Борьба за будущее началась для Ильи с первых минут его жизни и продолжается по сей день. Даже когда кажется, что состояние мальчика стабилизировалось, родители не спешат радоваться. И они, и Илья знают, в любой момент заболевание может вновь напомнить о себе своими страшными проявлениями. Ведь подобное случалось неоднократно за 12 лет жизни ребёнка.
Илья появился в срок естественным путём, от кесарева сечения было решено отказаться, хирургическое вмешательство было слишком рискованным для Марии. Кроха родился с очень большим животом и огромным кровавым пятном на правом боку туловища и левой ягодице. Из-за нетипичных пропорций тела у Илюши при рождении была сломана ручка.
Малыш провёл в московской больнице полгода, за это время врачи провели несколько операций, взяли биопсию для уточнения диагноза. В конце концов, с удовлетворительными показателями Бусаровых выписали домой. Швы подолгу не заживали, однажды, когда у Ильи открылось очередное кровотечение, родители, как обычно, использовали повязки и кровоостанавливающую губку. Ничего не помогало, у Ильи начался сильный жар. Врачи скорой помощи сделали жаропонижающий укол, дали рекомендации. А позже, при перевязке раны, вышел большой сгусток крови, температура спала и больше не поднималась. Это был тромб.
Диагноз Ильи — синдром CLOVES — очень редкое заболевание, вызванное генетической патологией, не являющееся наследственным. Данный синдром относится к расстройствам чрезмерного роста, при котором происходит разрастание жировой ткани, лимфатических и кровеносных сосудов, на теле появляются «шишки», опухоли, порой, гигантских размеров. Сопутствующими проявлениями являются нарушения работы кишечника, мочевыводящей системы, аномалии опорно-двигательного аппарата (напр., сколиоз, ассиметричный рост). Науке известно не более 200 случаев такого синдрома. Оно требует сложного, комплексного и длительного лечения для поддержания высокого качества жизни ребёнка. Радикального лечения на сегодняшний день не существует.
Осознавая всю серьёзность ситуации, родители решили обратиться к зарубежному опыту лечения детей с синдромом CLOVES и вскоре узнали о докторе Мартине Кайзере, директоре отделения детской травматологии и хирургии Университетской клиники Галле в Германии. Благодаря помощи неравнодушных людей семье удалось оплатить счёт. Мария с Илюшей отправились на длительное лечение в июле 2012 года.
Самую большую внутрибрюшинную опухоль, объём которой был 1 литр, Илье удалили с первого раза. Во время следующей операции удалили еще 200 миллилитров опухоли возле почки. Внешние опухоли лечили методом склерозирования препаратом «Пицибанил», ещё не внедрённым в России. Лечение было болезненным, но оно того стоило. Инъекции производились непосредственно в опухоль, они опухали, болели, поднималась высокая температура. Через несколько дней воспалительный процесс стихал, отёки уменьшались, как бы высыхали.
С тех пор Илья практически ежегодно посещл немецких специалистов, и сейчас мальчику необходимо продолжить лечение, но средств на его оплату у семьи нет.
