Кирюшатова Ева

6 месяцев
Диагноз: гастроэзофагеальный рефлюкс

До сбора

Каждый день полугодовалая Ева проводит в больнице. Малышка не может самостоятельно дышать и есть. Точного диагноза до сих пор нет. Каждую неделю звучат все новые противоречащие друг другу прогнозы. 

Долгих 6 лет семья Кирюшатовых мечтала о детях. Родители уже начали думать об ЭКО, но случилось настоящее чудо. Супруги узнали, что ждут двух девочек. Ева и Ульяна появились на свет чуть раньше срока на 37 неделе. «Родила сама, сложно передать словами, что я почувствовала, когда моя кроха в родах перестала кричать. Мельком я увидела, что Евушка была неестественного синего цвета. Ее забрали в реанимацию, даже не дав ее рассмотреть, вторую малышку тоже… Тогда я думала, что самое страшное уже случилось, но это было лишь начало долгого и сложного пути, полного слез и переживаний за нашу роднуличку». 

Через 3 дня обеих девочек перевели в больницу, а маму выписали одну, без детей. «Как сейчас помню этот страх и отчаяние». Через 2 недели первая малышка Ульяна была дома, а Ева оставалась в реанимации на ИВЛ. Все ждали ее выздоровления. Время шло, а ситуация не менялась, состояние не улучшалось. 

«Ежедневно сердце разрывалось между двумя детьми, полдня в реанимации, вечером дома со второй малышкой». Спустя 12 дней Еву все же удалось снять с ИВЛ. Казалось, что сейчас она пойдет на поправку, однако ситуация усложнялась появившимися ларингоспазмами. Периодически моя малышка задыхалась. Никто не мог понять, в чем причина. Исследовали все что можно, вдоль и поперек. Наконец, на ларингоскопии установили, что у девочки ларингомаляция (спадение мягкого незрелого хряща в области гортани при вдохе, которое ведет к закупорке дыхательных путей). 

Медики сказали терпеть и ждать, возможно, малышка перерастет и поправится сама. Время шло, недели, месяцы. «Каждый день мы спешили в реанимацию с надеждой, боялись ухудшений, боялись самого ужасного. Это очень страшно! Дай бог никому никогда не испытывать подобных чувств». Спустя 1,5 месяца ларингоспазмы так и не прекратились. Причину искали очень долго, переводили в разные больницы, ставили различные диагнозы, ни один из которых не подтвердился. 

В один прекрасный момент врачи обратили внимание на ЖКТ малышки. Было установлено, что у Евы гастроэзофагеальный рефлюкс – содержимое желудка попадало в пищевод и на связки в верхние дыхательные пути, что и вызывало спазмы. Но на момент обнаружения проблемы ситуация с желудком была слишком запущена. Пришлось установить трахеостому, чтобы кроха могла беспрепятственно дышать, так как до этого девочка была на эндотрахеальной трубке. 

Планировалось, что после постановки трахеостомы начнется лечение желудка, затем можно будет сделать деканюляцию. Но ситуация оказалась иной. Сейчас Ева не может жить без трахеостомы. Врачи ставят разные диагнозы и до конца не могут разобраться. «Сейчас у нас есть надежда на клинику в Израиле, а именно на доктора Ари Диро, который согласился нам помочь разобраться, установить точный диагноз. Я очень хочу избавить свою девочку от каждодневных санаций, мечтаю дать ей шанс развиваться как все. Мечтаю услышать смех, гуление и плач своей малышки». 

После сбора

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто участвовал в судьбе малышки. Евочка уже находится в больнице на обследовании, ждем результатов вместе с родителями. 

Новости от 05.08.2019

"Здравствуйте.

Прошу прощения, что долго не выходили на связь, было очень много суеты связанной с поездкой. 30 июня мы прилетели в Израиль. На 8 июля была назначена ларингоскопия. После предоперационных обследований 8 числа нам сделали ларингоскопию. Результаты следующие: левая связка стала чуть более подвижна, правая по-прежнему без нареканий. Также Еве удалили гранулёму и выполнили процедуру по расширили дыхательный просвет. Оперировавший доктор объяснил мне, что в течение месяца они хотят понаблюдать за состоянием Евы. На 12 августа нам назначена повторная ларингоскопия. Если все будет в норме, не вернётся сужение, то после восстановления будет попытка деканюляции. После операции Ева восстановилась довольно быстро и сейчас набирается сил. Гуляем, ходим на пляж, стараемся не скучать. Верим, что в следующий раз все обязательно получится.

С уважением, мама Евы".


Новости от 29.03.2019

"Добрый день.

Предыдущий месяц прошёл для нас не очень хорошо: мы проболели почти три недели. Учитывая наличие трахеостомы, это было очень тяжело. Пришлось принимать антибиотики. В целом Ева очень активна, сейчас уже полностью оправилась от болезни. Всему учится у сестры. Становится очень характерной, но в тоже время очень интересной. Израильская линика "Ихилов" выставила нам новый счёт, планируем все же набрать заветные пару-тройку килограммов и отправиться в Израиль, чтобы попытаться снять трубку и наконец услышать голос нашей малышки. Пока вес, к сожалению, стоит на месте, но мы не теряем надежды. Делаем все, что в наших силах.

С уважением, мама Евы".


Новости от 26.02.2019

"Здравствуйте.

Месяц у нас прошёл без особых происшествий. Удалось избежать инфекций. Мы продолжаем реабилитацию дома, получили виброплатформу в домашнее пользование - это значительно упростило процесс реабилитации. Ева - большая трудяга, она активно включается. Во всем тянется за сестрой, во многом пытается ей подражать. По чуть-чуть набирает вес, научилась есть пищу кусочками и откусывать кусочки от целого, для нас это большая радость.

С уважением, мама Евы".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас