slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Москва
Ева Кирюшкина, 4 года
ROHHAD-синдром (дыхательная недостаточность во время сна)
Документы
0%
5 152 342 ₽
8 400 301 ₽
Осталось собрать: 3 247 959 ₽
История ребёнка

Круглое личико трехлетней Евы выглядит очень мило, но за этой обаятельной детской припухлостью скрывается редкое и опасное заболевание под названием ROHHAD. Малышка страдает от расстройства дыхания, неконтролируемого повышения температуры тела, резких прибавок в весе и уже несколько раз впадала в кому.

Ева – второй ребенок в семье. Её появление на свет было настоящим подарком не только для родителей, но и для старшей дочери Яны - она целых десять лет мечтала о младшей сестрёнке.

Первые два года жизни Ева росла и развивалась как обычный ребенок - все показатели соответствовали возрастным нормам. Она была очень подвижной и энергичной малышкой. Особенно Ева любила танцевать: услышав музыку, сразу начинала двигаться в такт и подпевать.

Весной 2018 года на приеме в поликлинике эндокринолог заметила у нее аномальную прибавку в весе. Девочка прошла обследование, но анализы не показали никаких отклонений. Врач откорректировала ей питание и отпустила домой. Однако вскоре к проблемам с весом добавилась ещё одна: приступы ночного кашля, которые мешали Еве спать. Мама снова обратилась к врачу, и девочке выписали антибиотики. Проблема исчезла, но только на время.

И вот наступило одно из самых важных и волнительных событий в жизни каждого ребёнка: Ева пошла в детский сад. Новые друзья, интересные уроки, занятия музыкой – девочка была очень рада таким переменам. Через некоторое время у нее вдруг поднялась температура и появился кашель. Казалось, это всего лишь осенняя простуда на фоне сезонного ослабления иммунитета, но назначенные врачом лекарства не помогали. Температура не опускалась ниже 38 градусов на протяжении одиннадцати дней. Еву забрали в больницу с подозрением на пневмонию. Когда термометр показал критичные 40,3 градуса, Еву перевели в реанимацию.

«Я ничего не могла понять. Начался какой-то круговорот: капельницы, анализы каждый час, клизмы - температура не поддавалась. У дочери не было сил даже плакать, она терпела все молча. От ежечасных анализов крови пальцы на руках были все в синяках. Локтевые сгибы тоже были в гематомах от катетеров», – вспоминает мама Евы.

Для уточнения диагноза девочку перевели в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу. Врачам не сразу удалось определить, что с малышкой. Каждый день они проводили множество исследований: анализы, МРТ, КТ, пункции. По результату инфекции не обнаружили, гормоны тоже были в норме. Тем не менее повышенная температура держалась целый месяц.

«Несмотря на все трудности, Ева держалась и не теряла позитивный настрой. Все медсестры поражались, как она все терпит и не плачет, пока у нее берут анализы и ставят катетеры. Она спокойно разговаривала с сотрудниками, и главный вопрос, который у неё был всё время, - когда приедет папа и сестренка Яна».

Когда врачи наконец-то определили причину тяжелого состояния малышки, родители были поражены. Оказывается, все это время их дочь страдала от проявлений редчайшего синдрома под названием ROHHAD. Таких, как Ева, в России – единицы.

«Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба. Как жить дальше и какой прогноз, никто не смог нам ответить, так как синдром очень редкий и еще полностью не изучен», – рассказывает мама Евы.

Врачи рекомендовали приобрести кислородный концентратор для поддержания дыхания. После длительного лечения Еву выписали домой, но вскоре ей снова пришлось оказаться в больничных стенах. В этот раз из-за высокой температуры состояние девочки оказалось настолько тяжелым, что она впала в кому. Начались судороги. Восстановление проходило очень тяжело. Очнувшись, Ева ничего не понимала, никого не узнавала, не говорила, не могла глотать. Выяснилось, что в ее случае дополнительной подачи кислорода с помощью концентратора недостаточно – во время сна нужна искусственная вентиляция легких. Именно накопление углекислого газа спровоцировало кому.

Еву перевели в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Её состояние стало медленно стабилизироваться. После улучшения самочувствия ее отпустили домой и рекомендовали во время сна использовать аппарат неинвазивной вентиляции легких.

Теперь, чтобы малышка могла дышать во сне, мама каждый вечер надевает ей специальную маску. Маска давит на лицо, сжимает его, мешает Еве спать. Из-за этого девочка постоянно вялая, уставшая, легко утомляется. Продолжительная болезнь сильно сказалась на её эмоциональном состоянии: она стала замкнутой, тихой, необщительной.

Если ситуация не изменится, жизнь Евы будет связана с огромными ограничениями: она всегда будет привязана к дому, не сможет переносить даже самые легкие физические нагрузки, ее самочувствие будет постоянно ухудшаться. В конце концов организм Евы может не справиться и тогда произойдет остановка дыхания и работы сердца.

Помочь Еве дышать самостоятельно и снизить утомляемость может установка дорогостоящего диафрагмального стимулятора. Операцию готовы провести врачи НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого, но вместе со стимулятором ее стоимость составляет 8 400 301 рубль. Такова цена лучшего будущего для Евы. Найти эту невероятную сумму для обычной российской семьи совершенно невозможно.  Сотворите чудо для маленькой Евы и подарите ей долгожданную свободу дышать самой!