Иванов Ростислав

1 год
Диагноз: болезнь Мойа-Мойа

До сбора

Мама годовалого Ростика каждую минуту боится потерять  сына. У малыша редчайшая патология  – болезнь Мойа-Мойа.  Сосуды головного мозга сужаются и со временем  закрываются. В мозг не поступает  кислород для питания клеток, инсульт следует за инсультом, а потом наступает гибель.

Малышу уже год, но он  умеет только переворачиваться на бочок и боится людей, потому что последние  месяцы  проводит в больницах, где радости мало. «Родился  наш мальчик в срок и без осложнений. Мы были просто счастливы!»  Но в первый же месяц жизни  был выявлен порок сердца: коарктация аорты и дефект межжелудочковой перегородки. Тогда же успешно была проведена операция на аорту, а ДМЖП осталось под ежемесячным наблюдением.  Ребенок рос и развивался по возрасту.

В конце октября 2017 года малыш почувствовал слабость.  Педиатр назначила стандартное лечение при ОРВИ.  Материнское сердце подсказывало «что-то не так». Было принято решение ехать  в больницу.  Ростика сразу же  молча забрали в реанимацию.

«До сих пор в голове  звучат слова врача:  "У ребенка инсульт".  Мы 3 дня лечили ОРВИ, а клеточки мозга умирали…  Вы представьте только, 72 часа мозг был без кислорода! Мы корили себя, что не поняли  все сразу, что не сразу поехали в больницу, потом винили педиатра. Но теперь мы понимаем, что заподозрить и распознать инсульт у ребенка в 7 месяцев -  задача непосильная».

Инсульт у такого малыша  ситуация не типичная. Пока ребенок был в реанимации, врачи не могли дать никаких прогнозов. Сидя у кроватки, родители не переставали  молиться  и верить  в сына. Потом начались больницы, остеопаты, массажисты, ЛФК терапевты, реабилитологи. Потихоньку кроха начал работать ручкой и ножкой,  чувствовать свое тело.  Все медики в один голос твердили – нужно срочно  выяснить причину инсульта. Родители обошли множество специалистов,  прежде чем  в Национальном центре им.  Алмазова  не поставили диагноз – болезнь   Мойа-Мойа. Это страшная  и очень редкая патология.

«Ни на секунду мы не можем допустить такой мысли, Ростик –   наш Свет. Мы начали гонку по неврологам и нейрохирургам ведущих больниц Санкт-Петербурга, Москвы и Тюмени. Каждый раз мы ждали, что диагноз не подтвердится, но каждый раз слышали одно и тоже: «Это болезнь Мойа-Мойа»».

В Швейцарии  научились спасать таких пациентов, проводят сложнейшие операции по реваскуляризации средней мозговой артерии. После них дети продолжают полноценную жизнь. К сожалению,  в России почти нет такого  опыта по понятным причинам – заболевание слишком редкое. В Цюрихе уже много лет существует детский центр, который занимается исключительно детишками  с  Мойа-Мойа.

«Дорог ли нам  наш сын? Это  наше все, часть нашей души и сердца! Все можно исправить, вылечить нашего малыша!

После сбора

Спасибо, всем, кто принял участие в судьбе Ростислава! В данный момент фонд занимается переводом средств в Центр Моямоя детского госпиталя в Цюрихе, родители ждут прглашения из клиники и даты операции.

Новости от 07.12.2018

«Здравствуйте, наши драгоценные!

Мы с Ростиком приехали в Цюрих на вторую операцию. Сегодня очень насыщенный день: берут анализы и делают ЭЭГ. А уже завтра - сама операция! Операция очень сложная и продлится около восьми часов. Сейчас самое главное, чтобы все прошло отлично! Спасибо Вам огромное за такую поддержку.

С уважением, семья Ивановых".


Новости от 26.11.2018

"Добрый день!

Мы только вчера вернулись с интенсивной реабилитации в Варшаве. Целый месяц Ростик пять раз в неделю занимался по 3-4 часа в день и делал это с огромным удовольствием. Для него стали интересны новые движения, и то, что у него получается что-то делать самостоятельно, стимулирует его на новые подвиги. На ближайшее время тераписты дали нам много рекомендаций и по работе с рукой, и по развивающим играм. Это огромное счастье, что нам удалось побывать в этом центре, и мы приложим все усилия, чтобы поехать туда еще и еще, ведь только регулярные интенсивные занятия дают толчок в развитии. 

Дома мы пробудем всего десять дней и полетим в Цюрих на операцию. На этот раз операция будет проведена фронтально слева, а также в задней области с обеих сторон. Все обязательно будет хорошо. А ваши добрые слова и мысли придают невероятную силу и не дают сомнениям и страхам овладеть нами. Спасибо.

С уважением, мама Ростика".


Новости от 15.11.2018

 
"Здравствуйте, наши дорогие!
 
Мы с Ростиславом трудимся в поте лица в реабилитационном центре, и успехи для кого-то покажутся незначительными, а для нас это победы, которые вселяют уверенность в светлое здоровое будущее. На занятия Рост летит с улыбкой и огромным желанием и по четыре часа в день учится правильным движениям и укрепляет своё тело. Много времени уделяем работе с левой рукой, которая совсем не хотела включаться. Потихоньку рука расслабляется и набирает объём движений. Это супер. Знаем, что впереди ещё долгий путь, но Ростик сильный и смелый, и преграды ему нипочём. И спасибо всем, кто поверил в нас! Вселенское спасибо.
 
С уважением, мама Ростислава".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас