Гайсин Эмиль, 8 лет
Сделать репост
Собрано: 36 657 руб.
Нужная сумма: 12 096 685 руб. Помочь малышу

Диагноз: метахроматическая лейкодистрофия

  • Описание
  • Документы

Совсем скоро Новый год. Пора чудес и исполнения желаний. Но восьмилетний Эмиль не просит у родителей подарков и хочет только одного  - поехать на лечение.  Летом прошлого года мальчику  поставили страшный диагноз – метахроматическую лейкодистрофию. Это смертельное генетическое заболевание, при котором постепенно разрушаются ткани головного мозга. А затем наступает смерть. Мама Эмиля обратилась в благотворительный фонд «Алеша» в надежде спасти сына.

«Эмиль родился совершенно здоровым ребенком.  Но в 1.5 года мы заметили, что у нашего мальчика появилась неуклюжая походка. Врачи местной больницы диагностировали  плоскостопие и отправили делать массаж. В 2.5 годика состояние ножек стало ухудшаться. Следующим диагнозом был ДЦП. Многочисленные обследования только подтверждали диагноз. Но мы никак не могли понять  - как у здорового мальчика может неожиданно появиться ДЦП? Мы обращались ко всевозможным специалистам в поисках ответов. За несколько лет ребенок пережил несколько курсов лечения Диспортом, которые только усугубляли состояние и операцию на ногах. На очередном обследовании в институте Турнера врачи заподозрили неладное и направили нас на генетическое обследование в Москве. Домой мы вернулись очень напуганные и в ожидании приглашения на анализ пытались отвлечь сыночка от его проблем с ножками. В течение года мы неоднократно ездили в Москву. Но никто не мог объяснить, что происходит с моим ребенком.

В августе прошлого года нам позвонили из РДКБ  и сухо объявили – у вашего сына Метахроматическая лейкодистрофия, необходима срочная трансплантация костного мозга, иначе – летальный исход. Это был как гром серди ясного неба, я не могла есть и спать. Все мечты моего мальчика рухнули в одночасье. Эмиль, мечтающий стать пожарным, и спасать людей – медленно умирает. Вся наша семья, все родственники, друзья, коллеги мужа сдали анализы крови на совместимость, но  подходящего донора не нашлось. Нас отправили домой. В течение нескольких месяцев мы писали  в РДКБ Москвы и клинику им. Горбачевой. Ответ был один – пока донор не найден. Прошлой зимой пришли письма с отказами – в России помочь не смогут, донора нет.

Единственный шанс – это провести трансплантацию костного мозга. Её могут сделать в Израиле в клинике Хадасса. Но её стоимость огромна –  почти 14 миллионов рублей. Благотворительный фонд "Алеша" открывает сбор на сумму 199 122,39 долларов США или  12 096 685 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 59,75 +1 руб. за 1 доллар США). От этой суммы зависит жизнь моего сына. Мы очень просим вас помочь собрать эту сумму. Донор уже найден. Но времени совсем нет. Каждый день болезнь разрушает мозг Эмиля. Он теряет все больше навыков. Эмиль уже перестал ходить самостоятельно, только сильно заплетающимися ногами в ходунках или с большой поддержкой. Эмиль уже не может самостоятельно кататься на своем любимом велосипеде и любимой игрушкой у него стал планшет. Дальше будет только хуже. Я очень боюсь не успеть».

Мы просим вас помочь спасти Эмилю жизнь и подарить надежду на спасение!

Помочь малышу

Возврат к списку