Иванов Ростислав

1 год
Диагноз: болезнь Мойа-Мойа

До сбора

Мама годовалого Ростика каждую минуту боится потерять  сына. У малыша редчайшая патология  – болезнь Мойа-Мойа.  Сосуды головного мозга сужаются и со временем  закрываются. В мозг не поступает  кислород для питания клеток, инсульт следует за инсультом, а потом наступает гибель.

Малышу уже год, но он  умеет только переворачиваться на бочок и боится людей, потому что последние  месяцы  проводит в больницах, где радости мало. «Родился  наш мальчик в срок и без осложнений. Мы были просто счастливы!»  Но в первый же месяц жизни  был выявлен порок сердца: коарктация аорты и дефект межжелудочковой перегородки. Тогда же успешно была проведена операция на аорту, а ДМЖП осталось под ежемесячным наблюдением.  Ребенок рос и развивался по возрасту.

В конце октября 2017 года малыш почувствовал слабость.  Педиатр назначила стандартное лечение при ОРВИ.  Материнское сердце подсказывало «что-то не так». Было принято решение ехать  в больницу.  Ростика сразу же  молча забрали в реанимацию.

«До сих пор в голове  звучат слова врача:  "У ребенка инсульт".  Мы 3 дня лечили ОРВИ, а клеточки мозга умирали…  Вы представьте только, 72 часа мозг был без кислорода! Мы корили себя, что не поняли  все сразу, что не сразу поехали в больницу, потом винили педиатра. Но теперь мы понимаем, что заподозрить и распознать инсульт у ребенка в 7 месяцев -  задача непосильная».

Инсульт у такого малыша  ситуация не типичная. Пока ребенок был в реанимации, врачи не могли дать никаких прогнозов. Сидя у кроватки, родители не переставали  молиться  и верить  в сына. Потом начались больницы, остеопаты, массажисты, ЛФК терапевты, реабилитологи. Потихоньку кроха начал работать ручкой и ножкой,  чувствовать свое тело.  Все медики в один голос твердили – нужно срочно  выяснить причину инсульта. Родители обошли множество специалистов,  прежде чем  в Национальном центре им.  Алмазова  не поставили диагноз – болезнь   Мойа-Мойа. Это страшная  и очень редкая патология.

«Ни на секунду мы не можем допустить такой мысли, Ростик –   наш Свет. Мы начали гонку по неврологам и нейрохирургам ведущих больниц Санкт-Петербурга, Москвы и Тюмени. Каждый раз мы ждали, что диагноз не подтвердится, но каждый раз слышали одно и тоже: «Это болезнь Мойа-Мойа»».

В Швейцарии  научились спасать таких пациентов, проводят сложнейшие операции по реваскуляризации средней мозговой артерии. После них дети продолжают полноценную жизнь. К сожалению,  в России почти нет такого  опыта по понятным причинам – заболевание слишком редкое. В Цюрихе уже много лет существует детский центр, который занимается исключительно детишками  с  Мойа-Мойа.

«Дорог ли нам  наш сын? Это  наше все, часть нашей души и сердца! Все можно исправить, вылечить нашего малыша!

После сбора

Спасибо, всем, кто принял участие в судьбе Ростислава! В данный момент фонд занимается переводом средств в Центр Моямоя детского госпиталя в Цюрихе, родители ждут прглашения из клиники и даты операции.

08.08.2018

«Добрый день! Мы в Госпитале. Проходим обследования. 10 августа запланирована операция. Вчера состоялся длительный разговор с профессором Nadi Khan (нейрохирург, которая будет оперировать Ростика). Мне рассказали все о болезни и о том, как она проходит у нас. Около двух часов она показывала каждый сегмент нашей головы и показывала «на пальцах», как устроена сосудистая система головы.  Кровоснабжение идёт по трём основным артериям и обеспечивает ЖИЗНЬЮ все сегменты головного мозга, которых шесть: правая лобная и левая лобная, правая височная и левая, задняя правая и левая стороны. У маленьких детей при Мойа-Мойа зачастую страдают все сегменты. Вот и мы не исключение. Хотя до последнего надеялась......

Такой вывод она сделала на основании МРТ, где видно, что ткани головного мозга пострадали и страдают не только в той зоне, где произошёл инсульт. А ангиография показала, что основная артерия идёт и заканчивается - начинается ее активное разделение, то самое «облако».

После ПЭТ обследования, которое состоится в четверг 9 августа, будет ясно, какие клетки мозга нуждаются в первостепенном спасении и для которых необходимо провести операцию в первую очередь. Профессор Nadi Khan, помимо всего, уникальна тем, что за одну операцию «ремонтирует» два сегмента головы и проводит операции более 10 часов. Больше невозможно ни технически, ни физически - ребёнок не выдержит.

