Кирюшатова Ева

6 месяцев
Диагноз: гастроэзофагеальный рефлюкс

До сбора

Каждый день полугодовалая Ева проводит в больнице. Малышка не может самостоятельно дышать и есть. Точного диагноза до сих пор нет. Каждую неделю звучат все новые противоречащие друг другу прогнозы. 

Долгих 6 лет семья Кирюшатовых мечтала о детях. Родители уже начали думать об ЭКО, но случилось настоящее чудо. Супруги узнали, что ждут двух девочек. Ева и Ульяна появились на свет чуть раньше срока на 37 неделе. «Родила сама, сложно передать словами, что я почувствовала, когда моя кроха в родах перестала кричать. Мельком я увидела, что Евушка была неестественного синего цвета. Ее забрали в реанимацию, даже не дав ее рассмотреть, вторую малышку тоже… Тогда я думала, что самое страшное уже случилось, но это было лишь начало долгого и сложного пути, полного слез и переживаний за нашу роднуличку». 

Через 3 дня обеих девочек перевели в больницу, а маму выписали одну, без детей. «Как сейчас помню этот страх и отчаяние». Через 2 недели первая малышка Ульяна была дома, а Ева оставалась в реанимации на ИВЛ. Все ждали ее выздоровления. Время шло, а ситуация не менялась, состояние не улучшалось. 

«Ежедневно сердце разрывалось между двумя детьми, полдня в реанимации, вечером дома со второй малышкой». Спустя 12 дней Еву все же удалось снять с ИВЛ. Казалось, что сейчас она пойдет на поправку, однако ситуация усложнялась появившимися ларингоспазмами. Периодически моя малышка задыхалась. Никто не мог понять, в чем причина. Исследовали все что можно, вдоль и поперек. Наконец, на ларингоскопии установили, что у девочки ларингомаляция (спадение мягкого незрелого хряща в области гортани при вдохе, которое ведет к закупорке дыхательных путей). 

Медики сказали терпеть и ждать, возможно, малышка перерастет и поправится сама. Время шло, недели, месяцы. «Каждый день мы спешили в реанимацию с надеждой, боялись ухудшений, боялись самого ужасного. Это очень страшно! Дай бог никому никогда не испытывать подобных чувств». Спустя 1,5 месяца ларингоспазмы так и не прекратились. Причину искали очень долго, переводили в разные больницы, ставили различные диагнозы, ни один из которых не подтвердился. 

В один прекрасный момент врачи обратили внимание на ЖКТ малышки. Было установлено, что у Евы гастроэзофагеальный рефлюкс – содержимое желудка попадало в пищевод и на связки в верхние дыхательные пути, что и вызывало спазмы. Но на момент обнаружения проблемы ситуация с желудком была слишком запущена. Пришлось установить трахеостому, чтобы кроха могла беспрепятственно дышать, так как до этого девочка была на эндотрахеальной трубке. 

Планировалось, что после постановки трахеостомы начнется лечение желудка, затем можно будет сделать деканюляцию. Но ситуация оказалась иной. Сейчас Ева не может жить без трахеостомы. Врачи ставят разные диагнозы и до конца не могут разобраться. «Сейчас у нас есть надежда на клинику в Израиле, а именно на доктора Ари Диро, который согласился нам помочь разобраться, установить точный диагноз. Я очень хочу избавить свою девочку от каждодневных санаций, мечтаю дать ей шанс развиваться как все. Мечтаю услышать смех, гуление и плач своей малышки». 

После сбора

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто участвовал в судьбе малышки. Евочка уже находится в больнице на обследовании, ждем результатов вместе с родителями. 

Новости от 29.11.2018

"Здравствуйте.

Прошёл ещё один месяц, в течение которого нам удалось пройти первый курс реабилитации. Ева большая молодец, несмотря на то, что многие упражнения давались ей с трудом, она справилась. Реабилитация дала результаты, и, может, для кого-то эти результаты покажутся незначительными, но для нас каждый маленький шажок важен. Сейчас Ева может переворачиваться, сидеть, опираясь на руки, уверенно держит голову. Все это очень важно для нас. Ещё очень много работы впереди, но первые шаги сделаны. К сожалению, набрать вес так и не удалось. В реацентре сказали, что вес сейчас очень значим для нас, у Евы появится больше сил, энергии и многие навыки будут для неё быстрее постижимы. Так как для того чтобы наконец убрать трахеостому, нам тоже необходимо набрать вес, то проблема с весом вышла для нас на первый план. Сейчас предстоит разобраться, в чем же причина отсутствия набора веса. Потребуется множество обследований и анализов. После реабилитации каждый день дома мы занимаемся. Чему-то обучили в реацентре, что-то подсмотрели и используем сами. А в целом похолодание нам совсем не на руку. С трубкой очень сложно зимой, гулять практически не получается, очень холодно, и велик риск вдохнуть холодного воздуха и заболеть. А болеть осенью мы и без того стали очень часто. В остальном Ева, как и раньше, - наше солнышко. Она очень часто улыбается. Ее улыбка греет душу.

С уважением, мама Евы".


Новости от 04.10.2018

"Здравствуйте.

У нас новые достижения: мы наконец едим сами, без зонда. Еве очень нравится пробовать различные продукты, для нас это огромный прорыв. Правда, все ещё очень тяжело пить воду, но это дело времени. Потихоньку набираем вес, но очень очень медленно. С этим у нас настоящая проблема, вес критически низкий - 5 кг. 26 сентября мои девочки отмечали свой первый день рождения. К сожалению, провести его пришлось в больнице, но мы не унываем. Сейчас наша задача - набирать вес и развиваться физически. Когда мы наберём хотя бы 7 кг, то сможем попробовать убрать трубку. Надеемся, все получится. В целом Ева очень любознательна, она настоящий борец. Улыбашка и настоящая лисичка.

