Иванов Артём

6 лет
Город: Москва
Диагноз: ВПС: единственный желудочек сердца. Состояние после операции Фонтена, вторичная белковая энтеропатия

До сбора

Шестилетний Артем начал бороться за жизнь еще до рождения. У Артема не развит правый желудочек сердца.  У здорового человека сердечных желудочков два: через один перекачивается артериальная кровь, другой перенаправляет венозную кровь в легкие. Радикально порок Артёма исправить невозможно. Поэтому обычно проводят три паллиативные операции.

Первая – сужение легочной артерии. Вторая – операция Гленна: верхняя полая вена соединяется с ветвью легочной артерии, таким образом часть венозного кровотока перенаправляется сразу в легкие, минуя сердце. Этим достигается уровень насыщения крови кислородом от 70% до 85%. Третья - операция Фонтена. При ней нижнюю полую вену соединяют с легочной артерией. Уровень насыщения крови кислородом достигает от 90% до 99%.

«Порок сердца диагностировали на тридцатой неделе беременности. До этого все скрининги были в норме. Я просто решила пойти на платное УЗИ, чтобы записать на память диск. Врач молча смотрел, а потом сообщил диагноз: врожденный порок сердца - один из сложнейших.  Конечно, это выбило из равновесия. Появилась уйма вопросов: как помочь ребенку, где, какие этапы, какие осложнения». 

В мае 2013 года появился на свет Артемка. Его сразу интубировали и отнесли в реанимацию. На следующий день, перед транспортировкой в Филатовскую больницу маме разрешили к нему зайти. Он лежал весь в трубочках, но с улыбкой.

На пятые сутки кроху прооперировали. Сделали резекцию коарктации аорты, перевязку открытого артериального протока. На восьмые сутки в связи с ухудшением состояния его снова прооперировали – провели первый этап коррекции порока (установку модифицированного подключично-легочного анастомоза справа).  Третий раз мама увидела сына, когда Артема перевели из реанимации в обычную палату. Ему было две недели.

«Как сейчас помню этот день: меня попросили подержать Тёмку при перевязке, и, когда сняли бинты для обработки швов, признаюсь, я еле удержалась на ногах. Не готова была увидеть свежие швы на таком крохотном теле». 

 Дальше был сложный процесс выхаживания. Тёму выписали из больницы только через три месяца с весом три килограмма, на зондовом питании. Самостоятельно есть он не мог - не было сил. До следующего этапа коррекции нужно было набрать минимум до шести килограмм. Каждую неделю малыша привозили для наблюдения в Филатовскую больницу. Состояние Артема было тяжелым: одышка, рвота, родители часто вызывали скорую, несколько раз кроху забирали в реанимацию.

«В Филатовской больнице мне говорили, что следующий этап состоится только ближе к году. Я понимала, что это слишком долго, и обратилась в клинику «Асклепиос» (Германия). Нас сразу же пригласили на операцию».

В шесть месяцев Артем уже был в немецкой клинике. В день госпитализации ему сразу надели кислородные канюли и забрали в операционную на катетеризацию сердца. Сказали, что нельзя тянуть с операций. Через несколько дней его уже прооперировали и установили верхний кавопульмональный анастомоз и анастомоз по ДКС. Оперировал Виктор Храшка. Состояние было тяжелым. Сатурация (насыщение крови кислородом) не поднималась. Через день Артема, не снимая с ИВЛ, забрали на катетеризацию сердца и выявили стеноз правой и левой легочной артерий на выходе из анастомоза Гленна. При катетеризации исправить это не могли, потому что свежие швы могли разойтись. Поэтому пришлось делать повторно полостную операцию и устанавливать заплатку для расширения выхода правой и левой легочных артерий. Делал эту операцию профессор Б. Асфур.

«Полтора месяца мы провели в больнице Германии и под Новый год вернулись домой. Состояние Артёма изменилось кардинально в лучшую сторону: он начал самостоятельно есть, исчезла одышка, у него появились силы. Ребенка было просто не узнать».

Обязательные условия завершающего этапа коррекции порока – набрать вес минимум двенадцать килограмм и начать ходить. Поскольку именно мышцы ног будут толкать кровь снизу вверх к легким, минуя неработающий правый желудочек сердца. Ходить Артём начал в год и семь месяцев. С набором веса были постоянные проблемы.

«В два с половиной года мы снова оказались в клинике «Асклепиос» в Германии. Последний этап тоже не обошелся без осложнений. Сама операция прошла штатно, но вот после нее из-за скопления жидкости в области сердца пришлось устанавливать дополнительный дренаж. Около месяца мы провели в больнице и вернулись домой. Казалось, наконец-то все позади, можно выдохнуть».

