#Нижний Новгород
Евангелина Зиненко, 6 лет
хромосомная аномалия уточненная, ДЦП, GMFCS 3 ур., MACS 2 ур., ЗПР, ЗМР
Документы
0%
118 138 ₽
249 000 ₽
Осталось собрать: 130 862 ₽
История ребёнка

Долгожданная новость о пополнении пришла в семью Зиненко спустя три года после рождения первой дочери. Беременность протекала на фоне многочисленных ОРВИ и угрозы прерывания в первом триместре. На плановом скрининге врач заподозрил отклонения в развитии малыша — высокий риск рождения ребёнка с синдромом Дауна. Маму направили на консультацию к генетику.

«От него я узнала, что жду девочку. Эти слова вызвали у меня умиление, но были отравлены непокидающим чувством тревоги. Мало кто хочет услышать такую новость от генетика, а не УЗИ-специалиста. Мне провели неинвазивное пренатальное тестирование, которое, к моему облечению, не подтвердило опасения врача — синдрома Дауна у ребёнка не было. Но материнскую интуицию не обманешь. Было стойкое ощущение, что всё равно что-то не так».

Малышка появилась на 40 неделе, закричала сразу. На вторые сутки девочку отправили в отделение реанимации. Евангелина ничего не ела, была вялой и практически не шевелилась. Кроху пришлось перевести на принудительное питание через зонд, чтобы дать возможность набраться сил и окрепнуть. Каждое обследование или анализ обличали новый диагноз: тяжёлое перинатальное поражение ЦНС, синдром угнетения, синдром вегето-висцеральной дисфункции, внутрижелудочковое кровоизлияние, задержку внутриутробного развития, порок сердца, а также недифференцированную хромосомную патологию — то, чего так опасалась мама Евы. В шесть месяцев очередной генетический тест подтвердил редкую хромосомную аномалию.

«Суть в том, что длинное плечо первой и четырнадцатой хромосом поменялись местами, плюс, образовалась одна лишняя хромосома. Во время беременности скрининг именно на эту патологию мне не делали, потому что заболевание встречается крайне редко и чаще всего случается либо выкидыш, либо мертворождение. А если ребёнок всё же появляется на свет, то из-за большого количества врождённых аномалий быстро погибает.»

Несмотря на неблагоприятный прогноз, Евангелина успешно справилась с большей частью своих диагнозов.

«Наши лёгкие, которые плохо работали из-за неполного раскрытия, сейчас полностью функционируют. У Евочки самостоятельно закрылось пять пороков сердца из шести. Последний пока наблюдаем. Прогрессирующую гидроцефалию тоже удалось остановить. Сейчас наш главный враг — сильное отставание от сверстников. Еве требуется пожизненная реабилитация. И в нашем случае дело не только в развитии навыков — это продление жизни ребёнку.»

Ева занимается как в государственных, так и в частных центрах, и за пять лет непрерывных занятий она научилась самостоятельно сидеть, стоять и ходить с поддержкой. Но многие другие навыки девочке пока недоступны. Из-за проблем с мелкой моторикой Ева не может себя обслуживать — ей во всём требуется мамина помощь. Запустить речь пока также не удаётся. Для приобретения этих навыков занятия Евы должны быть непрерывными. Родители прикладывают для этого все усилия, но из-за истощения финансовых ресурсов не успевают накопить деньги к очередному курсу реабилитации. В надежде на добрых волшебников мама обратилась в фонд: пожалуйста, помогите собрать 249 000 рублей на жизненно необходимую реабилитацию для Евангелины.