«19 ноября 2014 года на свет появилась моя первая дочка — Есенька. Этот долгожданный день должен был стать самым счастливым: я стала мамой! Но он обернулся тяжелым испытанием. Врачи в родильном зале рассматривали новорожденную, перешёптывались, на мои вопросы никто не отвечал. Их молчание казалось мне вечностью. Когда наконец мне показали малышку, первое, что я увидела — крохотную ручку. На ней не было пальчиков», — делится своей личной историей Ирина, мама Есении.
Шок, непонимание, стресс — казалось, все переживания молодой мамы переплелись в болезненный комок чувств. Врачи в роддоме столкнулись с такой патологией впервые, никто не мог объяснить природу её возникновения, никто не мог сказать, что делать дальше. Так что мама самостоятельно начала поиски информации.
Уже в первый месяц жизни стало ясно: проблемы не ограничиваются ручкой. Правая ножка Есении неестественно выворачивалась наружу. «С ручкой вопрос решите, а вот с ножкой вы намучаетесь», — услышала мама на приёме у педиатра. Рентген подтвердил худшие опасения: на ручке всего три пальчика с тотальной синдактилией (сращением) и отсутствием средних фаланг — это означало, что девочка никогда не сможет сжать кулак. Ножка оказалась короче на 3,5 сантиметра, с недоразвитой малоберцовой костью и всего тремя пальчиками. В два месяца семья отправилась в Федеральный научно-образовательный центр медико-социальной экспертизы и реабилитации им. Г.А. Альбрехта в Санкт-Петербурге, где врачи предложили план лечения: операции на ручку в 5 месяцев, на ножку — в 3 года.
Первая операция по формированию большого пальца руки в 5 месяцев стала испытанием и для Есении, и для мамы. Кожу для пластики пересадили с животика. Ежедневные болезненные перевязки, спицы, пронизывающие крошечный пальчик, обработка швов — с этим было бы тяжело справиться взрослому, что говорить о пятимесячном ребёнке.
Для коррекции эквиновальгусной деформации стопы медики тогда же загипсовали ножку на долгие 7 недель и после — провели реконструктивно-пластическую операцию. К сожалению, ожидаемого эффекта лечение не принесло. В 9 месяцев состоялась новая операция по разделению оставшихся 2-3 пальчиков на руке.
«Пока мы закачивали лечение с ручкой, я без остановки пыталась узнать хотя бы примерный план лечения ножки. Один врач говорил, что ножка будет расти пропорционально левой и разница в ногах навсегда сохранится 3,5 сантиметра, другой говорил, что правая ножка со временем “догонит” здоровую ногу и всё будет хорошо. Настали сложные времена. Мысль о том, что я не могу ничего сделать для дочки не давала мне жить. Каждый день я представляла, как моя малышка бежит ко мне на встречу на своих здоровых ножках. Поэтому я не смогла смириться с услышанным и полностью посвятила себя поискам всевозможных вариантов лечения.»
Тем временем состояние ухудшалось: стопа снова начала «уходить» в сторону, разница в длине ног увеличивалась, появилась Х-образная деформация колена. Российские специалисты предлагали операции по удлинению ноги, но не раньше, чем с 12 лет, что означало — окончательное лечение растянется до 30 лет, и никаких гарантий успеха.
Чудо произошло, когда Ирина узнала о докторе Дроре Пейли — мировом эксперте по врождённым патологиям опорно-двигательного аппарата. В апреле 2016 года они встретились в Польше, где врач предложил уникальную методику SUPERankle, разработанную им в 1996 году, обеспечивающую стабильную фиксацию стопы и голеностопного сустава. Этот метод позволял не просто временно исправить положение, а кардинально решить проблему. План лечения включал три этапа: в 2 года, 6-7 лет и 10 лет. Доктор также обратил внимание на ручку Есении — большой палец был сформирован неправильно, что мешало хвату.
Благодаря помощи неравнодушных людей, в октябре 2016 года, когда Есении было 1 год и 11 месяцев, состоялась сложнейшая восьмичасовая операция. Шесть месяцев реабилитации — и результат превзошел ожидания: ножка удлинилась на 5 сантиметров, улучшилось состояние руки.
«Когда после окончания лечения я увидела бегущую мне на встречу малышку с криком "Мама!", я поняла, вот оно — счастье! То, что я каждый день видела в мечтах стало реальностью! Моя дочка на своих ножках бежала ко мне на встречу! Следующие восемь лет Есения с горящими глазками навёрстывала упущенное, впитывала в себя каждый день своей здоровой жизни, пыталась не пропустить ни единого момента. Она бегала, прыгала, кувыркалась, подтягивалась, каталась на коньках, занималась танцами, каратэ. Этот маленький бесстрашный сгусток энергии было не остановить! Никто не мог поверить, что у неё есть проблемы с ножкой. Доктор подарил ей детство!»
Однако время шло, и ножка снова начала отставать в росте. Есения всё понимает, и оттого её глаза наполняются тоской и болью: она снова отличается от ровесников и больше не может бегать и прыгать, как раньше.
«Дочка видит, что я беспокоюсь за неё, старается меня не расстраивать, но иногда делится своими переживаниями, от которых материнское сердце болезненно сжимается в груди. Рассказывает, что мечтает хотя бы на 1 день стать как все и узнать, каково это — иметь здоровые ноги. Она очень бы хотела, как и все девчонки, ходить в платьях, как все дети, сдавать ГТО в школе, заниматься танцами, спортом, кататься на роликах. И хотя бы один день прожить с пятью пальчиками.»
Есения старается не падать духом, хотя каждый день ей приходится преодолевать боль, лишь бы казаться такой как все. Иногда от боли она с трудом доходит из школы домой. Из-за укорочения ноги у девочки начали страдать суставы и позвоночник.
Настало время провести заключительную операцию у доктора Пейли по удлинению правой большеберцовой и малоберцовой костей, которая, навсегда избавит Есению от боли и сделает ножки одинаковой длины. Да, стопа останется меньше, пальчиков не будет хватать, но девочка сможет жить полноценной жизнью.
Программа лечения в Медицинском центре Святой Марии в США включает в себя 2 операции по установке фиксирующей металлоконструкции, её снятию и 12 недель важнейшей ежедневной пятичасовой реабилитации. Стоимость уникального комплексного лечения запредельна: 128 886,59 долларов США, или 11 699 036 рублей из расчёта (80,77 + 10) рублей за 1 доллар США.
С помощью добрых людей маме удалось найти большую часть суммы. Для того, чтобы покрыть счёт и отправиться на заключительное лечение недостаёт 2 000 000 рублей.
Для матери-одиночки, воспитывающей двух дочерей, эта сумма неподъёмна. Но она верит, что добрые волшебники помогут Есении осуществить ее простую мечту — быть как все. После всех перенесенных испытаний эта смелая девочка заслуживает шанса на счастливое детство без боли и ограничений.