Артём пошел в садик на полдня, посещал бассейн, ничем не отличался от других детишек. Принимал одно лекарство в день (антикоагулянт) и все. Но кровообращение после проведения операции Фонтена очень непредсказуемо. Неизвестно, как отреагирует организм на такие изменения. Случаются редкие осложнения, как правило, через пять лет после операции. А у Тёмы оно случилось ровно через год.

В январе 2017 года Артём проснулся с сильнейшими отеками на лице. Родители долго искали причину: сдавали анализы, делали УЗИ, ЭХО, были у разных специалистов. В итоге подтвердилось самое страшное – белковая энтеропатия. Это редкое и малоизученное осложнение, которое может возникнуть у пациентов после операции Фонтена.

«В мае мы уже были в Германии. Артёму провели катетеризацию сердца и установили один стент в левую легочную артерию. Был небольшой стеноз (сужение). Надеялись, что это поможет. Не помогло. Белок так и не поднялся. Далее мы попробовали гормональную терапию буденофальком - тоже результата не было».

В следующем году Артёму провели зондирование. Выяснилось, что давление везде хорошее, никаких сужений нет. Далее сделали МРТ и обнаружили незначительное сужение в грудном протоке. Назначили вторую катетеризацию, чтобы сделать фенестрацию (дырочку в анастомозе Фонтена). Но во время катетеризации обнаружили тромб в анатамозе Фонтена и перевели Артема в реанимацию, где два дня капали внутривенно тромболитики. Тромб растворили. Назначили третью катетеризацию сердца и установили еще два стента в легочную артерию.

Сразу после возвращения домой у Тёмы случилась ишемическая атака. Вся правая сторона тела обмякла, нарушилась речь, походка. Ребенка госпитализировали в Морозовскую больницу с подозрением на инсульт, сделали МРТ головы. Инсульт не подтвердился, но практически два месяца Тёма лежал в отделении неврологии и восстанавливался.

«Я списалась по электронной почте с именитыми кардиохирургами со всего мира (Америка, Италия, Германия), получила обратную связь ото всех. Лишь у двоих сошлось мнение о причине потери белка и был предложен метод решения. Это был ведущий кардиохирург из нашей клиники «Асклепиос» Б.Асфур и хирург Виктор Храшка, который сейчас работает в Америке, но оперировал Артема в ‎"‎ Асклепиосе‎"‎».

Виктор Храшка предложил разработанный лично им метод улучшения кровотока в грудном протоке. Профессор Асфур поддержал идею Виктора Храшки и готов выполнить данную операцию.

После сбора

Благодаря всем добрым сердцам сбор для Артёма был закрыт всего за месяц! Теперь малыш будет проходить серьезную подготовку для провдения операции.

Новости от 18.11.2019

 

«Добрый день, дорогие Благотворители!


У Артёма, в целом, все стабильно: активно занимаемся его реабилитацией и подготовкой к операции. Артём посещает ЛФК, массаж, и начал ходить в бассейн на плавание. Артём в полном восторге! Также он продолжает занятия дома с учительницей начальных классов.
Спасибо Вам огромное за оказанную помощь и поддержку!


С благодарностью, мама Артёма.»

Новости от 05.11.2019

"Добрый день, дорогие наши благотворители и сотрудники фонда!

На прошлой неделе мы с Артёмом были у эндокринолога и кардиолога. По результатам ЭХО сердца, всё стабильно. Я узнала мнение ещё одного кардиолога, и он полностью поддерживает выбранный путь решения проблемы с белком. Так что возлагаем огромные надежды на предстоящую операцию. Эндокринолог провёл Артёму денситометрию стоп, всё в норме. По мнению врача, проблема с позвоночником связана с длительным приёмом гормона. А отменить мы его не можем, потому что без него белок сильно снижается. Вот такой замкнутый круг. В остальном, всё хорошо. Спасибо большое!

С благодарностью, мама Артёма".

Новости от 28.10.2019

"Добрый день, дорогие наши благотворители и сотрудники фонда!

Состояние Артёма стабильное, в основном лежит, ходит по полчаса в день. По сердцу есть проблемы с частотой сердечных сокращений — выше нормы, — поэтому кардиолог увеличил дозировку метопролола. Будем наблюдать.

Настроение у Артёма хорошее, он начал заниматься с учительницей начальных классов, она приходит к нам домой и готовит его к школе. Занятия ему очень нравятся.

Спасибо большое за вашу поддержку!

С благодарностью, мама Артёма".

Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас