«В двадцать девять лет я стала самым счастливым человеком! На свет появилась моя долгожданная девочка — Илария. Беременность проходила идеально, по УЗИ всё тоже было хорошо. Никаких отклонений в развитии, абсолютно здоровая малышка. В предвкушении появления ребёнка я строила планы на будущее, в которых Илария росла здоровой и счастливой девочкой. Но все мечты в одночасье рухнули, когда после родов дочке поставили диагноз spina bifida.»

Врождённая патология развития позвоночника сразу же бросилась в глаза неонатологам — не заметить 8-сантиметровый грыжевой мешок на спине у крошечной малышки было просто невозможно. Он сформировался вследствие незаращения позвонков в пояснично-крестцовом отделе. Из всех разновидностей spina bifida Иларии досталась самая серьёзная — с включением в грыжевой мешочек не только структур и оболочек спинного мозга, но и нервных корешков. Ситуация осложнилась ещё и тем, что во время родов произошёл разрыв стенок грыжи. Из мешочка сочилась спинномозговая жидкость, что в несколько раз увеличивало и без того высокие риски инфицирования и повреждения нервной ткани. На реанимобиле малышку доставили в красноярскую городскую клиническую больницу на срочную операцию.

«Моей девочке удалили грыжу, трое суток она находилась в реанимации. Это была настоящая борьба за жизнь. Нас выписали на третью неделю, но прогноз был сомнительным. Будет ли ребёнок вставать сам — врач не знал. Сможет ли Илария ходить хотя бы с поддержкой — неизвестно. Ясно лишь то, что у ребёнка будут нарушения функций тазовых органов. С этими напутствиями, звучащими, как приговор, нас отправили домой.»

Вернувшись в Абакан, семья поняла, что в родном городе с такой сложной патологией Иларии никто помочь не сможет. Там просто не нашлось опытных специалистов, знакомых со спецификой spina bifida. Начались постоянные разъезды по России на обследования и реабилитации. За несколько лет усердной работы Людмиле удалось сделать практически невозможное: вопреки всем неблагоприятным прогнозам она смогла поставить дочь на ноги.

В 2016 году над жизнью девочки снова нависла опасность. У Иларии диагностировали синдром фиксированного спинного мозга. Это достаточно распространённое осложнение, возникающее после удаления спинномозговой грыжи. У пациента происходит натяжение спинного мозга, которое влечёт за собой нарушения чувствительности и функций нижних конечностей, дисфункцию органов таза, а также изменения кожи в области поясницы. В подобных ситуациях требуется операция по высвобождению спинного мозга. В противном случае прогрессирование синдрома приводит к параличу нижних конечностей, усугублению проблем мочевыделительной системы, а также постоянным болевым ощущениям в ногах и пояснице.

«Нам были готовы помочь в России, но хирург честно предупредил: у дочки высокие послеоперационные риски. Возможно, она больше никогда не встанет на ноги. Услышать такое после стольких лет упорной работы было настоящим ударом. Тогда я впервые обратилась к израильскому профессору Шимону Рохкинду. Он делает невозможное: дарит шанс таким детям, как Илария, на полноценную жизнь. Он провёл моей девочке операцию по устранению фиксации спинного мозга и сохранил для неё возможность ходить. Я благодарна ему за это и по сей день!»

Ещё одно последствие spina bifida — нейрогенный мочевой пузырь. Во время удаления спинномозговой грыжи были повреждены нервные корешки, отвечающие за контроль мочеиспускания. Постоянный контакт продуктов жизнедеятельности с кожей вызывает покраснения, раздражения и увеличивает и без того серьёзный риск возникновения инфекций мочевыделительной системы. Помимо этого, на размножение бактерий влияет пузырно-мочеточниковый рефлюкс — у Иларии пятая степень заболевания. Моча постоянно забрасывается из пузыря в мочеточник, наблюдается тяжёлое поражение почек. В дальнейшем у пациента происходит нарастание симптомов почечной недостаточности. В шесть лет Иларии провели эндоскопическую коррекцию рефлюкса, но она не принесла желаемого результата. В итоге девочке смогли подобрать медикаментозную терапию, которая позволила добиться состояния ремиссии. В дальнейшем Иларии всё же потребуется хирургическое вмешательство, но сейчас эта проблема под контролем врачей.

На сегодняшний день наибольшее опасение вызывает состояние тазобедренных суставов девочки. В формировании сустава принимают участие подвздошная и бедренная кости. Вертлужная впадина подвздошной кости играет роль «лузы», в которую вставляется шарообразная суставная головка бедренной кости. Вместе они образуют своеобразный шарнир, благодаря которому здоровый тазобедренный сустав способен производить разнообразные вращательные движения. Из-за скачка роста у Иларии произошло смещение суставной головки — девочка не может нормально передвигаться. Если суставная головка полностью выйдет из вертлужной впадины, произойдёт вывих тазобедренного сустава. 

«То, что сустав ещё не разрушился, — это благодаря физиологической особенности строения суставной головки. Тем не менее исход очевиден… Если суставы не вправить, они разрушатся, и операция уже будет бесполезна. Итог один: мой ребёнок больше не сможет ходить.»

Помочь девочке согласился доктор Наум Симановски, оперирующий в израильском Медицинском центре «Ассута». Он специализируется в лечении детей со spina bifida и успешно исправляет различного рода ортопедические патологии. Доктор поэтапно устранит деформацию левой и правой бедренных костей и сохранит для Иларии возможность самостоятельного передвижения. Немаловажен и тот факт, что лечение у доктора Симановски проходит без гипсования — после хирургического вмешательства Илария начнёт расхаживаться уже на следующий день. Это сыграло решающую роль в выборе врача и места проведения операции, поскольку в случае Иларии длительное нахождение в гипсе равносильно тому, что девочка больше никогда не встанет на ноги и попросту пересядет в инвалидное кресло.

Иларию ждут на лечение в кратчайшие сроки, пока ещё можно спасти суставы и избежать неблагоприятного сценария. Но стоимость двух операций баснословна: 66 598 евро, или 7 109 337 рублей по курсу Райффайзенбанка (103,75 + 3) рубля. Людмила воспитывает дочь одна, и такую сумму ей ни за что не собрать самой. С болью в сердце мама девочки обращается ко всем, кому не безразлично чужое горе. Пожалуйста, помогите Иларии как можно скорее попасть на лечение, чтобы не утратить способность ходить!