Даниил – долгожданный и выстраданный малыш от второй беременности. Первая беременность у мамы замерла. Даня тоже оказался в опасности – в первом триместре маме ставили угрозу выкидыша, но всё обошлось. Далее беременность протекала хорошо. Роды произошли благополучно в срок, Даня появился на свет в тридцать восемь недель, с ростом 51 см, весом 2750 гр.
«Появление Дани - удивительный момент. Столько эмоций, столько счастья. Маленький комочек любви. Тогда мы даже не предполагали, какой ужас нас ждёт впереди», - вспоминает мама Дани.
Началось все с обычной простуды. Малыша положили в инфекционную больницу города Усолье-Сибирское. Вдруг показатели крови упали. Кроху на скорой перевезли в Иркутскую клиническую больницу с подозрением на острый лейкоз. После обследования предполагаемый диагноз не подтвердился, зато появился новый, не менее страшный, – врождённый дискератоз Цинссера-Энгмена-Коуэла. Заболевание имеет ряд характерных проявлений: дистрофия ногтей, поражение слизистых, локальная гиперпигментация кожи. Но самое ужасное – возникает депрессия костного мозга, что проявляется апластической анемией, иммунодефицитом и частыми кровотечениями. Организм мальчика не производит клетки крови в нужном количестве и нуждается в постоянном притоке донорской крови.
«Весь этот перечень ужасен! А наш малыш ведь совсем кроха! К тому же мы узнали, что часто врождённый дискератоз осложняется злокачественными новообразованиями. Единственное, что может спасти жизнь нашему ребёнку, - это трансплантация костного мозга с дальнейшей очень длительной и сложной реабилитацией».
В марте 2017 года Даню направили в федеральный центр для обследования и терапии. Выписали в апреле и рекомендовали повторную госпитализацию для решения вопроса о проведении аллогенной ТГСК (трансплантации костного мозга). Повторной госпитализации не было. В мае 2018 года семье сообщили, что госпитализация на данный момент не показана и что дальнейшая тактика, место и дата проведения трансплантации будут определены после нахождения подходящего донора. К сожалению, донор на момент открытия сбора – 19 декабря 2018 года не был найден. В январе в фонд поступила информация, что для Дани в России найден донор. Мальчика предварительно готовы принять в федеральном центре России для проведения трансплантации костного мозга весной 2019 года. Точной даты нет.
Рассмотрев все возможности, прогнозы, рекомендации, статистику лечения и состояние ребенка, родители Дани приняли решение провести лечение в клинике «Хадасса» у профессора Ирины Зайдман, накопившей огромный опыт проведения ТКМ и спасшей десятки детей. Ребенок уже прошел обследование в «Хадассе», профессор познакомилась с мальчиком и настоятельно рекомендует ему провести ТКМ как можно скорее. Благотворительная организация из Англии уже оплатила Дане поиск неродственного донора в международном регистре.
Состояние Дани ухудшается. Мальчику всё чаще переливают донорскую кровь. Его костный мозг перестает работать. По словам лечащего врача, Даниил трансфузионно зависим. В любой момент может произойти кровоизлияние, и ребёнок погибнет. Отчаявшиеся родители в октябре 2018 года обратились в израильскую клинику «Хадасса» к доктору Ирине Зайдман.
Израильские специалисты подарили им надежду. Они готовы провести трансплантацию. Но за лечение ребенка клиника выставила огромный счет: 266980,82 долларов или 18 715 356 рублей по курсу Альфа-Банка 67.1+3 руб. за 1 доллар США. Эта сумма для обычной семьи из Иркутской области – просто космическая. В Израиле для мальчика уже найден потенциальный донор. Промедление в данной ситуации может стоить Дане жизни.
«Мы верим, что нам удастся победить эту болезнь, что наш малыш будет жить. Наш малыш очень жизнерадостный, любознательный. Любит роботов и машинки. Даня не посещает детский садик с октября 2017 года, но очень хочет», - рассказывает мама.
Малыш очень любит играть с другими детьми. Но из-за заболевания ему нельзя контактировать с другими детьми. Из-за ослабленного иммунитета любой вирус или бактерия представляют смертельную угрозу. Дане категорически запрещено вести активный образ жизни. От малейшего удара или травмы может открыться кровотечение или произойти кровоизлияние.
