Гайсин Эмиль

8 лет
Диагноз: метахроматическая лейкодистрофия

До сбора

"Эмиль родился совершенно здоровым ребенком.  Но в 1.5 года мы заметили, что у нашего мальчика появилась неуклюжая походка. Врачи местной больницы диагностировали  плоскостопие и отправили делать массаж. В 2.5 годика состояние ножек стало ухудшаться. Следующим диагнозом был ДЦП. Многочисленные обследования только подтверждали диагноз. Но мы никак не могли понять  - как у здорового мальчика может неожиданно появиться ДЦП? Мы обращались ко всевозможным специалистам в поисках ответов. За несколько лет ребенок пережил несколько курсов лечения Диспортом, которые только усугубляли состояние и операцию на ногах. На очередном обследовании в институте Турнера врачи заподозрили неладное и направили нас на генетическое обследование в Москве. Домой мы вернулись очень напуганные и в ожидании приглашения на анализ пытались отвлечь сыночка от его проблем с ножками. В течение года мы неоднократно ездили в Москву. Но никто не мог объяснить, что происходит с моим ребенком.

В августе прошлого года нам позвонили из РДКБ  и сухо объявили – у вашего сына Метахроматическая лейкодистрофия, необходима срочная трансплантация костного мозга, иначе – летальный исход. Это был как гром серди ясного неба, я не могла есть и спать. Все мечты моего мальчика рухнули в одночасье. Эмиль, мечтающий стать пожарным, и спасать людей – медленно умирает. Вся наша семья, все родственники, друзья, коллеги мужа сдали анализы крови на совместимость, но  подходящего донора не нашлось. Нас отправили домой. В течение нескольких месяцев мы писали  в РДКБ Москвы и клинику им. Горбачевой. Ответ был один – пока донор не найден. Прошлой зимой пришли письма с отказами – в России помочь не смогут, донора нет. Единственный шанс – это провести трансплантацию костного мозга".

После сбора

Огромное спасибо всем, кто не прошел мимо судьбы Эмиля и помог в спасении маленькой жизни! Сейчас Эмиль с семьей в Израиле готовится к ТКМ и проходит для этого все необходимые обследования. Доктор Ирина Зайдман планирует проводить ТКМ уже в конце января.

Новости от 04.12.2018

"Здравствуйте, дорогие наши и любимые друзья!

Я благодарю каждого из вас за помощь и поддержку, за то, что остаетесь с нами. Немного новостей от нашего Эмильчика. Начнем с хороших новостей. Мы наконец-то нашли логопеда и массажиста. Начали посещать бассейн. А еще Эмилька наш получил новогодний подарок, так как мы с Эмилькой писали письмо Деду Морозу и нашему Эмильчику купили именно тот подарок, о котором он мечтает. Более подробно расскажу в начале январе 2019 года, когда он увидит под елкой свой подарок.

Состояние Эмильки всегда разное: он то активный, то сонный какой-то. И мы уже привыкли к такому Эмилю. Даже учителя привыкли к нему и занимаются с ним уже, смотря на его состояние.

Недавно получили результат ЭЭГ сна. Немного расстроились. По результатам ЭЭГ есть очаги. Теперь нам хоть стало известно, почему он просыпается по ночам и плачет. Лечение нам подкорректировали. Главное вовремя найти и лечение правильное подобрать. На январь записались на МРТ, посмотрим, что оно нам покажет. Ну а пока учимся, лечимся и развиваемся дальше. Будем верить и надеяться на лучшее. На этом у нас все. Всех очень любим и крепко обнимаем.

С любовью и благодарностью, мама Эльвира".


Новости от 27.11.2018

"Здравствуйте, дорогие наши и любимые друзья!

Спасибо вам огромное за вашу заботу и поддержку. Наш сыночек чувствует себя хорошо, слава богу. Сейчас в школе каникулы, и поэтому Эмилька наш тоже немного отдыхает. Бассейна и ЛФК у нас пока тоже нет. Вода в бассейне прохладная, и немного побаиваюсь его туда водить. Немного окрепнет и пойдем заново в бассейн. Занятия дома, конечно, никто не отменял, и еще продолжаем ходить на занятия в наш центр к дефектологу.

Наших деток приглашают посетить музей. Нам, конечно, хочется, но пока мы не рискуем ходить туда, где много народа. Организм пока очень слабый. Прививки еще не одной не сделали. Поэтому пока сидим дома. Но Эмилька наш не расстраивается. Дома ему хорошо. Главное - родные дома, и он очень рад. Наверное, он домосед у нас. В детский сад он тоже не любил ходить в последнее время, видимо, шум его раздражал. Ходил в садик только из-за друга своего Владика.

На днях прошли ЭЭГ. Наш врач сказала пройти, а в январе надо будет пройти МРТ головного мозга. Это все нужно для контроля. Очень надеемся, что все будет хорошо с божьей помощью. На этом у нас все. Всех крепко обнимаем и любим.

С уважением, мама Эмиля". 


Новости от 13.11.2018

"Здравствуйте, дорогие наши друзья!

Спасибо вам огромное за ваши добрые сердца. Спасибо, что остаетесь с нами. Спасибо вам огромное за поддержку. Немного новостей от нашего Эмильчика. Новости, конечно, у нас немного печальные, так как наш боец немного приболел. В прошлую субботу утром у Эмиля поднялась температура. Хоть она и не была сильно высокой, я вызвала врача. Врач отменила нам бассейн и занятия ЛФК. И так как у нас не было ни кашля, ни соплей лечение назначили без антибиотиков. Температура была два дня, потом поднималась до 37.1 и снижалась сама. По ночам начали болеть ноги, а вчера пошла кровь из носа. Иногда он чувствует себя хорошо, даже улыбается, а иногда становится страшно за него, ведь любой вирус для нас очень опасен. Любое простудное заболевание приводит к откату назад. Нужно время, чтобы организм его окреп. 

Сегодня подошла наша очередь на комиссию МСЭ, и мы ее прошли. Слава богу, нам вписали все необходимые средства для реабилитации, и надеюсь, что очень скоро мы все это получим и будем реабилитироваться в стенах своего дома. Эмилька очень нуждается в логопеде и массаже. Мы продолжаем искать, может, повезет нам все-таки.

С любовью и благодарностью, мама Эльвира".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас