Федя — долгожданный второй ребёнок в семье. О скором пополнении родители узнали в июле 2024 года и очень обрадовались: дочка давно просила братика. Самочувствие мамы было отличным и беременность протекала без осложнений. Родители подошли к рождению нового члена семьи со всей ответственностью: прошли генетическое обследование, сдали тест на оценку риска хромосомных аномалий. Первый скрининг прошёл без нареканий, однако на повторном УЗИ в 16 недель врачи увидели врождённый порок развития: двустороннюю расщелину верхней губы.
«Мне сказали, что у меня есть выбор. До 20 недель я должна определиться, оставляю ребёнка или нет. Я вообще потерялась: как так, я же его уже чувствую, он толкается; сердечко слышала, оно бьётся; он живой, он мой долгожданный, любимый! И тут же лезли плохие мысли в голову. А как же наша жизнь? Как дочь, ведь она мое присутствие и внимание практически потеряет. Почему она должна страдать, почему моя семья должна страдать? В общем, это были 4 недели ада».
Такой анатомический дефект — не только эстетический, но и функциональный порок развития. Он приводит к нарушениям дыхания, питания, работы различных жизненно важных органов и неправильному развитию лицевого скелета в целом. Кроме того, патология влияет на звукопроизношение и дальнейшее развитие речи. Коррекция аномалии требует комплексного подхода. Она направлена на реконструкцию функциональных нарушений, устранение проблем с глотанием, дыханием, формированием прикуса и звукопроизношением. Так как у малыша расщеплена только губа, хирургическое лечение выполняется в один этап. Однако в дальнейшем Феде необходимо наблюдение ортодонта и логопеда.
«В женской консультации мне помогли найти доулу, и я спросила, был ли у неё опыт кормления таких деток. Она мне ответила, что лично не сталкивалась, но много слышала, и есть разные форумы, где семьи с нашим диагнозом общаются. Так я попала в сообщество “врождённые расщелины верхней губы и нёба”. Там я рассказала свою историю и спросила, как с этим живут. Меня сразу поддержали и написали, что порок оперируется на ранних месяцах жизни, что дети растут очень смышлёные и ничем не отличаются от ровесников».
По многочисленным рекомендациям мама обратилась за помощью в «Институт врождённых заболеваний челюстно-лицевой области» к профессору Геннадию Васильевичу Гончакову. После третьего скрининга семья направила врачу вместе с документами снимок УЗИ. Профессор подтвердил диагноз и успокоил семью, сообщив, что расщелины нёба на снимке не видит. А значит, коррекция пройдёт в один этап: когда малыш наберёт достаточный вес и ему исполнится три месяца.
В марте 2025 года путём планового кесарева сечения на свет появился Федя, известив мир о своём рождении громким криком. По шкале Апгар врачи поставили крохе 7-8 баллов. Для дальнейшего наблюдения малыша сразу же перевели в отделение патологии новорождённых детей.
«Меня отправили в реанимацию, а на следующий день перевели в палату. Через день мне разрешили пойти к сыну. Я его покормила из бутылочки, с рук не отпускала. Если честно, мне было очень важно знать, сможет он сосать или нет. И когда мы остались одни, я попробовала покормить грудью, и у него начало получаться! Я снова расплакалась. Это было счастье».
На сегодняшний день Феде исполнилось три месяца, и Геннадий Васильевич готов принять мальчика на оперативное лечение. Единственная преграда — стоимость хирургической коррекции порока, 356 900 рублей. Семье не собрать эту сумму самостоятельно в столь сжатые сроки, поэтому родители обращаются за помощью к добрым волшебникам.