slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Оренбург
Гриша Горьков, 7 лет
структурная эпилепсия
Документы
0%
115 497 ₽
1 964 815 ₽
Осталось собрать: 1 849 318 ₽
История ребёнка

Грише семь лет. Он собирает вкладыши с картинками и любит игрушки с кнопками. Очень ласковый и добрый, Гриша обожает гостей — никого не оставит без внимания! Но взаимодействовать с людьми привычным для них способом мальчик не умеет.

«Сынок может держать ложку, но не ест сам. Недавно научился пить из стакана, не прикусывая его, и сидеть за партой. У него совершенно отсутствуют навыки опрятности и самообслуживания. Гриша не понимает обращённую речь и, как следствие, не говорит сам. Он не играет с другими детьми и не может обратиться к нам с просьбой», — рассказывает мама мальчика, Екатерина.

Родители ни на минуту не могут оставить сына одного — в любой момент он может получить серьёзные повреждения. Почти постоянно Гриша носит шлем, чтобы при падении во время приступа случайно не травмировать голову.

«До месяца сынок развивался хорошо, как все здоровые детки, жалоб не было. Но потом врачи обратили внимание на несоответствие пропорций его окружности головы и тела. Нам поставили диагноз “микроцефалия”. Голову Гриша начал держать только к трём месяцам благодаря постоянному массажу и ЛФК. К полугоду нам удалось научить его садиться с нашей помощью и стоять на четвереньках. Казалось, всё потихоньку налаживается.»

Однако позже, занимаясь с ребёнком, Екатерина заметила, что он очень ослаб.

«Гриша повесил голову так, будто вообще никогда её не поднимал. Мы сразу побежали к врачам! Нам назначили ноотропы, и они помогли. Но некоторое время спустя сынок стал как-то странно вздрагивать. Мы не могли понять, что с ним происходит! Снова побежали к врачам. Оказалось, что препараты, которые должны были помочь Грише в развитии, спровоцировали у него приступы эпилепсии.»

В полгода мальчику поставили диагноз “инфантильные спазмы” и назначили противосудорожные препараты.

«Мы прислушивались к врачам, выполняли все их рекомендации, но приступы не прекращались. Они случались всё чаще, стали ежедневными, а потом стали появляться ещё и ночью. Ребёнок перестал держать руки прямо, стал отводить их назад, как крылышки, перестал играть, смотреть в глаза, сидеть, прекратил гулить. Мы брали сына на руки и придерживали ему голову, как младенцу. Нам назначали всё новые и новые лекарства, но судороги не проходили. Машина скорой помощи практически не покидала двор нашего дома.»

Магнитно-резонансная томография головного мозга не выявила никаких патологий. Мальчика обследовали неврологи и эндокринологи — но и те, и другие разводили руками. Позже Грише отменили все противосудорожные препараты, ведь купировать ими приступы так и не удалось.

«Мы начали курс реабилитации: массаж на дому, иппотерапия, ЛФК. Занимались постоянно. И— о чудо! — Гриша ответил нам. За три месяца он научился переворачиваться, подниматься без нашей помощи и пополз. Позже сделал свои первые шаги. Это была наша победа! Он научился играть: держать игрушку, перекладывать её из руки в руку, листать книжки. Его взгляд стал осознанным. Когда сын сам зашел в кабинет врача, держа в руках бутылочку, доктор не поверил своим глазам!»

Но приступы продолжались. Постепенно они отняли у Гриши не только возможность развиваться, но и уже приобретённые им с большим трудом навыки. Противосудорожную медикаментозную терапию пришлось возобновить.

«На новых препаратах Гриша снова стал заторможенным: слабая моторика рук, неосознанные движения, шаткая походка... До трёх лет мы опробовали все подходящие сыну по возрасту лекарства в самых различных комбинациях. Мы принимали даже препараты, не зарегистрированные в России. Доставали их как могли, лишь бы помочь Грише! Эффекта не было совершенно!»

Никаких отклонений не выявил проведённый генетический анализ. Не помогли восемь месяцев строгой кетогенной диеты. Приступы становились всё тяжелее — Гриша начал падать и получать травмы.

«Гриша истерил, кусал себе ручки, дергал себя за волосы — больно было смотреть на сына. Я не знала, как и чем могу ему помочь. Иногда опускались руки, не было ни моральных, ни физических сил. А ведь моего внимания хотели и другие мои дети. До последнего у нас была надежда на чудо, на исцеление... Пока результаты сделанных в Санкт-Петербурге обследований нас окончательно не подкосили. На основании МРТ и суточного видео-ЭЭГ мониторинга выяснилось, что у Гриши с самого рождения была патология головного мозга, которую до этого никто в течение шести лет обнаружить не смог.»

Помочь Грише может нейрохирургическая операция. Но прежде чем её провести, необходимо с высокой точностью локализовать поражённые и функционально важные участки головного мозга мальчика. Только в таком случае будет возможно правильно выбрать метод операции и снизить риск развития тяжёлых двигательных и неврологических осложнений.

В центре лечения эпилепсии Schön Klinik Vogtareuth в Германии проводят целый ряд диагностических процедур, позволяющих оптимально спланировать нейрохирургическое вмешательство. Результаты предоперационного обследования в Schön Klinik Vogtareuth считаются одними из самых точных в мире. Немецкие специалисты готовы помочь Грише, но стоимость диагностики слишком велика для обычной семьи с тремя детьми — 20 929 евро, или 1 964 815 рублей по курсу Альфа-Банка (90,88 + 3) рубля за 1 евро.

«Пожалуйста, помогите нам в сборе средств на обследование, постановку диагноза, возможность подбора препаратов и решение вопроса о хирургическом вмешательстве. Жизнь дана только один раз, и Гриша очень хочет жить! Мы учим детей, что из любой сложной ситуации есть выход, есть решение — надо только поискать. Просящему — дается, стучащему —открываются двери. Никогда не надо отчаиваться и отпускать руки! Не оставайтесь равнодушными! Пожалуйста, помогите нам спасти Гришу!»