Мама годовалого Ростика каждую минуту боится потерять сына. У малыша редчайшая патология – болезнь Мойа-Мойа. Сосуды головного мозга сужаются и со временем закрываются. В мозг не поступает кислород для питания клеток, инсульт следует за инсультом, а потом наступает гибель.
Малышу уже год, но он умеет только переворачиваться на бочок и боится людей, потому что последние месяцы проводит в больницах, где радости мало. «Родился наш мальчик в срок и без осложнений. Мы были просто счастливы!» Но в первый же месяц жизни был выявлен порок сердца: коарктация аорты и дефект межжелудочковой перегородки. Тогда же успешно была проведена операция на аорту, а ДМЖП осталось под ежемесячным наблюдением. Ребенок рос и развивался по возрасту.
В конце октября 2017 года малыш почувствовал слабость. Педиатр назначила стандартное лечение при ОРВИ. Материнское сердце подсказывало «что-то не так». Было принято решение ехать в больницу. Ростика сразу же молча забрали в реанимацию.
«До сих пор в голове звучат слова врача: "У ребенка инсульт". Мы 3 дня лечили ОРВИ, а клеточки мозга умирали… Вы представьте только, 72 часа мозг был без кислорода! Мы корили себя, что не поняли все сразу, что не сразу поехали в больницу, потом винили педиатра. Но теперь мы понимаем, что заподозрить и распознать инсульт у ребенка в 7 месяцев - задача непосильная».
Инсульт у такого малыша ситуация не типичная. Пока ребенок был в реанимации, врачи не могли дать никаких прогнозов. Сидя у кроватки, родители не переставали молиться и верить в сына. Потом начались больницы, остеопаты, массажисты, ЛФК терапевты, реабилитологи. Потихоньку кроха начал работать ручкой и ножкой, чувствовать свое тело. Все медики в один голос твердили – нужно срочно выяснить причину инсульта. Родители обошли множество специалистов, прежде чем в Национальном центре им. Алмазова не поставили диагноз – болезнь Мойа-Мойа. Это страшная и очень редкая патология.
«Ни на секунду мы не можем допустить такой мысли, Ростик – наш Свет. Мы начали гонку по неврологам и нейрохирургам ведущих больниц Санкт-Петербурга, Москвы и Тюмени. Каждый раз мы ждали, что диагноз не подтвердится, но каждый раз слышали одно и тоже: «Это болезнь Мойа-Мойа»».
В Швейцарии научились спасать таких пациентов, проводят сложнейшие операции по реваскуляризации средней мозговой артерии. После них дети продолжают полноценную жизнь. К сожалению, в России почти нет такого опыта по понятным причинам – заболевание слишком редкое. В Цюрихе уже много лет существует детский центр, который занимается исключительно детишками с Мойа-Мойа.
«Дорог ли нам наш сын? Это наше все, часть нашей души и сердца! Все можно исправить, вылечить нашего малыша!