С уважением, мама Евы".


02.08.2018

«Здравствуйте! Месяц назад мы вернулись из клиники в Израиле. Благодаря всем небезразличным людям мы смогли максимально оперативно пройти диагностику за границей. Исследование показало, что у нашей малышки односторонний паралич голосовых связок. Это значит, что у Евы есть все шансы навсегда распрощаться с трахеостомой, жить и радоваться жизни как все малыши. Трубку из трахеи можно будет убрать, как только Ева научится самостоятельно полноценно кушать. Сейчас мы активно работаем над этим, планируем пройти реабилитацию у логопеда, чтобы научить её этому забытому навыку. Ева уже делает успехи, но ей надо немножко помочь. Сейчас после возвращения из Израиля и адаптации Ева чувствует себя хорошо. Она растёт не по дням, а по часам, но трубка очень мешает ей развиваться. Мы сделаем все возможное, чтобы убрать её поскорее. Также мы хотим пройти двигательную реабилитацию. Месяцы, проведенные в реанимации, не прошли бесследно. Ева ещё слаба и пока плохо держит голову, только учится переворачиваться. Но она умница и мы верим в неё».

С уважением, семья Кирюшатовых.

08.06.2018

"По приезду в Израиль девочка была осмотрена: гастроэнтерологами, лорами, педиатрами, неврологами, пульмонологами и анестезиологами. 

Лор врачи после поликлинического осмотра подтвердили необходимость в проведении прямой ларингоскопии (как и было рекомендовано заочно), и поставили под сомнение наличие рефлюкса (отсутствие типичных клинических проявлений). Гастроэнтерологи также поставили под сомнение наличие рефлюкса в связи с отсутствием ярких клинических проявлений и направили ребенка на проведение проверки "видеофлюроскопия". Цель проверки - выявить или исключить наличие аспираций (заброс пищи в дыхательные пути через надгортанник и голосовые связки) и выявить или исключить рефлюкс (заброс содержимого желудка в пищевод и далее в дыхательные пути). 

Гастроэнтерологи в ходе первого визита в поликлинику предположили, что нет никакой явной причины не начинать кормление ребенка через рот , и вероятнее всего девочка не кушает через рот из-за элементарного отсутствия навыков. Врачи считают, что никакого приступа ларингоспазма вероятно не было, а проблемы с дыханием были в связи с параличом голосовой связки, который возможно при рождении оказал влияние на дыхание. 
Ребенок приехал в Израиль с воспалением трахеи (трахеитом, при котором на слизистой трахеи было подобие язвенной раны с корочками вокруг), и это привело к приступам удушья еще до проведения прямой ларингоскопии. За день до проведения прямой ларингоскопии семья обратилась в приемный покой, с жалобами на затрудненное дыхание даже при наличии трахеостомы. Врачи приемного покоя вызвали в экстренном порядке доктора Диро для санации "коросты" в области трахеита ниже трубки и стабилизации дыхания. После этого ребенка госпитализировали в реанимацию, провели прямую ларингоскопию в операционной, и далее девочка находилась около недели в реанимации для получения антибактериальной терапии, и обучения кормлению через рот, без зонда. 

Обследования выявили односторонний паралич голосовой связки (не мешает дыханию без трубки) и трахеит - воспаление в нижней части трахеи, по всей видимости в связи с тем, что у нее ранее стояла трахеостома с манжетой, которая сдавливала стенки слизистой трахеи и травмировала их. Но трахеит пройдет, слизистая самостоятельно заживет. 

По результатам прямой ларингоскопии доктор Диро объяснил семье, что серьезных причин для трахеостомы у ребенка по сути нет. Он объяснил семье, что им следует кормить ребенка через рот, так как у нее отсутствуют навыки кормления. И как только она научится кушать через рот - можно будет думать о закрытии трахеостомы. На данном этапе, трахеостома служит защитой от возможных аспираций (заброс пищи при нарушениях глотания в верхние дыхательные пути). Если есть аспирации - они попадают в основном в трубку, и оттуда их можно отсанировать прежде чем они попали в легкие. Но это не абсолютная защита, поэтому необходимо сделать и обследование видеофлюроскопия, которое ответит на вопрос - есть ли серьезные аспирации и можно ли продолжать кормить ребенка через рот. 

План лечения был назначен следующий: 
- выполнение ларингоскопии для оценки состояния дыхательных путей и оценки необходимости в трахеостоме 
- выполнение проверки видеофлюроскопия для выявления или исключения рефлюкса либо аспираций и исходя из этого уже принятие решение о дальнейшей госпитализации в педиатрическое отделение для попыток кормления через рот и отучения от назогастрального зонда под контролем врачей. 
- спустя несколько месяцев после того, как ребенок будет питаться через рот без подозрений на наличие аспираций, - проведение еще одной ларингоскопии и дальнейшая деканюляция."

Представитель больницы "Ихилов" в Израиле.

12.04.2018.

Часть счета на обследование для Евы закрыл меценат. Но для лечения необходимы дополнительные средства. Кроме деканюляции малышке понадобится опеарция на желудке ("фундопликация"). Счет на лечение будет перевыставлен и выложен на сайт сразу после окончательного рассчета.

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас