«Еще за несколько месяцев до беременности я сказала подруге на прогулке: "А представь, что рядом с тобой всегда душа младенца, которая видит тебя и выбирает. Как ты проведешь с этим знанием свой день? Неделю? Месяц?" Тогда я ещё не знала, что там, наверху, меня кое-кто уже выбрал и ждал подходящего момента, чтобы появиться», — делится Диляра, мама Филиппа.

Вскоре Диляра узнала, что ждёт ребёнка. Будущие родители тут же отправились на УЗИ.

«Оказалось, что сердечко малыша уже бьётся, шла 11 неделя. Первое, что я подумала: это настоящее чудо! Внутри меня есть ещё одно сердце, ручки, ножки. Во мне — новая жизнь, а я для неё — среда обитания и строительный материал. Нам сказали, что малыш развивается нормально, скорее всего, будет мальчик.»

Каждый день будущая мама гладила животик, общалась с ним, кроха начал пинаться на 15 неделе. Вместе с мужем они строили большие планы на будущее.

«Мы начали ходить на курсы для будущих родителей, представляли, как будут проходить роды, начали присматривать роддом. У нас была масса ожиданий того, как родится малыш, и что будет дальше. Но у бога и ребёнка были свои планы.»

Во время второго УЗИ, на 18 неделе, врач обратила внимание на неестественно увеличенные лёгкие малыша. Это давало основание предположить наличие крайне редкой патологии развития: атрезию (отсутствие или сращение) трахеи. Последующие обследования у ведущих московских специалистов подтвердили диагноз.

«Я очень хорошо помню состояние ужаса и отчаяния, когда меня вызвали на консилиум, напротив меня было 7 или 8 врачей, они твердили, что шансов у ребёнка нет. В это время я чувствовала, как малыш шевелится, он живой! Почему с ним это произошло? Я искала ответ генетиков, акушеров, гинекологов, многих других специалистов. Все они разводили руками — такое случается, и никто не виноват. Мы много говорили об этом с мужем и пришли к выводу: мы должны научиться любить его безоговорочно. Не при условии, что ребёнок здоров, умён, красив, а просто за то, что он есть.»

Надежду дали только врачи Клинического госпиталя Лапино, куда Диляре посоветовал обратиться гинеколог. Никто не обещал, что малыш выживет после родов, но специалисты уверили, что сделают всё, что в их силах. Спасти Филиппа можно было только с помощью процедуры EXIT, никогда ранее не проводившейся в России.

«Команда врачей госпиталя совершили невероятное: они пошли на эксперимент. Выполнили разрез и, пока малыш находился в утробе, получал кислород через пуповину, медики установили ему трахеостому. После чего наш сын родился и сделал свой первый вдох через трубочку. Это было настоящее чудо и подтверждение высочайшего профессионализма наших врачей.»

Первые четыре месяца жизни Филипп провёл в реанимации, он мог дышать через отверстие на шее, в которое была вставлена трубочка, но, если бы она выпала, или он её случайно вытащил, смерть от удушья наступила бы практически мгновенно.

«Так не могло продолжаться, и мы безостановочно искали врачей, которые возьмутся за наш случай. Нашли Доктора Санду из швейцарской клиники в Лозанне, который к тому времени уже имел большой опыт лечения детей с подобными заболеваниями. Понадобилось время, чтобы собрать необходимую сумму на оплату лечения. Мы тяжело переживали, что сын не говорил, его было не слышно. Он плакал беззвучно, тишина. Бывали случаи, когда мы, меняя трубочку, не могли её вставить, ребёнок начинал синеть, мы вызывали скорую. Однажды Филипп был уже на грани, чудом рядом оказался реаниматолог, который смог установить ему катетер, через которых проходила тонкая струя воздуха.»

В год Филиппу провели пластику трахеи с использованием рёберного хрящика в Лозанне. Долгие четыре месяца семья провела в клинике в ожидании восстановления малыша и сращения всех тканей. Операция прошла успешно: Филипп мог дышать через нос! В это же время малыш сделал свои первые шаги и сказал первое слово: «мама».

«Мы впервые услышали голос нашего ребёнка. Да, он был низкий как у медвежонка, смешной, но самый-самый родной и любимый! Через год нам повторили операцию на надгортанник. Всё прошло удачно.»

Спустя несколько лет каркас трахеи стал хуже держаться, во сне надгортанник может "сложиться" и закрыть просвет. И тогда Филипп не может дышать через нос, только через трахеостому.

«Снова в нашей жизни появились приборы, мучения, снова каждую ночь мы дежурим с мужем, следя за значениями аппаратов, а сын спит с маской, как летчик.»

Российские специалисты провели Филиппу эндоскопию. Результат: мальчику требуется повторить пластику трахеи и лучше будет, если этим займутся врачи с многолетним опытом лечения патологий верхних дыхательных путей.

«Мы снова связались с клиникой Швейцарии, но, к сожалению, у них очень сильно выросли цены. Тогда мы вспомнили, что читали про доктора Ари Диро из израильской клиники Ихилов и направили ему результаты последнего обследования.»

Профессор Диро сообщил, что Филипп является хорошим кандидатом на проведение одноэтапной ларинготрахеальной пластики. Это радикальная операция, которая проводится с использованием хрящевого рёберного аутотрансплантата, позволяет реконструировать трахею и закрыть трахеостому. По завершении восстановительного периода Филипп ничем не будет отличаться от сверстников: все ограничения и тревоги родителей за жизнь их сына останутся в прошлом. Мальчик будет свободно дышать через нос, дыхательные пути будут гораздо меньше подвержены вирусным и бактериальным инфекциям, а его организм не будет испытывать недостаток кислорода.

Вот только стоимость спасительного лечения неподъёмна для родителей Филиппа — 97 382, 26 долларов США, или 10 192 028 рублей по курсу АО «Райффайзенбанк» (101,66 + 3) рубля за 1 доллар США.

«Филипп любит спорт, ходит на айкидо, шахматы, делает разные опыты, строит лего. Осенью прошлого года он пошёл в первый класс. Однажды я рассказывала ему, как плавала под водой и видела рыб. Он сказал с грустью, что он так никогда не сможет, ведь у него есть трубочка. И тогда я показала ему как плавают люди с большими и красивыми черепахами, мы договорились, что это будет нашей новой мечтой. Ведь предыдущая — услышать его голос — у нас сбылась. Сейчас с трубочкой плавать невозможно, но мы верим, что всё получится и мы её снимем. Пусть мечта о море и черепахах нас ведёт!»