slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Нижний Новгород
Каролина Памбухчян, 4 года
эпилептическая энцефалопатия, энцефалопатия развития неизвестной этиологии, фармакорезистентная
Документы
0%
575 485 ₽
1 560 113 ₽
Осталось собрать: 984 628 ₽
История ребёнка

Серьёзное, продолжительное заболевание у ребёнка — это всегда тяжёлое испытание для родителей. И, казалось бы, что может быть хуже? Но неизвестность оказывается порой мучением гораздо более страшным: с ребёнком что-то происходит, ему больно и плохо, но что с ним и чем ему помочь — эти вопросы, оставаясь без ответа, невыносимы.

Каролине совсем скоро исполнится пять лет — и почти всё это время её родители упорно ищут врача, который точно определит причину её недуга, и лекарство, которое облегчит её состояние и поможет нормально расти и развиваться. В своём возрасте девочка не умеет ходить, сидит только с поддержкой, совсем не говорит. Постоянные приступы стали преградой между ней и миром, постепенно отдаляя Каролину от родных, всем сердцем любящих её людей.

«Мы десять лет ждали её. Когда узнали о беременности — так обрадовались! У нас уже был сын, и мне очень хотелось ещё и дочку. Выносила я её непросто, был сильный токсикоз в первом триместре, но с четырёх месяцев всё пришло в норму. Родилась дочка в срок, здоровенькая, из роддома нас выписали на четвёртый день. Она довольно беспокойно спала и часто срыгивала, это меня очень беспокоило, но по-настоящему меня напугал первый приступ. Отчётливо помню его и сейчас. В два с половиной месяца после кормления положила Каролину в коляску и заметила, что как-то странно двигается одеялко. Я схватила дочку на руки: она была в сознании, но ножки часто подёргивались, это длилось около минуты.»

В панике мама обратилась к неврологу. Врач на осмотре отклонений не выявил и назначил средство, успокаивающее нервную систему и улучшающее кровоснабжение мозга. Но на приступы это не повлияло. После обращения к другому специалисту и выполнения его рекомендаций приступы постепенно ушли — но появились новые. В возрасте шести месяцев уже стало заметно отставание Каролины в развитии, и в терапию добавили массаж, физиотерапию, уколы.

«Это случилось после второго сеанса массажа: я покормила дочку, и вдруг она замерла у меня на руках, взгляд застыл, Каролина перестала как-либо реагировать на меня. Я побежала с ней в ванную, смочила лицо — и она очнулась. Я была в ужасе.»

Второй такой приступ случился, когда Каролине был год. В Нижегородской детской больнице № 1 малышку тщательно обследовали и поставили диагноз: криптогенная фокальная эпилепсия. Девочке назначили лечение и отпустили домой. Но на препарат появились приступы при кормлении: малышка синела и теряла сознание. А далее последовала череда новых диагнозов, один страшнее другого, новых противоэпилептических препаратов — и новых приступов в ответ на них.

«Так мы перепробовали около двадцати противосудорожных препаратов, гормонотерапию, кетогенную диету… Подбирали, подбирали — а ребёнку становилось всё хуже и хуже, приступы на приём пищи были с каждым новым препаратом всё сильнее и сильнее. Кормить дочку стало невозможно, она худела, даже на питьё отзывалась страшными припадками. Я боялась и до сих пор очень боюсь кормить её, зная о том, что приступ неизбежен.»

Родители в отчаянии обратились к заграничному опыту, консультировались с врачами из Германии, Франции, Израиля, но решение так и не приходило. Результаты ЭЭГ чёткой картины не давали, МРТ значимых изменений в головном мозге не показывала. Тем временем медицинская карта полнилась жуткими описаниями всё новых и новых симптомов: «Приступы на фоне каждого приёма пищи в виде эпилептических спазмов разной интенсивности с последующим замиранием, может быть резкий крик в конце приступа. Серийные эпилептические приступы с окулотоническим компонентом после пробуждения разной степени интенсивности, ночные приступы в виде спазмов, миоклоно-атонические приступы. В целом в течение суток приступы без счёта».

Поскольку на протяжении всех лет у Каролины прослеживалась взаимосвязь между припадками и приёмом пищи, израильский специалист порекомендовал провести ей капсульную гастроскопию одновременно с ЭЭГ-мониторингом. Это должно помочь в определении природы приступов и подборе подходящего препарата.

Такое комплексное исследование семье предложила только испанская клиника «Текнон». Стоимость обследования — 17 022,50 евро, или 1 560 113 рублей по курсу Альфа-Банка (88,65 + 3) рубля за 1 евро. Родителям Каролины самим никак не потянуть такую сумму: после рождения дочери все накопления, которые они делали для покупки своего жилья, ушли на оплату обследований и лекарств, появились долги и кредиты. Всё, что они могли, они уже отдали — и сейчас очень нуждаются в помощи.

«Каролиночка — красивая, озорная, жизнерадостная девочка. Она борется — несмотря на все трудности. И мы не можем её подвести. Мы очень верим, что найдём причину приступов и сумеем побороть их раз и навсегда. Пожалуйста, помогите нашей доченьке обрести новую жизнь!»