#Нижний Новгород
Егор Сизых, 5 лет
синдром Гольденхара, микротия, атрезия наружного слухового прохода справа
Документы
0%
152 452 ₽
903 000 ₽
Осталось собрать: 750 548 ₽
История ребёнка

«Если бы всё было хорошо, у Егора был бы брат-близнец… На втором УЗИ-исследовании врач сообщил приятную и очень неожиданную новость: детей будет двое. Потом доктора начали строить прогнозы выживаемости обоих малышей. Насчёт братика не ошиблись — он умер через два с половиной месяца после рождения, а вот челюстно-лицевую патологию развития Егора не увидели ни на одном УЗИ. После многочисленных анализов и скринингов было принято решение сохранить беременность ради Егора», — рассказывает мама мальчика.

Егор появился на свет с редкой врождённой аномалией под названием «синдром Гольденхара». Для данной патологии характерна асимметрия лица за счёт одностороннего недоразвития челюсти. Со временем ребёнку становится трудно жевать и глотать. При выраженном недоразвитии нижней челюсти у малыша могут возникнуть проблемы с дыханием, вплоть до приступов апноэ во сне.

Другая частая особенность синдрома — аномалии ушных раковин, которые сопровождаются заращением слухового канала, что приводит к нарушению слуха. Из-за этого ребёнку сложнее ориентироваться в пространстве, так как он не понимает, откуда исходит тот или иной звук.

Единственный способ лечения — многоэтапные хирургические вмешательства, которые проводятся в разные периоды роста и развития черепно-лицевых структур. Лечение проявлений патологии следует начинать как можно раньше. Своевременная коррекция челюстных нарушений у ортодонта способствует успешному хирургическому лечению в последующем и сохраняет баланс лицевого скелета.

Сейчас Егору почти пять лет. Два года назад он перенёс сложную операцию по восстановлению функций нижней челюсти. Теперь благодаря индивидуально смоделированному эндопротезу мальчик может без труда откусывать и пережевывать пищу. К сожалению, по мере взросления Егора кости будут расти, а имплант — нет, поэтому до совершеннолетия мальчику предстоит ещё несколько хирургических коррекций. Серия таких операций доступна семье по квоте.

«Иногда Егор смотрит на себя в зеркало и спрашивает: “Я инвалид?” В детском садике другие детки к нему привыкли, а вот на городских площадках или в детских развлекательных центрах его задирают и дразнят. Да что говорить, обычный поход в торговый центр, проезд на общественном транспорте — целое испытание. Куча зевак от мала до велика не оставляют сына без внимания.»

С рождения у Егора отсутствует ушко справа. Эта особенность мальчика сразу бросается в глаза окружающим, люди с любопытством всматриваются и стараются разглядеть слуховой канал. Такие взгляды неприятны Егору: он прячется, опускает голову и сгорбливает плечи, в надежде стать как можно более незаметным.

«В последнее время Егор часто спрашивает о том, когда вырастет его второе ушко. Я отвечаю, что сейчас оно маленькое, но однажды ты ляжешь спать, а когда проснешься — увидишь, что оно выросло. В прошлом году он загадал ушко себе в подарок на день рождения.»

Мальчик наблюдается у сурдолога, ортодонта, челюстно-лицевого хирурга, отоларинголога. Все специалисты сходятся во мнении, что наружное ухо и слуховой проход Егора восстановить можно и нужно. Восстановленный слух на правом ухе снизит нагрузку на ухо слева, ведь сейчас оно работает «за двоих». 

Операции по восстановлению слухового прохода, среднего уха и пластику наружного уха необходимо делать одновременно. Если будет перерыв даже в несколько месяцев, доктор может не отцентровать уже зарубцевавшуюся ткань и сместить имплант, что приведёт к повторному закрытию слухового прохода. Тогда все предыдущие труды будут напрасны. Кроме того, случай Егора достаточно сложный: ушко практически отсутствует, необходимо много донорской ткани.

Сложную операцию по восстановлению слухового прохода и пластику ушной раковины могут выполнить хирурги ФГБУ НМИЦО ФМБА. Это единственный в России центр, который делает необходимые вмешательства единовременно. Хирургическая коррекция будет длиться более десяти часов, потребуется всё мастерство и опыт специалистов.

Слуховой проход и среднее ухо медики восстановят по квоте, однако реконструкцию ушной раковины с использованием эндопротеза родители должны оплатить самостоятельно. Стоимость для семьи заоблачная: 903 000 рублей. У родителей уже есть финансовые обязательства перед банками, и такую сумму им не скопить даже за несколько лет.

Пожалуйста, поддержите этого солнечного, смышлёного мальчишку. Только ваше доброе участие поможет Егору исполнить свою заветную мечту!