У Киры очень редкая сосудистая аномалия, синдром Клиппеля-Треноне. Такая патология появляется ещё на эмбриональной стадии развития плода в первые недели беременности. В норме поверхностные сосуды зародыша постепенно исчезают, передавая функцию перегона крови по организму внутренним венам и артериям будущего ребёнка. Но порой этот процесс нарушается, и часть эмбриональных сосудов остаётся. Касательно причин такого сбоя учёные по-прежнему теряются в догадках.
Огромное багрово-фиолетовое бугристое пятно на правой ножке Киры — это, по сути, поверхностная вена. Малейшая царапина на нём — и кровотечение неизбежно. Внутренние вены в кровообращении практически не участвуют, оттока лимфы в должной мере не происходит. Из-за патологичного кровоснабжения неправильно развиваются костные и мягкие ткани в ноге: они гипертрофированы, суставы малоподвижны, мышцы не справляются и с незначительной нагрузкой.
Диагноз девочке был поставлен хирургом в калининградском перинатальном центре — и чуть позже его подтвердили в Петербургском педиатрическом медицинском университете. Там семье предложили сделать шунтирование, но без гарантий, что сосуд будет работать, — или ампутацию. Бездействие крайне опасно, поскольку болезнь неуклонно прогрессирует: кровообращение постепенно разлаживается во всём организме, аномальное развитие сосудов продолжается в брюшную полость, нарушая работу внутренних органов, очень велик риск развития тромбоза.
Не смирившись с предложенными вариантами лечения, мама Киры стала искать решения в заграничных клиниках и вышла на немецкого радиолога профессора Вольгемута. Он сказал, что ампутация проблему не решит, потому что патология у девочки затрагивает и ягодицу, и паховую область, а лечение должно быть направлено на то, чтобы всеми силами сдерживать распространение заболевания и постепенно убирать патологичные вены.
Лечение у профессора Вольгемута с 2014 по 2019 год Кира прошла четыре раза. Однако последняя поездка к нему не принесла результата. У девочки стали развиваться невыносимые боли, склеротерапия уже не помогала. Мама Киры продолжала искать решение, и нашла его у другого немецкого профессора — сосудистого хирурга доктора Дирка А. Лозе. Его опыт работы с подобными патологиями поразителен — более сорока лет.
Лечение, спланированное профессором Лозе, — комплексное и очень сложное. По предварительной оценке, Кире предстоит шесть микрохирургических операций в семи разных локализациях. В первую очередь доктор хочет удалить хронически воспалённый и причиняющий Кире мучительную боль фиброз над пяткой и восстановить кровоснабжение икроножной мышцы, чтобы сохранить подвижность в ноге. Такое уникальное лечение стоит немалых денег — и только объединившись можно спасти Киру от страшного заболевания.