Только после ПЭТ обследования можно будет говорить о количестве требуемых операций и стратегии.  Но то, что потребуется вторая операция- это ФАКТ. Последующая операция планируется не более чем через полгода. Это все будет ясно в понедельник, после операции».

С уважением, мама Ростика.

02.08.2018

"Всем долгожданный привет из солнечного Цюриха! Прилетели мы 1 августа. Основные переживания были связаны с дорогой: перепад давления в самолете, жара, нестабильный режим питания и сна. Все прошло достаточно неплохо. Только в самолете Ростик сразу уснул на 2 часа, а я нехорошие мысли гнала прочь. Сынок выспался. С хорошим настроением мы поселились в дом для родителей на ночь. Сегодня поступили в госпиталь. Начались консультации со специалистами и основные анализы.  Я обязательно скажу дату операции, ведь для нас очень важна ваша эмоциональная поддержка. Операция невероятно сложная и долгая. И с вашими добрыми мыслями все пройдёт более, чем успешно. И не устану повторять слова благодарности за Вашу доброту". 

С уважением, мама Ростислава. 

30.07.2018

«Здравствуйте, наши Друзья, милые и любимые! На этой неделе мы закончили последние приготовления к предстоящей поездке. В дорогу Ростику запасли еды, потому как дорога у нас длинная. Летим в Цюрих мы через Москву, так что выезжаем из дома за один день до рейса. Ростик готов к поездке на все 100. Настроение отличное, ведь совсем скоро можно будет забыть о постоянном страхе за его жизнь. Наладится мозговое кровоснабжение и спокойно будем развиваться в своём темпе. Порой даже не верится, что такую огромную сумму удалось собрать за такое короткое время. Сколько людей неравнодушных в нашей стране! И это счастье!»

С уважением, мама Ростика.

20.07.2018

«Здравствуйте, наши родные! Мы уже получили визы, взяли билеты, нашли переводчика, так что организационные вопросы решены.

Ростик - молодец, с улыбкой встречает каждый новый день, с удовольствием слушает любимую музыку и играет с Бибо, при этом лежит на животе. Это большое достижение, что ему нравится лежать на животе и играть. Спина потихоньку крепнет и сидеть начинает увереннее.

Так что главное - избежать повторения катастрофы. А остальное обязательно восстановится, ведь у него вся жизнь впереди».

С уважением, Юлия.

12.07.2018

«Здравствуйте, наши друзья! Эта неделя прошла спокойно, а это самое главное. Ростиславу до операции надо опасаться стрессов, а без слез не получается активно восстанавливаться. Зато бассейн приносит сплошное удовольствие и расслабляет мышцы.

Уже строим планы на реабилитацию после операции, потому как время имеет значение и основное восстановление приходится на первые два года после инсульта. Верим в нашего малыша и сделаем все возможное, чтобы он просто был как все».

С уважением,

Юлия, мама Ростислава. 

06.07.2018

"Здравствуйте, наши милые.

За окном дождь и гулять получается все реже. Но нам всегда есть чем заняться дома. Мы на этой неделе были у дефектолога и она составила программу для Ростика для развития речи и понимания. Теперь вместе поем и Макс нам подпевает. 

Сдали документы на визы. Ждём.

Всем Вам желаем самого доброго и светлого. Спасибо Вам."

С уважением,

Юлия, мама Ростислава. 

29.06.2018

"Здравствуйте, наши друзья!

Мы снова начали посещать бассейн и Ростику начинает нравиться, главное, что я рядом с ним, а значит он чувствует себя в полной безопасности. 

Потихоньку готовимся к поездке: билеты, визы, переводчик. 

Главное, что Ростислав чувствует себя отлично и спросонок начал подтягиваться ОБЕИМИ ручками. Эта картина заряжает нас энергией и только положительными мыслями о будущем.

Вам спасибо за все это."

С уважением,

Юлия, мама Ростислава. 

22.06.2018

"Здравствуйте, наши друзья.

Прошла еще одна неделя, которая приближает нашу дату долгожданной  операции. Мы ждем приглашения из клиники с датой госпитализации и сразу сообщим Вам.
Ростислав на этой неделе пропустил бассейн и занятия ЛФК, его организму просто требовалась передышка. А теперь с новыми силами начнем заниматься и потихоньку восстанавливаться. До операции нельзя перегружать малыша и создавать стрессовую обстановку, поэтому все занятия проводятся исходя из его настроения. А настроение у него летнее."

С уважением,

Юлия, мама Ростислава. 

18.06.2018

"Здравствуйте!

На этой неделе мы с Ростиком начали по утрам ходить в бассейн. Он пока присматривается, но видит, что я постоянно рядом и начинает потихоньку играть. Главное, чтобы ему заниматься было в удовольствие и тогда упражнения принесут пользу.

