Грабовецкий Даня

5 лет
Город: Усолье-Сибирское
Диагноз: врожденный дискератоз Цинссера-Энгмена-Коуэла с поражением костного мозга (аплазия)

До сбора

Даниил – долгожданный и выстраданный малыш от второй беременности. Первая беременность у мамы замерла. Даня тоже оказался в опасности – в первом триместре маме ставили угрозу выкидыша, но всё обошлось. Далее беременность протекала хорошо. Роды произошли благополучно в срок, Даня появился на свет в тридцать восемь недель, с ростом 51 см, весом 2750 гр.

«Появление Дани - удивительный момент. Столько эмоций, столько счастья. Маленький комочек любви. Тогда мы даже не предполагали, какой ужас нас ждёт впереди», - вспоминает мама Дани.

Началось все с обычной простуды. Малыша положили в инфекционную больницу города Усолье-Сибирское. Вдруг показатели крови упали. Кроху на скорой перевезли в Иркутскую клиническую больницу с подозрением на острый лейкоз. После обследования предполагаемый диагноз не подтвердился, зато появился новый, не менее страшный, – врождённый дискератоз Цинссера-Энгмена-Коуэла. Заболевание имеет ряд характерных проявлений: дистрофия ногтей, поражение слизистых, локальная гиперпигментация кожи. Но самое ужасное – возникает депрессия костного мозга, что проявляется апластической анемией, иммунодефицитом и частыми кровотечениями. Организм мальчика не производит клетки крови в нужном количестве и нуждается в постоянном притоке донорской крови.

«Весь этот перечень ужасен! А наш малыш ведь совсем кроха! К тому же мы узнали, что часто врождённый дискератоз осложняется злокачественными новообразованиями. Единственное, что может спасти жизнь нашему ребёнку, - это трансплантация костного мозга с дальнейшей очень длительной и сложной реабилитацией».

В марте 2017 года Даню направили в федеральный центр для обследования и терапии. Выписали в апреле и рекомендовали повторную госпитализацию для решения вопроса о проведении аллогенной ТГСК (трансплантации костного мозга). Повторной госпитализации не было. В мае 2018 года семье сообщили, что госпитализация на данный момент не показана и что дальнейшая тактика, место и дата проведения трансплантации будут определены после нахождения подходящего донора. К сожалению, донор на момент открытия сбора – 19 декабря 2018 года не был найден. В январе в фонд поступила информация, что для Дани в России найден донор.  Мальчика предварительно готовы принять в федеральном центре России для проведения трансплантации костного мозга весной 2019 года. Точной даты нет.

Рассмотрев все возможности, прогнозы, рекомендации, статистику лечения и состояние ребенка, родители Дани приняли решение провести лечение в клинике «Хадасса» у профессора Ирины Зайдман, накопившей огромный опыт проведения ТКМ и спасшей десятки детей. Ребенок уже прошел обследование в «Хадассе», профессор познакомилась с мальчиком и настоятельно рекомендует ему провести ТКМ как можно скорее. Благотворительная организация из Англии уже оплатила Дане поиск неродственного донора в международном регистре.

Состояние Дани ухудшается. Мальчику всё чаще переливают донорскую кровь. Его костный мозг перестает работать. По словам лечащего врача, Даниил трансфузионно зависим. В любой момент может произойти кровоизлияние, и ребёнок погибнет. Отчаявшиеся родители в октябре 2018 года обратились в израильскую клинику «Хадасса» к доктору Ирине Зайдман.

Израильские специалисты подарили им надежду. Они готовы провести трансплантацию. Но за лечение ребенка клиника выставила огромный счет: 266980,82 долларов или 18 715 356 рублей по курсу Альфа-Банка 67.1+3 руб. за 1 доллар США. Эта сумма для обычной семьи из Иркутской области – просто космическая. В Израиле для мальчика уже найден потенциальный донор. Промедление в данной ситуации может стоить Дане жизни.

«Мы верим, что нам удастся победить эту болезнь, что наш малыш будет жить. Наш малыш очень жизнерадостный, любознательный. Любит роботов и машинки. Даня не посещает детский садик с октября 2017 года, но очень хочет», - рассказывает мама.

Малыш очень любит играть с другими детьми. Но из-за заболевания ему нельзя контактировать с другими детьми. Из-за ослабленного иммунитета любой вирус или бактерия представляют смертельную угрозу. Дане категорически запрещено вести активный образ жизни. От малейшего удара или травмы может открыться кровотечение или произойти кровоизлияние.

После сбора

Сбор для Данечки закрыт! Спасибо всем добрым сердцам! Теперь малыш сможет отправиться  в Хадассу для проведения ТКМ.

Новости от 17.03.2019

"Здравствуйте! 

Сегодня вечером Даня ходил в гости к своим новым друзьям. Ребятишки смотрели мультик на проекторе. Данечке очень понравилось. После мы прочитали замечательную книжку "Медвежата иногда болеют". Перевела с иврита доктор Ирина Зайдман. В этой книжке рассказывается о медвежонке, который заболел и ему потребовалась пересадка костного мозга. Написано специально для ребятишек, чтобы им было понятно, что будет с ними происходить во время лечения. Даня внимательно слушал и смотрел картинки. Медвежонок выздоровел и отправился домой.

С уважением, мама Дани".


Новости от 11.03.2019

"Здравствуйте!

Сегодня у нас была консультация у Ирины Зайдман. Врач осмотрела Данечку, послушала сердечко и лёгкие. На завтра с самого утра назначена сдача крови и осмотр врачей: окулиста, стоматолога, уролога, также проверят лёгкие. Всё это необходимо перед ТКМ. 
Самочувствие у Данечки хорошее. Познакомился с детишками, полдня проводит на улице, играя с новыми друзьями. Вот такие пока новости. Завтра расскажу, что нам скажет врач. Надеюсь, что всё хорошо!

Мама Дани".


Новости от 08.03.2019

"Здравствуйте!

Вот мы и на Святой земле. Консультацию нам назначили на понедельник, очень ждём встречи с нашим врачом. Долетели отлично. Очень устали. Чтобы добраться от Усолья-Сибирского до Иерусалима мы потратили почти сутки. Билеты у нас были с двумя пересадками. На паспортном контроле у нас возникла проблема, нас не хотели пускать, но всё обошлось. Нам всё же дали визы и пропустили дальше. Багаж нашли быстро. В аэропорту нас встретил водитель, который довёз нас до нашего домика. Здесь уютно. Познакомились с соседями. Все очень милые и доброжелательные. Данечка чувствует себя хорошо! Проснулись сегодня в 5 утра, выспались. Раскладывали вещи по местам, наводили уют в домике. Успели немножко погулять по территории клиники. Всё такое зелёное и красивое. Даня набегался, нафоткался. На улице тепло, но ветер холодный.

Анастасия Грабовецкая".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас