Иванов Ростислав

1 год
Диагноз: болезнь Мойа-Мойа

До сбора

Мама годовалого Ростика каждую минуту боится потерять  сына. У малыша редчайшая патология  – болезнь Мойа-Мойа.  Сосуды головного мозга сужаются и со временем  закрываются. В мозг не поступает  кислород для питания клеток, инсульт следует за инсультом, а потом наступает гибель.

Малышу уже год, но он  умеет только переворачиваться на бочок и боится людей, потому что последние  месяцы  проводит в больницах, где радости мало. «Родился  наш мальчик в срок и без осложнений. Мы были просто счастливы!»  Но в первый же месяц жизни  был выявлен порок сердца: коарктация аорты и дефект межжелудочковой перегородки. Тогда же успешно была проведена операция на аорту, а ДМЖП осталось под ежемесячным наблюдением.  Ребенок рос и развивался по возрасту.

В конце октября 2017 года малыш почувствовал слабость.  Педиатр назначила стандартное лечение при ОРВИ.  Материнское сердце подсказывало «что-то не так». Было принято решение ехать  в больницу.  Ростика сразу же  молча забрали в реанимацию.

«До сих пор в голове  звучат слова врача:  "У ребенка инсульт".  Мы 3 дня лечили ОРВИ, а клеточки мозга умирали…  Вы представьте только, 72 часа мозг был без кислорода! Мы корили себя, что не поняли  все сразу, что не сразу поехали в больницу, потом винили педиатра. Но теперь мы понимаем, что заподозрить и распознать инсульт у ребенка в 7 месяцев -  задача непосильная».

Инсульт у такого малыша  ситуация не типичная. Пока ребенок был в реанимации, врачи не могли дать никаких прогнозов. Сидя у кроватки, родители не переставали  молиться  и верить  в сына. Потом начались больницы, остеопаты, массажисты, ЛФК терапевты, реабилитологи. Потихоньку кроха начал работать ручкой и ножкой,  чувствовать свое тело.  Все медики в один голос твердили – нужно срочно  выяснить причину инсульта. Родители обошли множество специалистов,  прежде чем  в Национальном центре им.  Алмазова  не поставили диагноз – болезнь   Мойа-Мойа. Это страшная  и очень редкая патология.

«Ни на секунду мы не можем допустить такой мысли, Ростик –   наш Свет. Мы начали гонку по неврологам и нейрохирургам ведущих больниц Санкт-Петербурга, Москвы и Тюмени. Каждый раз мы ждали, что диагноз не подтвердится, но каждый раз слышали одно и тоже: «Это болезнь Мойа-Мойа»».

В Швейцарии  научились спасать таких пациентов, проводят сложнейшие операции по реваскуляризации средней мозговой артерии. После них дети продолжают полноценную жизнь. К сожалению,  в России почти нет такого  опыта по понятным причинам – заболевание слишком редкое. В Цюрихе уже много лет существует детский центр, который занимается исключительно детишками  с  Мойа-Мойа.

«Дорог ли нам  наш сын? Это  наше все, часть нашей души и сердца! Все можно исправить, вылечить нашего малыша!

После сбора

Спасибо, всем, кто принял участие в судьбе Ростислава! В данный момент фонд занимается переводом средств в Центр Моямоя детского госпиталя в Цюрихе, родители ждут прглашения из клиники и даты операции.

Новости от 16.10.2018

 
"Добрый день, наши хорошие!
 
Давно не видел Питер такой осени: солнечной и яркой. И мы стараемся не пропускать такие дни, гуляем. Тем более, что Ростику интересны детские площадки и яркие листья. Но и о занятиях не забываем. Рост привык к специалистам, контакт налажен, на занятиях ЛФК ругается, но слышит специалистов и старается делать правильно. А с дефектологом поёт и играет с удовольствием. Мы готовы к дальним поездкам, а после будем планировать реабилитацию на будущий год. Все обязательно будет хорошо. Нет - все уже хорошо. Всем чудесного настроения и много здоровья!
 
С уважением, мама Ростислава".


Новости от 09.10.2018

"Здравствуйте, наши хорошие!

В нашей семье все тихо и спокойно, дети радуют. Максим целенаправленно занимается с Ростиком левой рукой и читает ему книжки. Вот что значит старший брат! На этой неделе были у ортопеда. В целом картина понятна: проблемы есть, но при правильно подобранной ортопедии и регулярном использовании многих проблем можно будет избежать в будущем. Лист назначения впечатляющий, но уже начата работа по всем пунктам: сняли слепки для ортопедического оборудования на ножки, подыскиваем тренажер для ходьбы и специализированные коляски. Стараемся больше гулять и наслаждаться красками осени. Гулять стало интереснее, потому как Рост потихоньку стоит у опоры и играет с листьями. Мы каждый раз мысленно посылаем вам поцелуйчики и пожелания счастья. Спасибо! 

С уважением, мама Ростислава".


Новости от 02.10.2018

"Здравствуйте, наши родные!

Недели летят со скоростью света - и вот мы уже готовимся ко второй операции в Цюрихе. Дата операции назначена на 7 декабря. Билеты куплены. В ноябре планируем ехать в Польшу в центр реабилитации на интенсивный месячный курс. Там ежедневно Ростислав будет заниматься Бобат, терапией рук и развитием речи. Помимо становления его на ножки, очень важно не упустить и руки. Когда ребенок понимает, что он чудесно справляется одной рукой, у него нет никакого стимула развивать левую руку. И наша задача - потихоньку упорно и регулярно заниматься именно развитием левой руки.

Помимо домашних занятий надеемся на прогресс после реабилитации в Польше. Изо всех сил хочется помочь сыночку восстановить абсолютно все утерянные навыки. Статистика в этом направлении радует, современная медицина творит чудеса, и шансов на полное восстановление достаточно много, но не стоит забывать, что время не на нашей стороне. Основное восстановление происходит в первые два года после инсульта. Это важно. Реабилитация - дело весьма дорогостоящее, и среднестатистической семье не под силу миллионные расходы. Но мы то знаем, что все реально и главное - изо всех сил пытаться помочь своему крохе и стучаться во все двери. Спасибо!

С уважением, мама Ростислава".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас