О том, что у долгожданного сына возможно серьёзное отклонение в развитии, мама узнала на 22-й неделе беременности. Тогда врачи заподозрили у малыша омфалоцеле — дефект передней брюшной стенки, при котором органы брюшной полости выходят за её пределы. Этот медицинский термин был незнаком маме, и после услышанного её сердце мгновенно похолодело. Врачи поспешили успокоить женщину: дефект возможно исправить за одну операцию. Спустя десять недель под вопросом оказался ещё один диагноз — агенезия (отсутствие) левой почки.

«Илюша появился на свет путём кесарева сечения. В глубине души я надеялась, что случится чудо, и диагнозы не подтвердятся. Но по обстановке в родовом зале я поняла, что всё ещё хуже, чем предсказывали на УЗИ. Сына мне не показали. Лишь озвучили диагнозы и увезли моего малыша в хирургическое отделение другой больницы».

Илья родился с множественными пороками развития: экстрофия мочевого пузыря, тотальная эписпадия, двухсторонний крипторхизм, агенезия левой почки, атрезия ануса. Из-за дефекта передней брюшной стенки мочевой пузырь оказался вывернут наружу. По всей длине полового члена была расщеплена уретра, вплоть до мочевого пузыря, а через стенку брюшной полости постоянно вытекала моча. Семенники находились в паховых каналах, а левая почка и вовсе не сформировалась. Другими словами, у малыша была полностью деформирована мочеполовая система. Вдобавок ко всему, Илья родился без анального отверстия.

Точные причины данных патологий не установлены. Известно лишь то, что они появляются на раннем этапе внутриутробного развития. В первый день жизни Илье провели первичную пластику мочевого пузыря: орган погрузили внутрь тела и зашили. Тогда же мальчику установили колостому для выведения содержимого кишечника из организма.

«Только через две недели я впервые увидела сына. Всё это время мы находились порознь друг от друга: он в реанимации детской клинической больницы, а я в перинатальном центре. Вспоминаю тот день, и сразу наворачиваются слёзы. Мой двухнедельный малыш смотрел на меня таким взрослым взглядом, а в глазах застыл немой вопрос: „Почему ты так долго не приходила? Я же тут совсем один!“».

Спустя месяц лечения состоялось долгожданное воссоединение семьи. Супругам пришлось смириться с новой действительностью: вместо приятных родительских хлопот их ждали постоянные походы по врачам, уход за стомированным ребёнком и более десятка операций.

Следующий этап лечения, аноректопластику, Илье провели в три месяца. Ребёнку сформировали анальное отверстие, что позволило в дальнейшем удалить колостому. Послеоперационное восстановление растянулось на несколько месяцев, но главная цель была достигнута — операция позволила мальчику самостоятельно испражняться.

«За шесть лет мы перенесли уже одиннадцать операций. После аноректопластики у нас было лечение по поводу крипторхизма, затем сведение лонных костей, кожная пластика брюшной полости, удаление камня из мочевого. В полтора года случился настоящий кошмар. Мы проходили реабилитацию, и на массаже Илюша начал сильно плакать, рваться ко мне. Оказалось, через уретральный свищ выпал мочевой пузырь. Снова операционный стол. И каждый раз — это многочасовой наркоз, страх и неведение».

Лечение в российских государственных учреждениях не приносит желаемого результата. Несмотря на внушительное количество операций, полностью восстановить функции пищеварительной и мочевыделительной систем врачам не удаётся — Илья страдает от недержания, из-за чего вынужден на постоянной основе носить памперс. Для шестилетнего мальчика, который в следующем году отправится в первый класс, это не только физический, но и большой психологический дискомфорт. Вдобавок, постоянный контакт продуктов жизнедеятельности с кожей вызывает покраснения, раздражения и множит и без того серьёзный риск возникновения инфекций мочевыводящих путей, в том числе восходящих. Для мальчика с одной работающей почкой это неизбежный путь к хронической почечной недостаточности и диализу.

В поисках опытного хирурга семья вышла на доктора Николу Станоевича из сербской клиники MSB. Внимательно ознакомившись с анамнезом Ильи и результатами проведённых операций, врач предложил комплексную хирургическую коррекцию экстрофии мочевого пузыря и атрезии ануса, а также эстетическую коррекцию гениталий. Поскольку мочевой пузырь Ильи не растёт и не способен удерживать содержимое, доктор Станоевич увеличит размер органа, задействовав участок тонкой кишки. Проблему недержания врач предлагает решить при помощи формирования урологической стомы Митрофанова и стомы Малона для промывания кишечника. В случае Ильи стома — это наиболее безопасный и надёжный вариант. Он поможет снизить нагрузку на единственную почку и предупредить риск развития почечной недостаточности. Немаловажно для семьи и то, что, несмотря на большой объём хирургических манипуляций, операция будет всего одна.

Такое лечение — настоящее спасение для Ильи. Он больше не будет испытывать дискомфорт от ношения памперса, а с возрастом сможет самостоятельно проводить все гигиенические процедуры. Но самое главное — его здоровью ничего не будет угрожать. Стоимость такого лечения для семьи огромна — 32 744 швейцарских франка, или 3 919 457 рублей по курсу Райффайзенбанка (116,70 + 3) рубля за 1 швейцарский франк. Мама Ильи обращается ко всем неравнодушным благотворителям.

«Илья — невероятно коммуникабельный ребёнок. Даже такие страшные диагнозы его не сломали. Он растёт очень смышлёным и доброжелательным мальчиком, обожает слушать сказки и петь. Совсем скоро школа, и мы переживаем, сможет ли наш ребёнок освоиться в новом коллективе со своими особенностями. Всё, о чём мечтает Илюша, — это наладить „пузырик“ и жить, как другие здоровые детки. И эта операция — лучший шанс для нашего сына. Добрые волшебники, помогите нашему Илюше!»