Гайсин Эмиль

8 лет
Диагноз: метахроматическая лейкодистрофия

До сбора

"Эмиль родился совершенно здоровым ребенком.  Но в 1.5 года мы заметили, что у нашего мальчика появилась неуклюжая походка. Врачи местной больницы диагностировали  плоскостопие и отправили делать массаж. В 2.5 годика состояние ножек стало ухудшаться. Следующим диагнозом был ДЦП. Многочисленные обследования только подтверждали диагноз. Но мы никак не могли понять  - как у здорового мальчика может неожиданно появиться ДЦП? Мы обращались ко всевозможным специалистам в поисках ответов. За несколько лет ребенок пережил несколько курсов лечения Диспортом, которые только усугубляли состояние и операцию на ногах. На очередном обследовании в институте Турнера врачи заподозрили неладное и направили нас на генетическое обследование в Москве. Домой мы вернулись очень напуганные и в ожидании приглашения на анализ пытались отвлечь сыночка от его проблем с ножками. В течение года мы неоднократно ездили в Москву. Но никто не мог объяснить, что происходит с моим ребенком.

В августе прошлого года нам позвонили из РДКБ  и сухо объявили – у вашего сына Метахроматическая лейкодистрофия, необходима срочная трансплантация костного мозга, иначе – летальный исход. Это был как гром серди ясного неба, я не могла есть и спать. Все мечты моего мальчика рухнули в одночасье. Эмиль, мечтающий стать пожарным, и спасать людей – медленно умирает. Вся наша семья, все родственники, друзья, коллеги мужа сдали анализы крови на совместимость, но  подходящего донора не нашлось. Нас отправили домой. В течение нескольких месяцев мы писали  в РДКБ Москвы и клинику им. Горбачевой. Ответ был один – пока донор не найден. Прошлой зимой пришли письма с отказами – в России помочь не смогут, донора нет. Единственный шанс – это провести трансплантацию костного мозга".

После сбора

Огромное спасибо всем, кто не прошел мимо судьбы Эмиля и помог в спасении маленькой жизни! Сейчас Эмиль с семьей в Израиле готовится к ТКМ и проходит для этого все необходимые обследования. Доктор Ирина Зайдман планирует проводить ТКМ уже в конце января.

Новости от 28.05.2019

"Здравствуйте, дорогие наши друзья, родные и близкие!

Давненько не писала новостей. Мы все реабилитируемся и занимаемся. В общем трудится наш Эмилька вовсю. Школьные занятия закончились, и Эмилька закончил первый класс. Спасибо огромное нашей учительнице за ее труд, заботу и терпение. Чтобы в сентябре пойти во второй класс, нам нужно пройти сейчас комиссию ПМПК, чтобы они разработали программу для Эмиля, так как второй класс уже будет оценочный. Учеба далась ему нелегко. За целый год мы выучили только букварь. Соединять буквы нам пока сложно. Очень много пропустили занятий из-за своих реабилитаций. Занятия с психологом и логопедом продолжаются.

Сейчас приехали реабилитологи из Челябинска, и мы ходим к ним на занятия. В конце апреля ездили на реабилитацию по соцпрограмме. Было бы здорово, так как ездить с Эмилем становится все сложнее, да и дома девочкам тоже необходимо внимание. У младшей скоро выпускной, после выпускного поедем в Уфу с ней - она ложиться в больницу. Потом не заметим, как лето пролетит и начнется школа. Все трое деток будут школьниками. Вот как быстро летит время!

Хочу сказать всем огромное спасибо за жизнь нашего Эмильчика, за то, что не остались в стороне и вовремя протянули руку помощи. Я благодарна вам, что вы до сих пор с нами и переживаете за нашего сыночка. Мы очень верим и надеемся, что Эмилька наш пойдет. 

С любовью и благодарностью, мама Эмиля".


Новости от 01.03.2019

"Здравствуйте, дорогие наши друзья!

Знаю, что ждете новостей. 21 февраля мы были на приеме у нашего врача и у ортопеда. Химеризм у нас 100%, слава богу. Речь Эмиля нашему доктору совсем не понравилась, и она подкорректировала нам лечение. Сказала, чтобы он больше двигался и больше делал все сам. Ортопед сказал, что левая нога, на которой делали операцию, очень хорошая, но вот правая ножка стала хуже и пока об операции говорить рано, так как Эмилька должен окрепнуть и операция на правую ножку будет сложнее, чем на левую. Поэтому он посоветовал не торопиться с операцией. Нужно время, чтобы Эмилька окреп, а сколько времени, это зависит от него самого. А пока - строго ходить в лангетах, стоять в вертикализаторе.

С любовью и благодарностью, Эмиль и мама Эмиля Эльвира".


Новости от 17.01.2019

"Здравствуйте, дорогие наши и любимые друзья!

Немного новостей от Эмильчика. Слава богу, нас выписали из больницы. Болячки у нас зажили, усилилась спастика. Иногда жалуется на то, что чешется, и его начинает в это время всего передергивать. Перед выпиской нам прокапали иммуноглобулин по совету нашего трансплантолога. Это должно помочь Эмилю укрепиться. Очень надеюсь и верю, что это все временно и скоро мы пойдем на поправку. Понимаю, конечно, что каждая болезнь дает откат назад. Но ничего с этим не поделаешь. Главное сейчас для нас - чтобы не упали показатели приживаемости клеток, остальное все наверстаем. Хочу сказать огромное спасибо медперсоналу и врачам за их помощь и внимание нашему Эмилю. Спасибо за вашу заботу и своевременно оказанную помощь. Друзья, спасибо вам за поддержку и вашу заботу.

С любовью и благодарностью, Эмиль и мама Эльвира".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас