Сделайте пожертвование для Кати в декабре и получите на почту открытку, нарисованную специально для вас. Это способ ребёнка сказать вам спасибо и поздравить с Новым годом!

Когда Катя появилась на свет, все врачи в родзале напряжённо замолчали. Разволновавшейся маме без объяснений показали малышку: вся в тёмных пятнах, спина чёрная, под правым ухом опухоль величиной с само ухо. Катю унесли в реанимацию, а мама тем временем осталась наедине с миллионом вопросов: что это за пятна? как такое могло случиться? как малышка себя чувствует? когда можно будет её увидеть?..

«Мне было очень плохо, я теряла сознание. Всю ночь смотрела в потолок и ждала, когда меня пустят в реанимацию к дочке. Муж тоже не находил себе места, а я даже говорить не могла: ком стоял в горле. Хотя хотелось кричать, выть от боли. Время до утра тянулось бесконечно. Когда же мне, наконец, разрешили взять мою малышку на руки, я поняла, что мне боязно даже прикасаться к ней: такой хрупкой и беззащитной она казалась.»

Череда обследований началась уже в Перинатальном центре Петрозаводска: осмотры узких специалистов, множество анализов, нейросонография, электроэнцефалография, ультразвуковое исследование внутренних органов, магнитно-резонансная томография. По результатам МРТ и был поставлен диагноз, объяснявший природу пятен по всему телу новорождённой: нейрокожный меланоз с поражением мозговых оболочек, экзофитные новообразования шеи.

Нейрокожный меланоз развивается ещё на ранних стадиях созревания плода в утробе матери из-за сбоя в распределении пигментных клеток кожи — меланоцитов. Они не только скапливаются в коже, образуя меланоформные невусы, в народе называемые «родимыми пятнами», но и проникают глубже — в нервную ткань. У Кати МРТ выявила утолщения оболочек головного мозга, а также плотные включения в области подкорковых ядер. Опухоль у правого уха и менее крупные образования на шее и между лопаток оказались патологическим скоплением мягких тканей.

Для дальнейшего обследования и определения тактики лечения малышку на девятнадцатые сутки жизни направили в отделение патологии новорождённых Перинатального центра при Педиатрическом медицинском университете. За неделю наблюдения петербургские специалисты не выявили у девочки неврологических отклонений и каких-либо изменений в невусах — и отпустили домой расти и набираться сил.

«После больниц мне была просто необходима эмоциональная поддержка. Я с ребёнком не разговаривала, не улыбалась ей. Когда шла по улице и видела других детей, сразу плакала. Мне казалось, что у нашей дочки нет такого будущего. Мне хотелось спрятать её и себя ото всех. Я как будто умерла после родов: перед глазами темнота, яркий свет больничной лампы и я в палате, одна. Ведь ожидания были совсем другие, и они не воплотились в жизнь: мне не приложили дочку к груди, не было ни поздравлений, ни торжественной выписки. Всё превратилось в испытание. Мне нужно было найти ресурс, чтобы двигаться дальше — и в этом мне очень помог муж. Мы очень много разговаривали, вместе привыкали к новой жизни.»

Невусы на теле крохи требовали особого внимания: кожа там очень тонкая и чувствительная, её легко ранить, а заживает она долго. Пятна нужно беречь от солнца: ультрафиолет активизирует меланоциты, а когда их так много, их рост может привести к развитию меланомы — одной из самых агрессивных и тяжело поддающихся лечению разновидностей злокачественных опухолей. Родители Кати учились подбирать одежду, которая не будет натирать дочери, искали специальную уходовую косметику, ежедневно осматривали все пятна, отслеживая их размеры, окраску, состав.

На одном из приёмов у онколога семья получила направление в Центр детской гематологии онкологии и иммунологии им. Дм. Рогачёва: Кате предстояло удаление экзофитных новообразований у правого уха и на шее. В январе 2023 года в возрасте шести месяцев малышке провели первую операцию.

