19 ноября 2014 года на свет появилась Есения. Этот долгожданный день должен был стать самым счастливым в жизни молодой мамы, но он обернулся тяжелым испытанием. Врачи в родильном зале рассматривали новорожденную, перешёптывались, на вопросы никто не отвечал. Когда наконец маме показали малышку, первое, что она увидела — крохотную ручку. На ней не было пальчиков.
Шок, непонимание, стресс — казалось, все переживания молодой мамы переплелись в болезненный комок чувств. Врачи в роддоме столкнулись с такой патологией впервые, никто не мог объяснить природу её возникновения, никто не мог сказать, что делать дальше. Так что мама самостоятельно начала поиски информации.
Уже в первый месяц жизни стало ясно: проблемы не ограничиваются ручкой. Правая ножка Есении неестественно выворачивалась наружу. «С ручкой вопрос решите, а вот с ножкой вы намучаетесь», — услышала мама на приёме у педиатра. Рентген подтвердил худшие опасения: на ручке всего три пальчика с тотальной синдактилией (сращением) и отсутствием средних фаланг — это означало, что девочка никогда не сможет сжать кулак. Ножка оказалась короче на 3,5 сантиметра, с недоразвитой малоберцовой костью и всего тремя пальчиками. В два месяца семья отправилась в Федеральный научно-образовательный центр медико-социальной экспертизы и реабилитации им. Г.А. Альбрехта в Санкт-Петербурге, где врачи предложили план лечения: операции на ручку в 5 месяцев, на ножку — в 3 года.
Первая операция по формированию большого пальца руки в 5 месяцев стала испытанием и для Есении, и для мамы. Кожу для пластики пересадили с животика. Ежедневные болезненные перевязки, спицы, пронизывающие крошечный пальчик, обработка швов — с этим было бы тяжело справиться взрослому, что говорить о пятимесячном ребёнке.
Для коррекции эквиновальгусной деформации стопы медики тогда же загипсовали ножку на долгие 7 недель и после — провели реконструктивно-пластическую операцию. К сожалению, ожидаемого эффекта лечение не принесло. В 9 месяцев состоялась новая операция по разделению оставшихся 2-3 пальчиков на руке.
Тем временем состояние ухудшалось: стопа снова начала «уходить» в сторону, разница в длине ног увеличивалась, появилась Х-образная деформация колена. Российские специалисты предлагали операции по удлинению ноги, но не раньше, чем с 12 лет, что означало — окончательное лечение растянется до 30 лет, и никаких гарантий успеха.
Чудо произошло, когда Ирина узнала о докторе Дроре Пейли — мировом эксперте по врождённым патологиям опорно-двигательного аппарата. В апреле 2016 года они встретились в Польше, где врач предложил уникальную методику SUPERankle, разработанную им в 1996 году, обеспечивающую стабильную фиксацию стопы и голеностопного сустава. Этот метод позволял не просто временно исправить положение, а кардинально решить проблему. План лечения включал три этапа: в 2 года, 6-7 лет и 10 лет. Доктор также обратил внимание на ручку Есении — большой палец был сформирован неправильно, что мешало хвату.
Благодаря помощи неравнодушных людей, в октябре 2016 года, когда Есении было 1 год и 11 месяцев, состоялась сложнейшая восьмичасовая операция. Шесть месяцев реабилитации — и результат превзошел ожидания: ножка удлинилась на 5 сантиметров, улучшилось состояние руки.
Однако время шло, и ножка снова начала отставать в росте. Есения всё понимает, и оттого её глаза наполняются тоской и болью: она снова отличается от ровесников и больше не может бегать и прыгать, как раньше. Есения старается не падать духом, хотя каждый день ей приходится преодолевать боль, лишь бы казаться такой как все. Иногда от боли она с трудом доходит из школы домой. Из-за укорочения ноги у девочки начали страдать суставы и позвоночник.
Настало время провести заключительную операцию у доктора Пейли по удлинению правой большеберцовой и малоберцовой костей, которая, навсегда избавит Есению от боли и сделает ножки одинаковой длины. Да, стопа останется меньше, пальчиков не будет хватать, но девочка сможет жить полноценной жизнью.
Программа лечения в Медицинском центре Святой Марии в США включает в себя 2 операции по установке фиксирующей металлоконструкции, её снятию и 12 недель важнейшей ежедневной пятичасовой реабилитации. Стоимость уникального комплексного лечения запредельна, большую часть суммы маме удалось собрать с помощью добрых людей, но покрыть счёт полностью ей не под силу.
Но она верит, что добрые волшебники помогут Есении осуществить ее простую мечту — быть как все. После всех перенесенных испытаний эта смелая девочка заслуживает шанса на счастливое детство без боли и ограничений.
