Сделайте пожертвование для Ильи в декабре и получите на почту открытку, нарисованную специально для вас. Это способ ребёнка сказать вам спасибо и поздравить с Новым годом!

Борьба за будущее началась для Ильи с первых минут жизни и продолжается по сей день. Даже когда кажется, что состояние мальчика стабилизировалось, родители не спешат радоваться. И они, и Илья знают, в любой момент заболевание может вновь напомнить о себе своими страшными проявлениями. Ведь подобное случалось неоднократно за 12 лет жизни ребёнка.

«В 2010 году мы с мужем узнали, что у нас будет малыш, первенец. Как мы обрадовались! Первое время у меня был токсикоз, изжога, к тому же, было тяжело дышать. Тем летом из-за пожаров в городе стоял сильный смог. К началу второго триместра я стала чувствовать себя лучше и тогда казалось, что всё самое неприятное осталось позади. Пока на 31 неделе на плановом УЗИ врачи не выявили у малыша врождённый порок развития. Меня сразу предупредили: искусственные роды я могу не пережить», — вспоминает Мария, мама Ильи.

Малыш появился в срок естественным путём, от кесарева сечения было решено отказаться, хирургическое вмешательство было слишком рискованным для Марии. Кроха родился с очень большим животом и огромным кровавым пятном на правом боку туловища и левой ягодице. Из-за нетипичных пропорций тела у Илюши при рождении была сломана ручка. В первые часы жизни мальчика подключили к ИВЛ и установили зонд для кормления, но вскоре оказалось, что в этом нет надобности, он смог дышать и сосать бутылочку самостоятельно.

«Медперсонал роддома называл нашего сынишку «богатырём» и не переставал удивляться, как он борется за жизнь, и всё ему нипочём! И после этого мы с мужем решили назвать нашего сына богатырским именем — Илья.»

На седьмые сутки Илью с мамой перевели в ДГКБ Святого Владимира. У крохи была анемия, пониженный гемоглобин и огромные опухоли на нижней части туловища и левой ножке. Гормональная терапия помогла нормализовать состояние крови и «размягчить» опухоли.

«Мы были первыми в России, кому провели процедуру склерозирования опухолей препаратом «Доксициклин». Наши врачи даже консультировались с американскими коллегами. Процедуру проводили на теле справа, но у Ильи резко случился рецидив слева. Огромная опухоль выросла молниеносно, произошло смещение внутренних органов, что привело к перекрытию мочевыводящих путей и, частично, прямой кишки. Тогда Илюше установили цистостому — специальный катетер, который через животик ведёт к мочевому пузырю. К трубочке присоединялся мочеприёмник. Сколько тогда было мучений и слёз! Наш бедный мальчик страдал и плакал ночи напролёт.»

Цистостому приходилось периодически менять, иначе она рвалась, выскакивала, тогда нужно было сразу же устанавливать новую, иначе дырочка в животе успевала зарасти, что причиняло дополнительные страдания малышу. Постепенно родители научились проводить все процедуры самостоятельно.

Малыш провёл в московской больнице полгода, за это время врачи провели несколько операций, взяли биопсию для уточнения диагноза. В конце концов, с удовлетворительными показателями Бусаровых выписали домой.

Швы подолгу не заживали, однажды, когда у Ильи открылось очередное кровотечение, родители, как обычно, использовали повязки и кровоостанавливающую губку. Ничего не помогало, у Ильи начался сильный жар. Врачи скорой помощи сделали жаропонижающий укол, дали рекомендации. А позже, при перевязке раны, вышел большой сгусток крови, температура спала и больше не поднималась. Это был тромб.

«После этого мы обратились за консультацией к ещё одному московскому хирургу. Оперировать он согласился, но сразу предупредил: лечение длительное, многоэтапное, гарантировать, что организм малыша справится, он не мог. К такому мы, конечно, не были готовы.»

Диагноз Ильи — синдром CLOVES — очень редкое заболевание, вызванное генетической патологией, не являющееся наследственным. Данный синдром относится к расстройствам чрезмерного роста, при котором происходит разрастание жировой ткани, лимфатических и кровеносных сосудов, на теле появляются «шишки», опухоли, порой, гигантских размеров. Сопутствующими проявлениями являются нарушения работы кишечника, мочевыводящей системы, аномалии опорно-двигательного аппарата (напр., сколиоз, ассиметричный рост). Науке известно не более 200 случаев такого синдрома. Он требует сложного, комплексного и длительного лечения для поддержания высокого качества жизни ребёнка. Радикального лечения на сегодняшний день не существует.

Осознавая всю серьёзность ситуации, родители решили обратиться к зарубежному опыту лечения детей с синдромом CLOVES и вскоре узнали о докторе Мартине Кайзере, директоре отделения детской травматологии и хирургии Университетской клиники Галле в Германии. Благодаря помощи неравнодушных людей семье удалось оплатить счёт. Мария с Илюшей отправились на длительное лечение в июле 2012 года.