«Я была с Екатериной, пока ей делали наркоз. В операционной всё было таким большим и страшным, и моя доченька казалась совсем крохотной на огромном операционном столе. Она плакала, а я не находила себе места от беспокойства, не знала, как её оставить там. Когда вышла — время вновь остановилось, превратилось в бесконечное ожидание. Чего я только не передумала, исходив весь коридор вдоль и поперёк! Но Екатерина перенесла операцию достаточно хорошо. Она очень сильная. В один из дней после операции ей вводили антибиотик через катетер — Катя прижалась ко мне и закричала сквозь слёзы: „Мама!“. В первый раз она произнесла это слово, ещё неосознанно, но было видно, как она терпит боль и просит о поддержке.»

После удаления объёмных новообразований встал вопрос, что делать с невусами. Врачи рекомендовали поэтапное хирургическое удаление пятен, и родители стали искать врача, которому доверили бы столь сложную задачу. По многочисленным рекомендациям в мае 2023 года они привезли Катю на осмотр к хирургу петербургской клиники «Медси» Ольге Васильевне Филипповой.

Специалист уже мирового уровня в данной области, Ольга Васильевна признала, что Катин случай — один из сложнейших в её практике. Невусы у девочки занимают около пятидесяти процентов поверхности кожи, самый крупный из них — на спине с переходом на шею и затылок малышки. Наиболее эффективный метод лечения в данном случае — с использованием тканевых экспандеров: наполняемые физраствором, экспандеры растягивают донорские лоскуты для замены ими соседних участков пигментного пятна. Но из-за огромного числа и внушительных размеров невусов-сателитов у Кати практически нет достаточного объёма здоровой кожи, чтобы вживить под неё тканевый экспандер.

Помимо этого, многие пятна у девочки расположены в трудных зонах и требуют особого хирургического мастерства: невус на ухе предполагает ювелирную работу по хрящу, а невусы на шее, плечах, локте, голени и колене необходимо убрать таким образом, чтобы суставы сохранили максимальный диапазон движения и не были скованны контрактурой. Несмотря на трудность задачи, её необходимо выполнить: удаление невусов уменьшит площадь затронутых меланозом тканей и тем самым значительно снизит риск превращения их в раковую опухоль.

За поражёнными же нервными тканями по-прежнему будет нужен регулярный контроль. Обычно нейрокожный меланоз проявляется в возрасте двух-пяти лет. Какие именно неврологические нарушения он вызовет — неизвестно: у каждого ребёнка по-своему. При этом своевременная диагностика может сыграть решающую роль, ведь терапия при раннем развитии симптомов будет более эффективной. Поскольку удаление невусов у Кати в наиболее благоприятном сценарии будет длится примерно до начала школы, в самый ответственный период она будет под пристальным наблюдением врачей, что может дать девочке форы в борьбе с коварным недугом.

Учитывая все обстоятельства Катиного случая, Ольга Васильевна спланировала для неё пятнадцать оперативных этапов для удаления невусов на всех участках тела. Лечение будет сопровождаться наблюдением нейрокожного меланоза в динамике на МРТ, вести ребёнка будут коллегиально не только хирург, но и дерматолог, онколог, невролог, генетик, анестезиолог, педиатр. Это настоящий вызов для специалистов, но для Кати это шанс на жизнь, на полноценное, здоровое будущее.

Многолетнее этапное хирургическое лечение с регулярным обследованием и коллегиальным ведением пациента сразу несколькими специалистами стоит 12 074 640 рублей. Для Катиных родителей эта сумма запредельна. Над их единственным, таким долгожданным ребёнком нависла смертельная опасность — и спасение обрело цену для них непосильную. Но собрать необходимые средства можно совместными усилиями сотен и тысяч людей. Пожалуйста, подарите Кате надежду, силу, мечту!

«О плохом стараемся не думать. У Ольги Васильевны мы видели много вдохновляющих историй, потрясающих результатов лечения. Дети обрели новую жизнь! Другого пути у нас нет. И начинать нужно прямо сейчас.»