Артемка еще совсем кроха, но уже знает, что такое капельницы, уколы и наркоз. Вот уже два месяца семимесячный малыш не покидает стены больничной палаты, чтобы не подхватить инфекцию, которая может привести к самым страшным последствиям. У Артема тяжелая комбинированная иммунная недостаточность. Это редкий и самый опасный вид первичного иммунодефицита, при котором нарушена функция Т- и В-лимфоцитов. Организм ребенка не может бороться со многими вирусами и инфекциями самостоятельно.
«В прошлом марте мы узнали, что ждем маленькое чудо. Это был самый праздничный день и лучшая долгожданная новость. Наш Артем появился на свет 10 октября 2018 года. Счастью не было границ».
В роддоме младенцу сделали обычную прививку от гепатита В и в скором времени выписали его домой. Кроха рос и развивался согласно нормам, радовал всю семью звонким смехом и активностью. Но в три месяца мама заметила у сына белый налет во рту. Участковый педиатр диагностировал кандидоз и назначил лечение. Болезнь то уходила, то возвращалась вновь. Обеспокоенные родители повторно обратились в поликлинику за дополнительным обследованием.
По результатам анализов крови малыша в срочном порядке отправили к гематологу в Детскую городскую больницу №1. Врач ДГБ был шокирован уровнем эозинофилов, клеток крови, выполняющих защитную функцию: 69 единиц при допустимой норме от 1 до 5. С подозрением на аллергию Артема немедленно госпитализировали. Дополнительный анализ показал, что иммуноглобулины и лейкоциты понижены в два раза по сравнению с нормой.
Специалисты направили выписки московским коллегам в Центр имени Дмитрия Рогачева. Пришел ответ: у ребенка тяжелая комбинированная иммунная недостаточность. Требуется срочная пересадка костного мозга. Но в связи с переполненностью отделения ТКМ малыша смогут принять только после июля. Родителям предложили обратиться в другие клиники, где проводят ТКМ.
«Сказать, что мы были шокированы - ничего не сказать. Мы не верили своим ушам, ведь сыночек не был похож на тяжело больного ребенка. ТКИН - смертельная болезнь, которая угрожает жизни нашего единственного ребенка».
Сейчас Артем вместе с мамой находится в Педиатрическом медицинском университете в Санкт-Петербурге, его состояние врачи оценивают как стабильное. Где и в каком месте может начаться воспаление у семимесячной крохи, никто не знает. Каждые 10 дней Артему внутривенно вводят иммуноглобулины и лейкостим, чтобы его маленький организм мог справляться и бороться с инфекциями. Из-за постоянного приема антибиотиков и противовирусных средств у ребенка увеличились в размерах печень и селезенка. Каждый день малыш терпит заборы крови. Родители не могут без слез смотреть на исколотые ручки сына.
Недавно кроха начал отказываться от еды – болезнь негативно отразилась на аппетите. Врачам пришлось поставить зонд, чтобы малыш мог принимать пищу. На прошлой неделе медики обнаружили затемнение в легких и назначили бронхоскопию. Это означает, что скоро будет еще один наркоз. Избавить Артема от смертельной угрозы и ежедневных мучений может только ТКМ.
«Так как это наш первый и единственный ребенок, у него нет родственного и полностью совместимого донора, от которого можно сделать пересадку. Поиски неродственного донора могут затянуться на несколько месяцев. Это время, которого у нас просто нет».