«Самую большую внутрибрюшинную опухоль, объём которой был 1 литр, Илье удалили с первого раза. Во время следующей операции удалили еще 200 миллилитров опухоли возле почки. Внешние опухоли лечили методом склерозирования препаратом «Пицибанил», ещё не внедрённым в России. Лечение было болезненным, но оно того стоило. Инъекции производились непосредственно в опухоль, они опухали, болели, поднималась высокая температура. Через несколько дней воспалительный процесс стихал, отёки уменьшались, как бы высыхали.»

После биопсии на правом боку у Ильи остался большой шов, он постоянно кровоточил, а в процессе лечения «Пицибанилом», из-за сильного отёка, шов вовсе разошёлся, начался некроз тканей. Врачи трижды оперировали эту зону, пока не достигли успеха. Ткани восстановились и стали заживать. Цистостому также удалось убрать, воспаление спало, опухоли уменьшились в объёме, и мальчик смог сам ходить в туалет.

«С тех пор мы ежегодно посещали немецких специалистов. Наш диагноз очень непредсказуем, опухоли увеличиваются и воспаляются абсолютно стихийно. Когда мы находимся дома, постоянно переживаем, как бы чего не случилось, когда нет рядом нашего доктора. Однажды произошёл случай, который доказал, что боялись мы не зря.»

Илье было 4 года, вместе с мамой они только вернулись из Германии. Спустя несколько дней мальчик попал в реанимацию Москвы в бессознательном состоянии.

«Сыночка обследовали, по заключениям врачей, у него «остановился» кишечник, в брюшной полости скопилось много жидкости, температура была повышена. Время шло на минуты, врачи сказали: если есть возможность, нужно транспортировать Илюшу в Германию. На скорой нас отвезли в аэропорт, мы летели вместе с реаниматологом. А в Германии прямо с самолёта Илью забрали врачи скорой помощи. Пока мы мчались в клинику, сына постоянно обезболивали, всё его тело выворачивало от боли, он кричал и плакал. Как выяснится позже, у него начался абсцесс в брюшной полости. В клинике нас встретила бригада врачей, начались обследования. Прибежал наш всегда позитивный доктор, подбадривал меня, но когда увидел результаты анализов, изменился в лице. Через несколько часов, из операционной, мне сообщили, что мы успели вовремя, Илье оставался день, максимум, два.»

За два месяца, проведённых в больнице, Илье провели 5 операций. Стабильное состояние в одночасье сменялось критическим: скопление жидкости, перитонит, страшные боли, перфорация мочевого пузыря... Врачам удалось стабилизировать мальчика. В заключении написали: воспаление одной или нескольких опухолей. Прогнозировать как поведёт себя болезнь в следующий раз было невозможно.

Одно из сопутствующих отклонений при CLOVES-синдроме — сколиоз, он начал прогрессировать у Ильи с 5 лет. Жёсткие корсеты приводили к дополнительным отёкам, что категорически нельзя было допускать в случае мальчика. В 7 лет немецкие врачи установили Илье металломагнитную конструкцию на позвоночник для постепенного его выравнивания и раздвигают с помощью магнита каждые полгода. Также мальчику провели реконструкцию левой стопы, а для замедления роста левой ноги установили по две сдерживающие платы выше и ниже колена. Это позволило скорректировать разницу в длине ног. С 4,5 сантиметров она сократилась до 1 сантиметра и сегодня компенсируется специальной стелькой. 

Сейчас Илье необходимо продолжить лечение в Университетской клинике Галле. Останавливаться нельзя, это может быть опасно для жизни мальчика. Недавно в российской больнице во время УЗИ специалист заподозрила наличие внутренней опухоли диаметром 10 сантиметров. Родители сразу же направили заключение доктору Кайзеру, и вскоре пришёл вызов в клинику. Помимо иссечения и склерозирования лимфангиом Илье необходимо провести плановое удлинение магнитной конструкции на позвоночнике, несколько ортопедических операций на ногах. Из-за синдрома у Ильи неправильная и затруднённая походка, ноги устают и болят, что требует поэтапного хирургического вмешательства.

Общая стоимость комплекса операций составляет 140 172, 97 евро, или 15 072 800 рублей по курсу Райффайзенбанка (104,53 + 3) рублей за 1 евро. Родители признаются, оплачивать лечение сына самостоятельно им всегда было не по силам. Неизвестно, что бы сейчас было с Ильёй, если бы не помощь благотворителей.

«Столько всего было за 11 лет лечения, всего и не упомнишь. Воспалительные процессы, стихийно растущие внешние и внутренние опухоли, осложнения, наркозы, операции. Благодаря лечению наш Илюша растёт и развивается наравне со сверстниками. Сейчас он входит в подростковый возраст, при котором могут начаться изменения не в лучшую сторону. Самим нам не справиться в нашей борьбе, дорогие благотворители, мы умоляем вас о помощи!»