У семилетнего Ярослава большая и дружная семья, которая всеми силами хочет помочь ему жить и быть счастливым! А еще у мальчика очень сложный порок сердца, который не дает ему жить и быть счастливым, – двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, дисфункция функционально единственного желудочка со снижением сократительной способности.
Маме Ярослава пришлось уехать из небольшого якутского города в Москву и оставить детей на долгих четыре месяца, так как роды должны были проходить под строгим контролем кардиохирургов с реаниматологами наготове.
Сразу после рождения кроху перевели в кардиологическое отделение, где он провел два месяца. Маме было нелегко услышать слова врачей о том, что без операции ребёнок проживёт максимум пять лет. Лучше всего поможет пересадка сердца и легких, но нигде ему такую операцию делать не будут.
После выписки малыш постоянно наблюдался в московском научном центре. Врачи-кардиологи боялись даже брать Ярика на руки – настолько тяжелым было его состояние. Для операции крохе нужно было подрасти. Чтобы быть ближе к специалистам семья оставила родной дом и перебралась в Подмосковье.
В перерывах между консультациями у кардиолога Ярик успевал лежать в педиатрическом отделении с бронхитами, пневмониями и фарингитами. Из-за слабости и низкого иммунитета малыш не мог ходить, был очень вялым.
Через год Ярослава перевели в отделение для детей от года до трех лет. Кардиолог направил мальчика на госпитализацию, и выяснилось, что за это время сердце чересчур увеличилось в размерах. Малышу провели операцию на открытом сердце, чтобы кровь лучше смешивалась и насыщалась кислородом. Это не решило проблему радикально, появились осложнения. Но операция позволила сохранить жизнь.
После зондирования в 2014 году медики были вынуждены отказаться от запланированной операции – давление в лёгочной артерии было слишком высоким. Оставалось только ждать. Родители ждали, давали Ярославу лекарства и надеялись на чудо.
В 2015 году специалисты задумались о радикальной коррекции, которую можно проводить в более позднем возрасте. Но через год тактика лечения вновь поменялось: на январь 2017 года была запланирована операция Гленна. Однако, перед операцией консилиум решил, что анатомия сердца не позволит провести даже вспомогательное хирургическое вмешательство.
Сердце мальчика не может правильно качать кровь, из-за чего с годами нарастает сердечная недостаточность, увеличивается сердце и снижается уровень кислорода в крови. От этого страдают все внутренние органы, ограничивается двигательная активность, появляется цианоз и отдышка.
Ярославу уже сделали две операции, после которых кровь может насыщаться кислородом. Мальчик почувствовал себя лучше. К сожалению, из-за пострадавших легочных артерий не получилось выполнить заключительную операцию. Ребенку требуется продолжение оперативного лечения.
