#Томск
Егор Лапшин, 11 лет
Диагноз: тяжелый нейромышечный декомпенсированный грудопоясничный С-образный сколиоз, 112 гр., косой таз, СМА II тип
Цель сбора: оплата оперативного лечения
Даты сбора: 26.07.2023 - 05.09.2023
Сбор закрыт: 2 937 415 ₽
Документы
История ребёнка

Егор родился в срок и рос обычным ребёнком. В шесть месяцев родители стали замечать, что мальчик не держит голову, не опирается на ноги, а плачет так тихо, что его практически не слышно. Долгое время малышу ставили ДЦП, но лечение не помогало. Тогда один врач предложил сделать генетический анализ. Результы перевернули жизнь семьи: у Егора подтвердился диагноз «Спинальная мышечная атрофия», II типа. Эта генетическая болезнь приводит к разрушению или полной потере мотонейронов — особых клеток спинного мозга, отвечающих за передачу сигналов от нервной системы к мышцам. В результате постепенно нарастает мышечная слабость, возникают контрактуры, появляются скелетные нарушения, развивается дыхательная и сердечная недостаточность. При этом интеллект у детей с СМА остаётся полностью сохранным и развивается так же, как у здоровых. Ребёнок оказывается «заперт» в собственном теле.

В то время, когда Егору поставили диагноз, доступного лечения в России не было. Но пару лет назад в России зарегистрировали «Спинразу», первый препарат для лечения СМА. За счёт средств регионального бюджета ребёнку поставили, как он сейчас называет его, «укол жизни».

Это лечение буквально вернуло Егора к жизни. Мальчик начал переворачиваться на бок и самостоятельно сидеть, удерживать предметы в руках. Эти элементарные вещи позволили ему стать более самостоятельным дома, чаще выбираться на прогулки, пускай лишь в коляске, пойти в школу. Но на этом история Егора не заканчивается.

Из-за слабости мышц спины у Егора развился сколиоз, который быстро перешел в тяжелейшую четвёртую степень. Семья всячески старалась с ним бороться: делали массажи, занимались лечебной физкультурой, носили жёсткие корсеты. Но деформацию позвоночника остановить не удалось, наоборот, с каждым днём состояние ребёнка становится только хуже. Грудная клетка деформировалась, сдавливает внутренние органы; стало тяжело дышать, больно сидеть. Мальчик снова оказался прикован к постели.

Егору жизненно необходима сложнейшая операция на позвоночнике с установкой металлоконструкции. Учитывая тяжесть заболевания, провести операцию согласился Андрей Николаевич Бакланов — известный специалист, оперирующий детей с СМА, готов принять мальчика на лечение. К сожалению, ни имплант, ни сама операция не могут быть оплачены из средств государственного бюджета. Часть средств для оплаты металлоконструкции уже удалось собрать благодаря неравнодушным людям, но стоимость операции лежит на плечах мамы неподъёмным грузом.

Спасибо волшебникам!

Волшебники, мы с радостью сообщаем, что сбор для Егора закрыт! Огромное спасибо за ваши добрые сердца и помощь мальчику! Благодаря вам Егору проведут жизненно необходимую операцию, и мальчик навсегда позабудет о боли.

Обращение семьи