"Эмиль родился совершенно здоровым ребенком. Но в 1.5 года мы заметили, что у нашего мальчика появилась неуклюжая походка. Врачи местной больницы диагностировали плоскостопие и отправили делать массаж. В 2.5 годика состояние ножек стало ухудшаться. Следующим диагнозом был ДЦП. Многочисленные обследования только подтверждали диагноз. Но мы никак не могли понять - как у здорового мальчика может неожиданно появиться ДЦП? Мы обращались ко всевозможным специалистам в поисках ответов. За несколько лет ребенок пережил несколько курсов лечения Диспортом, которые только усугубляли состояние и операцию на ногах. На очередном обследовании в институте Турнера врачи заподозрили неладное и направили нас на генетическое обследование в Москве. Домой мы вернулись очень напуганные и в ожидании приглашения на анализ пытались отвлечь сыночка от его проблем с ножками. В течение года мы неоднократно ездили в Москву. Но никто не мог объяснить, что происходит с моим ребенком.
В августе прошлого года нам позвонили из РДКБ и сухо объявили – у вашего сына Метахроматическая лейкодистрофия, необходима срочная трансплантация костного мозга, иначе – летальный исход. Это был как гром серди ясного неба, я не могла есть и спать. Все мечты моего мальчика рухнули в одночасье. Эмиль, мечтающий стать пожарным, и спасать людей – медленно умирает. Вся наша семья, все родственники, друзья, коллеги мужа сдали анализы крови на совместимость, но подходящего донора не нашлось. Нас отправили домой. В течение нескольких месяцев мы писали в РДКБ Москвы и клинику им. Горбачевой. Ответ был один – пока донор не найден. Прошлой зимой пришли письма с отказами – в России помочь не смогут, донора нет. Единственный шанс – это провести трансплантацию костного мозга".
