Иванов Ростислав, 1 год
Сделать репост
Собрано: 7 121 102 руб.
Нужная сумма: 9 860 300 руб. Помочь малышу

Диагноз: болезнь Мойа-Мойа

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Мама годовалого Ростика каждую минуту боится потерять  сына. У малыша редчайшая патология  – болезнь Мойа-Мойа.  Сосуды головного мозга сужаются и со временем  закрываются. В мозг не поступает  кислород для питания клеток, инсульт следует за инсультом, а потом наступает гибель.

Малышу уже год, но он  умеет только переворачиваться на бочок и боится людей, потому что последние  месяцы  проводит в больницах, где радости мало. «Родился  наш мальчик в срок и без осложнений. Мы были просто счастливы!»  Но в первый же месяц жизни  был выявлен порок сердца: коарктация аорты и дефект межжелудочковой перегородки. Тогда же успешно была проведена операция на аорту, а ДМЖП осталось под ежемесячным наблюдением.  Ребенок рос и развивался по возрасту.

В конце октября 2017 года малыш почувствовал слабость.  Педиатр назначила стандартное лечение при ОРВИ.  Материнское сердце подсказывало «что-то не так». Было принято решение ехать  в больницу.  Ростика сразу же  молча забрали в реанимацию.

«До сих пор в голове  звучат слова врача:  "У ребенка инсульт".  Мы 3 дня лечили ОРВИ, а клеточки мозга умирали…  Вы представьте только, 72 часа мозг был без кислорода! Мы корили себя, что не поняли  все сразу, что не сразу поехали в больницу, потом винили педиатра. Но теперь мы понимаем, что заподозрить и распознать инсульт у ребенка в 7 месяцев -  задача непосильная».

Инсульт у такого малыша  ситуация не типичная. Пока ребенок был в реанимации, врачи не могли дать никаких прогнозов. Сидя у кроватки, родители не переставали  молиться  и верить  в сына. Потом начались больницы, остеопаты, массажисты, ЛФК терапевты, реабилитологи. Потихоньку кроха начал работать ручкой и ножкой,  чувствовать свое тело.  Все медики в один голос твердили – нужно срочно  выяснить причину инсульта. Родители обошли множество специалистов,  прежде чем  в Национальном центре им.  Алмазова  не поставили диагноз – болезнь   Мойа-Мойа. Это страшная  и очень редкая патология.

«Ни на секунду мы не можем допустить такой мысли, Ростик –   наш Свет. Мы начали гонку по неврологам и нейрохирургам ведущих больниц Санкт-Петербурга, Москвы и Тюмени. Каждый раз мы ждали, что диагноз не подтвердится, но каждый раз слышали одно и тоже: «Это болезнь Мойа-Мойа»».

В Швейцарии  научились спасать таких пациентов, проводят сложнейшие операции по реваскуляризации средней мозговой артерии. После них дети продолжают полноценную жизнь. К сожалению,  в России почти нет такого  опыта по понятным причинам – заболевание слишком редкое. В Цюрихе уже много лет существует детский центр, который занимается исключительно детишками  с  Мойа-Мойа.

«Дорог ли нам  наш сын? Это  наше все, часть нашей души и сердца! Все можно исправить, вылечить нашего малыша! Но вслед за радостной вестью, последовала следующая – цена». Стоимость операции в Цюрихе -  151 000 швейцарских франков или 9 860 300 рублей (по курсу Альфа-Банка  64,3 +1 руб. за 1 CHF). Для обычной семьи  эта сумма просто нереальна.

Болезнь не стоит на месте.  Из-за возраста ребенка риски слишком большие. У малышей сосуды могут закрыться очень быстро, а это новый инсульт! У Ростика  каждый день на счету. Операция нужна как можно скорее. Мы очень Вас просим спасти Ростика от неминуемой гибели.

Помочь малышу

18.05.2018

"Солнечная неделя и солнечное настроение у Ростика - это наш заряд бодрости и позитива. Только для контроля показателей свертываемости крови уже 3-ий раз не удалось сдать кровь и врачи сказали вены больше не тревожить. Нам очень важно следить за состоянием крови и поэтому решили приобрести бытовой коагулометр и отслеживать МНО дома, правда, стоимость немецкого прибора-  40 000 рублей. Нам очень помогают наши друзья и родные и огромнейшее спасибо Всем за поддержку."

С уважением,

Юлия, мама Ростислава. 

11.05.2018

"Здравствуйте, наши друзья.

Очередная неделя радует солнечной погодой и мы стараемся больше гулять. На детской площадке Ростик катается на качелях и счастливо смеётся .

Через день посещаем реабилитолога и Ростик изо всех сил старается и работает не щадя себя. Радует, что у него получается и спина стала явно сильнее. 

Ростислав, правда, необыкновенный ребёнок - такой выносливый и жизнерадостный. Его улыбка не позволяет нам сомневаться, что впереди нашу семью ждёт только счастливое будущее."

С уважением,

Юлия, мама Ростислава. 

03.05.2018

 
"Здравствуйте, наши дорогие.
 
Ростик чувствует себя отлично, а мы и не допускаем плохих мыслей. Стараемся помочь ему в восстановлении, но не перегружать его. Со 2-го мая начали заниматься в реабилитационном центре «Первый шаг» и радует, что Ростик старается изо всех сил, ругается, но старается. Мы им очень гордимся."
 

С уважением,

Юлия, мама Ростислава. 

24.04.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья.

С приходом весны стараемся гулять регулярно, но не можем уйти далеко от дома, потому как Войта-терапия каждые 3-4 часа. Главное - заниматься регулярно и тогда Ростислав обязательно восстановится. Были у реабилитолога на диагностике и в мае начнем ходить к ней регулярно.

Аппетит отличный и не забываем, что вода - наш самый лучший друг, и ни в коем случае нельзя допускать обезвоживания организма. Неделю назад сдавали кровь из вены на свертываемость, целевой индекс МНО у Ростислава - 2. Его и придерживаемся, ведь жидкая кровь лучше циркулирует по сосудам, что дает нам шанс избежать повторных инсультов до операции.

Мы знаем, что с Вашей помощью наш Ростенька обязательно выздоровеет и осуществит все свои мечты.

Спасибо Вам."

С уважением,

Юлия, мама Ростислава. 

Возврат к списку