В такую прекрасную погоду наша задача - получать максимум позитива от природы и пения птиц, что благотворно влияет на нервную систему и некоторые упражнения проходят незаметно для него."

С уважением,

Юлия, мама Ростислава. 

08.06.2018

"Здравствуйте, наши друзья!

Эта неделя просто невероятная и то, что казалось нам нереальным, свершилось в такие краткие сроки. Сбор закрыт! Это все благодаря Вам! Фонду отдельная благодарность!

Настроение стало лучше у родителей и, конечно же, у Ростислава. В хорошую погоду были на даче у крёстного папы Ростика и его семьи, играли на солнышке с песочком и даже ножки в озере помочили.  Ждём новостей из клиники и будем оформлять визы и готовиться к операции.

Это счастье, что вокруг столько неравнодушных людей!"

С уважением,

Юлия, мама Ростислава. 

01.06.2018

"Наши друзья, поздравляем всех Вас с первым днём лета и самым детским праздником.

Дети- это наше будущее и будущее нашей нации, так давайте окружать их только любовью, лаской и заботой. 

Ростислав пару дней был не в духе и мы, конечно, переживали и наблюдали за ним особенно внимательно. Но хороший аппетит и ровная симметричная улыбка свидетельствуют о том, что или зуб лезет, или, как предположила наш реабилитолог, мышцы побаливают, или реагирует на изменение погоды. 

Знаем, что совсем скоро окажемся в надежных руках доктора Кан и будем спать спокойно.

Всем низкий поклон и безмерная благодарность за ваше доброе отзывчивое сердце."

С уважением,

Юлия, мама Ростислава. 

25.05.2018

"Здравствуйте!

На этой неделе проходили врачей в поликлинике. Все удачно, без проволочек, только режим сна сбился, а сон очень важен для восстановления мозга. А спит наш малыш только в своей кроватке. А в последние дни сон беспокойный, зуб очередной прорезается. В целом настроение и аппетит хороший, что не может нас не радовать.

Друзья, остался последний рывок и ещё один камешек с нашей души упадёт. Впереди операция и здоровая счастливая жизнь!"

С уважением,

Юлия, мама Ростислава. 

18.05.2018

"Солнечная неделя и солнечное настроение у Ростика - это наш заряд бодрости и позитива. Только для контроля показателей свертываемости крови уже 3-ий раз не удалось сдать кровь и врачи сказали вены больше не тревожить. Нам очень важно следить за состоянием крови и поэтому решили приобрести бытовой коагулометр и отслеживать МНО дома, правда, стоимость немецкого прибора-  40 000 рублей. Нам очень помогают наши друзья и родные и огромнейшее спасибо Всем за поддержку."

С уважением,

Юлия, мама Ростислава. 

11.05.2018

"Здравствуйте, наши друзья.

Очередная неделя радует солнечной погодой и мы стараемся больше гулять. На детской площадке Ростик катается на качелях и счастливо смеётся .

Через день посещаем реабилитолога и Ростик изо всех сил старается и работает не щадя себя. Радует, что у него получается и спина стала явно сильнее. 

Ростислав, правда, необыкновенный ребёнок - такой выносливый и жизнерадостный. Его улыбка не позволяет нам сомневаться, что впереди нашу семью ждёт только счастливое будущее."

С уважением,

Юлия, мама Ростислава. 

03.05.2018

 
"Здравствуйте, наши дорогие.
 
Ростик чувствует себя отлично, а мы и не допускаем плохих мыслей. Стараемся помочь ему в восстановлении, но не перегружать его. Со 2-го мая начали заниматься в реабилитационном центре «Первый шаг» и радует, что Ростик старается изо всех сил, ругается, но старается. Мы им очень гордимся."
 

С уважением,

Юлия, мама Ростислава. 

24.04.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья.

С приходом весны стараемся гулять регулярно, но не можем уйти далеко от дома, потому как Войта-терапия каждые 3-4 часа. Главное - заниматься регулярно и тогда Ростислав обязательно восстановится. Были у реабилитолога на диагностике и в мае начнем ходить к ней регулярно.

Аппетит отличный и не забываем, что вода - наш самый лучший друг, и ни в коем случае нельзя допускать обезвоживания организма. Неделю назад сдавали кровь из вены на свертываемость, целевой индекс МНО у Ростислава - 2. Его и придерживаемся, ведь жидкая кровь лучше циркулирует по сосудам, что дает нам шанс избежать повторных инсультов до операции.

Мы знаем, что с Вашей помощью наш Ростенька обязательно выздоровеет и осуществит все свои мечты.

Спасибо Вам."

С уважением,

Юлия, мама Ростислава. 

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас