slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Москва
Иванов Артём, 6 лет
Диагноз: ВПС: единственный желудочек сердца. Состояние после операции Фонтена, вторичная белковая энтеропатия
Цель сбора: оплата операции
Даты сбора: 09.09.2019 - 11.10.2019
Сбор закрыт: 3 467 060 ₽
Документы
Результаты
До сбора

Шестилетний Артем начал бороться за жизнь еще до рождения. У Артема не развит правый желудочек сердца.  У здорового человека сердечных желудочков два: через один перекачивается артериальная кровь, другой перенаправляет венозную кровь в легкие. Радикально порок Артёма исправить невозможно. Поэтому обычно проводят три паллиативные операции.

Первая – сужение легочной артерии. Вторая – операция Гленна: верхняя полая вена соединяется с ветвью легочной артерии, таким образом часть венозного кровотока перенаправляется сразу в легкие, минуя сердце. Этим достигается уровень насыщения крови кислородом от 70% до 85%. Третья - операция Фонтена. При ней нижнюю полую вену соединяют с легочной артерией. Уровень насыщения крови кислородом достигает от 90% до 99%.

«Порок сердца диагностировали на тридцатой неделе беременности. До этого все скрининги были в норме. Я просто решила пойти на платное УЗИ, чтобы записать на память диск. Врач молча смотрел, а потом сообщил диагноз: врожденный порок сердца - один из сложнейших.  Конечно, это выбило из равновесия. Появилась уйма вопросов: как помочь ребенку, где, какие этапы, какие осложнения». 

В мае 2013 года появился на свет Артемка. Его сразу интубировали и отнесли в реанимацию. На следующий день, перед транспортировкой в Филатовскую больницу маме разрешили к нему зайти. Он лежал весь в трубочках, но с улыбкой.

На пятые сутки кроху прооперировали. Сделали резекцию коарктации аорты, перевязку открытого артериального протока. На восьмые сутки в связи с ухудшением состояния его снова прооперировали – провели первый этап коррекции порока (установку модифицированного подключично-легочного анастомоза справа).  Третий раз мама увидела сына, когда Артема перевели из реанимации в обычную палату. Ему было две недели.

«Как сейчас помню этот день: меня попросили подержать Тёмку при перевязке, и, когда сняли бинты для обработки швов, признаюсь, я еле удержалась на ногах. Не готова была увидеть свежие швы на таком крохотном теле». 

 Дальше был сложный процесс выхаживания. Тёму выписали из больницы только через три месяца с весом три килограмма, на зондовом питании. Самостоятельно есть он не мог - не было сил. До следующего этапа коррекции нужно было набрать минимум до шести килограмм. Каждую неделю малыша привозили для наблюдения в Филатовскую больницу. Состояние Артема было тяжелым: одышка, рвота, родители часто вызывали скорую, несколько раз кроху забирали в реанимацию.

«В Филатовской больнице мне говорили, что следующий этап состоится только ближе к году. Я понимала, что это слишком долго, и обратилась в клинику «Асклепиос» (Германия). Нас сразу же пригласили на операцию».

В шесть месяцев Артем уже был в немецкой клинике. В день госпитализации ему сразу надели кислородные канюли и забрали в операционную на катетеризацию сердца. Сказали, что нельзя тянуть с операций. Через несколько дней его уже прооперировали и установили верхний кавопульмональный анастомоз и анастомоз по ДКС. Оперировал Виктор Храшка. Состояние было тяжелым. Сатурация (насыщение крови кислородом) не поднималась. Через день Артема, не снимая с ИВЛ, забрали на катетеризацию сердца и выявили стеноз правой и левой легочной артерий на выходе из анастомоза Гленна. При катетеризации исправить это не могли, потому что свежие швы могли разойтись. Поэтому пришлось делать повторно полостную операцию и устанавливать заплатку для расширения выхода правой и левой легочных артерий. Делал эту операцию профессор Б. Асфур.

«Полтора месяца мы провели в больнице Германии и под Новый год вернулись домой. Состояние Артёма изменилось кардинально в лучшую сторону: он начал самостоятельно есть, исчезла одышка, у него появились силы. Ребенка было просто не узнать».

Обязательные условия завершающего этапа коррекции порока – набрать вес минимум двенадцать килограмм и начать ходить. Поскольку именно мышцы ног будут толкать кровь снизу вверх к легким, минуя неработающий правый желудочек сердца. Ходить Артём начал в год и семь месяцев. С набором веса были постоянные проблемы.

«В два с половиной года мы снова оказались в клинике «Асклепиос» в Германии. Последний этап тоже не обошелся без осложнений. Сама операция прошла штатно, но вот после нее из-за скопления жидкости в области сердца пришлось устанавливать дополнительный дренаж. Около месяца мы провели в больнице и вернулись домой. Казалось, наконец-то все позади, можно выдохнуть».

Артём пошел в садик на полдня, посещал бассейн, ничем не отличался от других детишек. Принимал одно лекарство в день (антикоагулянт) и все. Но кровообращение после проведения операции Фонтена очень непредсказуемо. Неизвестно, как отреагирует организм на такие изменения. Случаются редкие осложнения, как правило, через пять лет после операции. А у Тёмы оно случилось ровно через год.

В январе 2017 года Артём проснулся с сильнейшими отеками на лице. Родители долго искали причину: сдавали анализы, делали УЗИ, ЭХО, были у разных специалистов. В итоге подтвердилось самое страшное – белковая энтеропатия. Это редкое и малоизученное осложнение, которое может возникнуть у пациентов после операции Фонтена.

«В мае мы уже были в Германии. Артёму провели катетеризацию сердца и установили один стент в левую легочную артерию. Был небольшой стеноз (сужение). Надеялись, что это поможет. Не помогло. Белок так и не поднялся. Далее мы попробовали гормональную терапию буденофальком - тоже результата не было».

В следующем году Артёму провели зондирование. Выяснилось, что давление везде хорошее, никаких сужений нет. Далее сделали МРТ и обнаружили незначительное сужение в грудном протоке. Назначили вторую катетеризацию, чтобы сделать фенестрацию (дырочку в анастомозе Фонтена). Но во время катетеризации обнаружили тромб в анатамозе Фонтена и перевели Артема в реанимацию, где два дня капали внутривенно тромболитики. Тромб растворили. Назначили третью катетеризацию сердца и установили еще два стента в легочную артерию.

Сразу после возвращения домой у Тёмы случилась ишемическая атака. Вся правая сторона тела обмякла, нарушилась речь, походка. Ребенка госпитализировали в Морозовскую больницу с подозрением на инсульт, сделали МРТ головы. Инсульт не подтвердился, но практически два месяца Тёма лежал в отделении неврологии и восстанавливался.

«Я списалась по электронной почте с именитыми кардиохирургами со всего мира (Америка, Италия, Германия), получила обратную связь ото всех. Лишь у двоих сошлось мнение о причине потери белка и был предложен метод решения. Это был ведущий кардиохирург из нашей клиники «Асклепиос» Б.Асфур и хирург Виктор Храшка, который сейчас работает в Америке, но оперировал Артема в ‎"‎ Асклепиосе‎"‎».

Виктор Храшка предложил разработанный лично им метод улучшения кровотока в грудном протоке. Профессор Асфур поддержал идею Виктора Храшки и готов выполнить данную операцию.

После сбора

Благодаря всем добрым сердцам сбор для Артёма был закрыт всего за месяц! Теперь малыш будет проходить серьезную подготовку для провдения операции.

Обращение семьи