slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#с. Гофицкое
Ева Мартыненко, 1 год
СМА (Спинальная мышечная атрофия)
Документы
0%
651 995 ₽
164 839 272 ₽
Осталось собрать: 164 187 277 ₽
История ребёнка

Малышка Ева уязвима перед внешним миром. Любая даже самая незначительная инфекция способна вызвать необратимый сбой в организме девочки. Её с каждым днём всё больше и больше ослабляет страшная болезнь под названием «спинальная мышечная атрофия».

Ева – второй ребёнок в семье. Новость о беременности обрадовала не только родителей, но и старшую пятилетнюю дочь.

«Когда мы узнали, что у нас будет пополнение, счастью не было предела. Счастливее всех была Рита. Она очень ждала сестричку и настояла на том, что сама даст ей имя», – вспоминает Ольга, мама Евы.

Ева появилась на свет в срок. Во время  родов у малышки возникла гипоксия, которая позднее привела к поражению нервной системы. При выписке из роддома врачи дали родителям рекомендации по лечению дочки и подтвердили, что у малышки присутствует некоторая слабость из-за кислородного голодания. Во всём остальном состояние ребёнка не вызывало у специалистов никаких опасений.

«Когда мы вернулись домой, Маргарита ни на секунду не оставляла сестрёнку. Она поправляла малышке пелёночки, следила за соской, переживала, чтобы Ева не плакала. Для Маргариты младшая сестра стала самым бесценным подарком!»

Ева наблюдалась у невролога, проходила курсы массажа и принимала необходимые лекарства. В возрасте семи месяцев у девочки по-прежнему сохранялись двигательные нарушения и слабость в мышцах. Родители заметили, что их дочь не пытается ползать, проявляет мало активности. Мама с папой обратились с этими жалобами к врачу. Еве скорректировали лечение, выписали дополнительные препараты и назначили ЛФК. Спустя время стало понятно, что самочувствие девочки не улучшается. И тут всё решил один случай.

Мама Евы случайно увидела в интернете статью о мальчике. На вид малыш был абсолютно здоровым. Внимание мамы привлекло то, что этому ребёнку требовалась очень большая сумма на лечение.

«Я стала читать статью, и моё сердце ушло в пятки. Симптомы были такие же, как у нашей девочки. Я старалась гнать из головы ужасные предположения. Но мысли не давали мне покоя, и мы решили сдать анализ на СМА».

Ева прошла исследование. Родители получили результаты анализов и пришли в ужас. Они надеялись, что это жестокая ошибка, но повторный тест подтвердил, что Ева страдает СМА.

«Я прокручивала в голове слова из заключения снова и снова. Каждая секунда нашей будущей жизни становилась тёмной и страшной».

Родители стали подробнее изучать информацию о недуге и о способах лечения дочери. После прочтения бесчисленного количества материалов мама с папой поняли, СМА – это коварная болезнь, которая  постепенно разрушает мышцы и медленно убивает организм. На последней стадии отказывают органы дыхания. Оказалось, что шанс на спасение всего один ­­– препарат «Золгенсма». Это лекарство способно нормализовать выработку необходимого белка и остановить прогрессирование заболевания. Стоимость терапии огромна – 2 280 250 долларов США, или 164 839 272 рублей по курсу Альфа-Банка (69,29 + 3) за 1 доллар США.

Новость о болезни Евы стала трагедией не только для взрослых.

«Старшая дочь Маргарита лишилась детства. Она день и ночь не отходит от Евы. Зная о том, что мы не имеем средств на спасение её сестрёнки, она рисует деньги, бережно складывает их и надеется, что они помогут вылечить Еву. Ребёнок больше не думает о куклах или новых игрушках. Жизнь Маргариты стала проходить в борьбе за спасение Евы».

Времени осталось совсем мало. Сейчас Еве один год. Она не может самостоятельно стоять, у неё очень слабые ноги. Состояние Евы ухудшается изо дня в день. Малышке жизненно необходимо провести терапию препаратом «Золгенсма» до двух лет, иначе последствия будут необратимы. Родители в отчаянии просят о помощи в сборе на лечение своей любимой малышки, которую ждут на лечение в Детской больнице Бостона.

«Страшно говорить о возможной смерти своего ребёнка. Мы смотрим на своих детей и понимаем, что если у нас не появится возможности спасти Еву, мы потеряем и Риту. Сейчас вся наша семья живёт, только одной мыслью – как же нам собрать столько денег?! Пожалуйста, отзовитесь на наш крик о помощи! Без вас мы не справимся, а вместе мы сможем всё. Мы верим в чудо и добрых людей!»