубка достигает суженного клапана, баллонное устройство, расположенное на клапане, быстро надувается. Под давлением створки и клапан артерии растягиваются. Врачам удалось расширить просвет аорты и снизить градиент давления на клапан до 39 мм рт. ст. Жизни Егора больше ничего не угрожало и казалось, всё самое страшное осталось позади.

«По приезде домой мы почти позабыли обо всех ужасах и просто наслаждались жизнью. Но эта радость продлилась недолго. В два месяца у Егора начались ухудшения — снова нужна была операция. Мы даже не успели насладиться друг другом, как предстояло опять бороться за жизнь ребёнка.»

Зачастую метод баллонной вальвулопластики не помогает при лечении стеноза аортального клапана. В некоторых случаях, как у Егора, происходит повторное сужение просвета, что требует дополнительного оперативного вмешательства.

«Я нашла хирурга с большим опытом именно по нашему ВПС и написала ему. Он подтвердил необходимость срочной операции и направил нам вызов на лечение. Мы оформили квоту, сдали необходимые анализы и через два месяца приехали в калининградский ФЦВМТ.»

В шесть месяцев Егору провели комиссуротомию аортального клапана. Её проводят на открытом сердце: хирург вскрывает грудную клетку, оценивает состояние створок и клапана аорты и разделяет спайки. Подобная операция признана одним из основных способов хирургической коррекции стеноза аортального клапана в России и помогает значительно снизить градиент давления на клапане.

«Мы с мужем молча стояли в коридоре, ждали завершения операции. Эти часы казались вечностью. К нам вышел кардиохирург. Сказал, что всё прошло по плану, но состояние клапана у Егора очень плохое, поэтому операции хватит от трёх месяцев и максимум на три года. Опять удар... Мы так надеялись, что теперь будем жить спокойно, но снова это опустошение. Однако это было не самое страшное. Через несколько дней мы пошли на УЗИ: оказалось, что градиент давления стал почти такой же, как был до операции. Я была в шоке. Получается, всё было зря. Разочарование, слёзы и полное непонимание, что делать дальше.»

Сейчас Егору пять лет. Он находится под постоянным наблюдением участкового кардиолога, принимает множество препаратов для поддержания работы сердца, и раз в несколько месяцев проходит контрольные обследования. Ему противопоказаны любые физические нагрузки: они сильно нагружают и без того слабое сердце ребёнка, провоцируют возникновение одышки и приводят к быстрой утомляемости. Семья живёт в постоянном страхе за жизнь сына, ведь даже обычная простуда заканчивается для мальчика госпитализацией. Все эти годы состояние Егора было относительно стабильным, но сейчас, из-за резкого скачка роста, самочувствие ребёнка резко ухудшилось.

«Мы как-то собирались на улицу, и Егор от радости побежал из одной комнаты в другую. Казалось бы, расстояние совсем небольшое, но сыну моментально стало плохо. Он лёг на кровать, схватился за грудь и сказал, что на улицу он не пойдёт. Я очень сильно испугалась и поняла, что нам срочно нужно ехать в Москву. Как я и думала: у Егора ухудшения, градиент давления — 77 мм рт. ст. Это на грани критической степени аортального стеноза. Сердечная недостаточность выше третьей. Ждать больше нельзя, срочно нужна операция.»

В поисках опытного кардиохирурга, который смог бы провести коррекцию порока, семья обратилась к Виталию Анатольевичу Паку из итальянской клиники Ospedale del Cuore di Massa. Он остановился на операции Росса, во время которой поражённый аортальный клапан заменят собственным клапаном лёгочной артерии (аутографтом). Благодаря идентичности клапанов по строению и физиологии, риск возможных осложнений сводится до минимума, а необходимость пожизненного приёма антикоагулянтов и вовсе отпадает. Лёгочный клапан, в отличие от механического протеза, будет увеличиваться по мере взросления ребёнка, поэтому последующие скачки роста не будут провоцировать ухудшения в состоянии мальчика. К тому же, аутографт функционирует в течение длительного времени и устойчив к инфекции.

Немаловажен и тот факт, что Виталий Анатольевич проводит модифицированную операцию Росса: он не только заменяет аортальный клапан на лёгочный, но и осуществляет его укрепление. Такая методика позволяет снизить случаи аортальной регургитации (обратного тока крови) и уменьшить потребность повторного оперативного вмешательства. После этой операции Егор начнёт жить полноценной жизнью и больше не будет испытывать постоянных болей в груди. Правда, стоимость такого лечения для семьи мальчика неподъёмна. Чтобы у любимого сына появился шанс на здоровое будущее, родителям необходимо оплатить счёт в размере 55 000 евро, или 5 418 600 рублей по курсу Райффайзенбанка (95,52 рубля + 3) рубля за 1 евро. С болью в сердце семья Егора обращается к добрым волшебникам фонда «Алёша».

«Я верю, что в этот раз нам действительно помогут, и мой сынок, наконец, начнёт жить в полную силу. Егор мечтает освоить велосипед, пойти в школу. Говорит, что будет учиться на одни пятёрки. Но больше всего, конечно, он хочет простых детских радостей — бегать, прыгать, не задыхаясь и корчась от боли, и быть обычным озорным мальчишкой-непоседой. За пять лет он так и не узнал, что это такое. Помогите нам, пожалуйста, подарить сыну здоровое сердечко. Без вашей помощи нам не справиться!»

Внимание! Сумма сбора была изменена в связи со значительным увеличением курса валюты. Для оплаты лечения сейчас требуется 55 000 евро, или 5 894 900 рублей по курсу Райффайзенбанка (104,18 + 3) рубля за 1 евро.