#п. Белоярский, Свердловская область
Коля Громов, 2 месяца
Диагноз: артериовенозная мальформация вены Галена
Цель сбора: оплата операции и расходных материалов
Даты сбора: 09.09.2022 - 25.10.2022
Сбор закрыт: 900 738 ₽
Документы
История ребёнка

Коля Громов родился с редчайшей сосудистой патологией — артериовенозной мальформацией вены Галена. Сразу после появления на свет кроху перевели из районной больницы п. Белоярский в отделение реанимации Свердловской клинической областной больницы №1. Во время транспортировки малыш дышал самостоятельно, но в скором времени развилась дыхательная недостаточность и его подключили к ИВЛ. Для того, чтобы спасти жизнь Коли нейрохирурги областной больницы провели сложнейшую операцию на сосудах головного мозга на третий день его жизни. 

Беременность протекала спокойно, о том, что у малыша врождённая патология маме сообщили на третьем плановом скрининге. Врачи разъяснили страшный диагноз, но на вопрос, будет ли мальчик жить, только развели руками: неизвестно, всё будет зависеть от его состояния после рождения.

Вена Галена — один из крупных кровеносных сосудов головного мозга, центральная вена, в которую собирается кровь со всех глубоких отделов мозга. Мальформация вены Галена подразумевает, что между веной и артериями в мозге образовались соединяющие шунты. Поскольку давление в артериях гораздо выше, чем в вене, сброс крови из артерий приводит к повышению давления и, как следствие, расширению вены Галена и истончению её стенок, что в любой момент грозит их разрыву и кровоизлиянию в мозг.

Кроме того, заболевание неминуемо ведёт к развитию сердечно-лёгочной недостаточности. Артериовенозные шунты в головном мозге влияют на общую гемодинамику ребёнка. Колоссальная энергия устремляется в венозную систему, которая для этого совершенно не предназначена, и сердце младенца, которое только начинает переключаться на режим функционирования вне тела матери просто не выдерживает. Правые отделы сердца будучи не в состоянии принять кровь под таким давлением расширяются, а из-за повышения давления в лёгочных венах возникает лёгочная гипертензия. Всё это может привести к тому, что до кровоизлияния кроха просто не доживёт, поэтому операцию нужно проводить в первые дни, а порой и часы после рождения. 

Сложнейшие эндоваскулярные операции проводятся под контролем специальной аппаратуры — ангиографического комплекса, с помощью которого можно оценить особенности мальформации. С помощью микрокатетера, введённого в бедренную артерию малыша, хирургу необходимо по сети тончайших сосудов достичь главной вены и артерий в головном мозге, а затем найти уникальное «инженерное» решение, которое поможет сдержать сброс артериальной крови. Для этого хирург использует различные эмболизирующие композиции, которые склеивают сосуд изнутри, как бы «выключая» мальформацию из кровотока.

Свердловская областная клиническая больница №1 — это одно из немногих медицинских учреждений, в которых нейрохирурги умеют и успешно проводят сложнейшие операции на сосудах головного мозга маленьких пациентов. К сожалению, число квот, выделяемых для оказания высокотехнологической медицинской помощи жителям Свердловской области, едва покрывает 20 % от потребности региона, и те были исчерпаны уже к лету этого года. Сейчас перед семьёй встала непосильная задача, операции и расходные материалы необходимо оплатить самостоятельно.

Спасибо волшебникам!

Дорогие друзья, с тяжёлым сердцем сообщаем о горькой утрате: не стало нашего маленького подопечного, Коли Громова. Малыш больше двух месяцев боролся за жизнь, всё это время он провёл в больнице под пристальным наблюдением врачей.

У Коли был крайне редкий диагноз, который встречается всего в 1-3 % случаев на 100 000 новорождённых, артериовенозная мальформация вены Галена. Единственным вариантом лечения являлось поэтапное эндоваскулярное закрытие патологических шунтов в головном мозге. Количество необходимых операций различается в зависимости от индивидуальных анатомических особенностей, Коле требовалось две.

Первую операцию хирурги провели на третий день жизни. Лечение прошло успешно, малыш восстанавливался в ожидании следующего этапа. Закрыть все шунты сразу, к сожалению, невозможно: такое резкое изменение гемодинамики может вызывать кровотечение и привести к необратимым последствиям, поэтому интервал между операциями должен составлять от трёх до шести месяцев.

Состояние Коли было стабильным до тех пор, пока в октябре у него не диагностировали COVID-19. Медики сделали всё возможное для того, чтобы мальчик как можно скорее пошёл на поправку. Когда казалось, что болезнь вот-вот отступит, организм Коли не выдержал, и случилось непоправимое.

Большое спасибо вам, волшебники, что в течение всего времени вы поддерживали Колю. Сейчас все наши мысли с семьёй мальчика. Просим вас почтить память ребёнка минутой молчания.