#Нижний Новгород
Егор Сизых, 5 лет
Диагноз: синдром Гольденхара, микротия, атрезия наружного слухового прохода справа
Цель сбора: оплата операции
Даты сбора: 16.11.2022 - 30.12.2022
Сбор закрыт: 903 000 ₽
Документы
История ребёнка

Егор появился на свет с редкой врождённой аномалией под названием «синдром Гольденхара». Для данной патологии характерна асимметрия лица за счёт одностороннего недоразвития челюсти. Со временем ребёнку становится трудно жевать и глотать. При выраженном недоразвитии нижней челюсти у малыша могут возникнуть проблемы с дыханием, вплоть до приступов апноэ во сне.

Другая частая особенность синдрома — аномалии ушных раковин, которые сопровождаются заращением слухового канала, что приводит к нарушению слуха. Из-за этого ребёнку сложнее ориентироваться в пространстве, так как он не понимает, откуда исходит тот или иной звук.

Единственный способ лечения — многоэтапные хирургические вмешательства, которые проводятся в разные периоды роста и развития черепно-лицевых структур. Лечение проявлений патологии следует начинать как можно раньше. Своевременная коррекция челюстных нарушений у ортодонта способствует успешному хирургическому лечению в последующем и сохраняет баланс лицевого скелета.

Сейчас Егору почти пять лет. Два года назад он перенёс сложную операцию по восстановлению функций нижней челюсти. Теперь благодаря индивидуально смоделированному эндопротезу мальчик может без труда откусывать и пережевывать пищу. К сожалению, по мере взросления Егора кости будут расти, а имплант — нет, поэтому до совершеннолетия мальчику предстоит ещё несколько хирургических коррекций. Серия таких операций доступна семье по квоте.

С рождения у Егора отсутствует ушко справа. Эта особенность мальчика сразу бросается в глаза окружающим, люди с любопытством всматриваются и стараются разглядеть слуховой канал. Такие взгляды неприятны Егору: он прячется, опускает голову и сгорбливает плечи, в надежде стать как можно более незаметным.

Мальчик наблюдается у сурдолога, ортодонта, челюстно-лицевого хирурга, отоларинголога. Все специалисты сходятся во мнении, что наружное ухо и слуховой проход Егора восстановить можно и нужно. Восстановленный слух на правом ухе снизит нагрузку на ухо слева, ведь сейчас оно работает «за двоих». 

Операции по восстановлению слухового прохода, среднего уха и пластику наружного уха необходимо делать одновременно. Если будет перерыв даже в несколько месяцев, доктор может не отцентровать уже зарубцевавшуюся ткань и сместить имплант, что приведёт к повторному закрытию слухового прохода. Тогда все предыдущие труды будут напрасны. Кроме того, случай Егора достаточно сложный: ушко практически отсутствует, необходимо много донорской ткани.

Сложную операцию по восстановлению слухового прохода и пластику ушной раковины могут выполнить хирурги ФГБУ НМИЦО ФМБА. Это единственный в России центр, который делает необходимые вмешательства единовременно. Хирургическая коррекция будет длиться более десяти часов, потребуется всё мастерство и опыт специалистов.

Слуховой проход и среднее ухо медики восстановят по квоте, однако реконструкцию ушной раковины с использованием эндопротеза родители должны оплатить самостоятельно.

Спасибо волшебникам!

Случилось чудо! Вы, как настоящие волшебники, на Новый год подарили Егору новое ушко! В самое ближайшее время малыш отправится на долгожданную операцию!