Иванов Ростислав

1 год
Диагноз: болезнь Мойа-Мойа

До сбора

Мама годовалого Ростика каждую минуту боится потерять  сына. У малыша редчайшая патология  – болезнь Мойа-Мойа.  Сосуды головного мозга сужаются и со временем  закрываются. В мозг не поступает  кислород для питания клеток, инсульт следует за инсультом, а потом наступает гибель.

Малышу уже год, но он  умеет только переворачиваться на бочок и боится людей, потому что последние  месяцы  проводит в больницах, где радости мало. «Родился  наш мальчик в срок и без осложнений. Мы были просто счастливы!»  Но в первый же месяц жизни  был выявлен порок сердца: коарктация аорты и дефект межжелудочковой перегородки. Тогда же успешно была проведена операция на аорту, а ДМЖП осталось под ежемесячным наблюдением.  Ребенок рос и развивался по возрасту.

В конце октября 2017 года малыш почувствовал слабость.  Педиатр назначила стандартное лечение при ОРВИ.  Материнское сердце подсказывало «что-то не так». Было принято решение ехать  в больницу.  Ростика сразу же  молча забрали в реанимацию.

«До сих пор в голове  звучат слова врача:  "У ребенка инсульт".  Мы 3 дня лечили ОРВИ, а клеточки мозга умирали…  Вы представьте только, 72 часа мозг был без кислорода! Мы корили себя, что не поняли  все сразу, что не сразу поехали в больницу, потом винили педиатра. Но теперь мы понимаем, что заподозрить и распознать инсульт у ребенка в 7 месяцев -  задача непосильная».

Инсульт у такого малыша  ситуация не типичная. Пока ребенок был в реанимации, врачи не могли дать никаких прогнозов. Сидя у кроватки, родители не переставали  молиться  и верить  в сына. Потом начались больницы, остеопаты, массажисты, ЛФК терапевты, реабилитологи. Потихоньку кроха начал работать ручкой и ножкой,  чувствовать свое тело.  Все медики в один голос твердили – нужно срочно  выяснить причину инсульта. Родители обошли множество специалистов,  прежде чем  в Национальном центре им.  Алмазова  не поставили диагноз – болезнь   Мойа-Мойа. Это страшная  и очень редкая патология.

«Ни на секунду мы не можем допустить такой мысли, Ростик –   наш Свет. Мы начали гонку по неврологам и нейрохирургам ведущих больниц Санкт-Петербурга, Москвы и Тюмени. Каждый раз мы ждали, что диагноз не подтвердится, но каждый раз слышали одно и тоже: «Это болезнь Мойа-Мойа»».

В Швейцарии  научились спасать таких пациентов, проводят сложнейшие операции по реваскуляризации средней мозговой артерии. После них дети продолжают полноценную жизнь. К сожалению,  в России почти нет такого  опыта по понятным причинам – заболевание слишком редкое. В Цюрихе уже много лет существует детский центр, который занимается исключительно детишками  с  Мойа-Мойа.

«Дорог ли нам  наш сын? Это  наше все, часть нашей души и сердца! Все можно исправить, вылечить нашего малыша!

После сбора

Спасибо, всем, кто принял участие в судьбе Ростислава! В данный момент фонд занимается переводом средств в Центр Моямоя детского госпиталя в Цюрихе, родители ждут прглашения из клиники и даты операции.

Новости от 08.02.2019

 
"Добрый день, наши любимые и самые добрые!
 
Ростислав в полном здравии и прекрасном настроении. После операций он меняется на глазах. Стал активным и любопытным, пытается повторять за нами и подражать. Впереди ещё много работы и в марте мы снова на четыре недели летим в Польшу на интенсивный курс реабилитации за новыми умелками. А пока три-четыре раза в неделю занимаемся ЛФК и с дефектологом, ну и постоянные занятия дома. Ростик любознателен, и дома занятия проходят в форме игры, обожает все музыкальные инструменты, знакомимся с животными и не забываем гулять. Так что уверенными шажочками движемся вперёд. Вперёд, с любовью и благодарностью ко всем людям. Спасибо!
 
С уважением, мама Ростика".


Новости от 10.01.2019

 
"Здравствуйте, наши драгоценные! 
 
Всех спешим поздравить с Новым годом и пусть желание каждого из вас обязательно сбудется. Мы каникулы провели дома: занимаемся и стараемся побольше гулять. День расписан по минутам, и Ростику очень нравится и заниматься, и гулять. Он стал намного любознательнее и сам исследует все углы квартиры, а вид из вертикального положения настолько нравится, что стимулирует его к ходьбе и самостоятельным движениям. Швы потихоньку заживают. Питьевой режим соблюдаем и в день выпиваем около полутора литров жидкости. Скоро начнутся занятия ЛФК и с дефектологом, а в марте планируем поездку на интенсивную реабилитацию в Варшаву. Планы на 2019 года у нас грандиозные и, надеюсь, все получится. Всех с Новым годом ещё раз и с Рождеством. Любви всем и много много здоровья! Спасибо.
 
С уважением, мама Ростика".


Новости от 25.12.2018

 
"Здравствуйте, наши друзья!
 
Мы уже неделю дома и счастливы, что операция позади. Ростислав себя чувствует прекрасно. Дома много ходим в ортезах, учимся правильным движениям. С января начнём заниматься ЛФК и с дефектологом. Нам ещё многому надо научиться. Потихоньку, шаг за шагом догоним своих сверстников. Ростик старается изо всех сил. Спасибо огромное всем, кто не остаётся равнодушным к сложной судьбе деток. Только благодаря сотням тысяч таких сердец детки выкарабкиваются из сложнейших ситуаций. Спасибо!
 
С уважением, мама Ростика".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас