Кириллу в этом году исполнилось 15 лет. По-своему прекрасный возраст. В это время подростки строят дружеские отношения, подолгу гуляют вечерами, размышляют о скором окончании школы и о том, как сложится их жизнь. Но действительность Кирилла выглядит совсем по-другому, и всему виной страшный диагноз: детский церебральный паралич.
Беременность Натальи протекала нормально, и ничего не предвещало беды. Но роды начались раньше срока и были очень тяжёлыми. Когда Кирилл появился на свет, оказалось, что у него было многократное обвитие пуповиной, его сразу же забрали в реанимацию и вскоре перевели в отделение новорождённых и недоношенных, где врачи больше месяца боролись за его жизнь. У крохи диагностировали перинатальное поражение головного мозга и шейного отдела позвоночника, судорожный синдром тяжёлой степени, острую правостороннуюю пневмонию. Кирилл справился, он выжил, но выписали маму с предупреждением о том, что мальчику потребуется длительная реабилитация.
Мама воспитывала ребёнка одна, к счастью, ей помогала бабушка Кирилла. Когда мальчику был год и два месяца, ему поставили диагноз — ДЦП, и дали инвалидность. Общими усилиями семья обеспечивала необходимые ребёнку массажи, ЛФК, физиотерапию, санаторно-курортное лечение, многочисленные обследования.
У Кирилла самая тяжёлая форма ДЦП — спастический тетрапарез. Ноги и руки мальчика сковывает сильнейшая спастика, мышцы находятся в постоянном напряжении, фактически выкручивая суставы.
Когда мальчику было пять лет, его стопы были настолько деформированы, что потребовалось провести операцию по их реконструкции. Благодаря хирургам и реабилитологам из НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера Кирилл смог встать на стопы, научился передвигаться в ходунках, осваивал ровную и правильную ходьбу. Мама признаётся, что самое страшное в диагнозе — это гиперкинезы и дистония. Постоянные непроизвольные сокращения мышц, аномальные движения, которые часто выглядят как толчки, рывки и скручивания, не дают ребёнку нормально жить, развиваться и осваивать новые навыки.
Со времени операции на стопы прошло около десяти лет, и сейчас мальчику требуется провести повторное вмешательство, но из-за дистонии любая хирургия будет бессмысленна: стопы вскоре вернутся в изначальное положение.
Лечащий врач Кирилла предложил обратиться к ведущим нейрохирургам и проконсультироваться по поводу имплантации баклофеновой помпы. Так, в январе этого года родители с Кириллом приехали в Москву в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии им. Ю.Э. Вельтищева.
Баклофеновая помпа — это хроническая капельница с расслабляющим мышцы лекарством (баклофеном). Устройство, размером с розетку для варенья, вшивается в живот и через трубочку “доставляет” баклофен непосредственно в спинной мозг пациента, снижая уровень дистонии. Раз в два-три месяца помпу повторно заправляют, добавляя в неё лекарство уколом в живот.
Операция может помочь Кириллу забыть о боли, развиваться, и провести повторную операцию на стопы, но, к сожалению, число квот на данный вид высокотехнологической медицинской помощи, слишком мало, ожидание в очереди может достигать нескольких лет.
Чтобы попасть на лечение в самое ближайшее время, семье мальчика необходимо оплатить операцию. Но её стоимость слишком высока для семьи.
