#п. Белоярский, Свердловская область
Коля Громов, 1 месяц
артериовенозная мальформация вены Галена
Документы
0%
425 285 ₽
6 604 942 ₽
Осталось собрать: 6 179 657 ₽
История ребёнка

Коле Громову только-только исполнился один месяц, он родился с редчайшей сосудистой патологией — артериовенозной мальформацией вены Галена. Сразу после появления на свет кроху перевели из районной больницы п. Белоярский в отделение реанимации Свердловской клинической областной больницы №1. Во время транспортировки малыш дышал самостоятельно, но в скором времени развилась дыхательная недостаточность и его подключили к ИВЛ. Для того, чтобы спасти жизнь Коли нейрохирурги областной больницы провели сложнейшую операцию на сосудах головного мозга на третий день его жизни. 

«Коленька — очень желанный и любимый сынок. Беременность протекала спокойно, о том, что у малыша врождённая патология мне сообщили на третьем плановом скрининге. Врачи разъяснили страшный диагноз, но на мой вопрос, будет ли сын жить, только развели руками: неизвестно, всё будет зависеть от его состояния после рождения», — вспоминает Елена, мама Коли.

Врождённые сосудистые мальформации головного мозга встречаются крайне редко: 1-3 % на 100 000 новорождённых.  В период формирования сосудистой системы, на втором месяце беременности, по неизвестной причине происходит сбой, но из-за крошечных размеров сосудов заметить патологию на УЗИ возможно будет только на поздних сроках.

Вена Галена — один из крупных кровеносных сосудов головного мозга, центральная вена, в которую собирается кровь со всех глубоких отделов мозга. Мальформация вены Галена подразумевает, что между веной и артериями в мозге образовались соединяющие шунты. Поскольку давление в артериях гораздо выше, чем в вене, сброс крови из артерий приводит к повышению давления и, как следствие, расширению вены Галена и истончению её стенок, что в любой момент грозит их разрыву и кровоизлиянию в мозг.

Кроме того, заболевание неминуемо ведёт к развитию сердечно-лёгочной недостаточности. Артериовенозные шунты в головном мозге влияют на общую гемодинамику ребёнка. Колоссальная энергия устремляется в венозную систему, которая для этого совершенно не предназначена, и сердце младенца, которое только начинает переключаться на режим функционирования вне тела матери просто не выдерживает. Правые отделы сердца будучи не в состоянии принять кровь под таким давлением расширяются, а из-за повышения давления в лёгочных венах возникает лёгочная гипертензия. Всё это может привести к тому, что до кровоизлияния кроха просто не доживёт, поэтому операцию нужно проводить в первые дни, а порой и часы после рождения. Без операции и медицинской поддержки дети с таким диагнозом погибают в течение 1 года жизни в 90-96 % случаев.

Согласно международным протоколам единственны методом лечения артериовенозной мальформации вены Галена является эндоваскулярная эмболизация сосудов, которая требует ювелирной точности хирурга. Подобные операции проводятся под контролем специальной аппаратуры — ангиографического комплекса, с помощью которого можно оценить особенности мальформации. С помощью микрокатетера, введённого в бедренную артерию малыша, хирургу необходимо по сети тончайших сосудов достичь главной вены и артерий в головном мозге, а затем найти уникальное «инженерное» решение, которое поможет сдержать сброс артериальной крови. Для этого хирург использует различные эмболизирующие композиции, которые склеивают сосуд изнутри, как бы «выключая» мальформацию из кровотока.

В случае, если успеть провести операцию до развития осложнений, врачи дают очень хорошие прогнозы на восстановление, по статистике, после прохождения всех этапов лечения дети живут и развиваются наравне со сверстниками.

Свердловская областная клиническая больница №1 — это одно из немногих медицинских учреждений, в которых нейрохирурги умеют и успешно проводят сложнейшие операции на сосудах головного мозга маленьких пациентов. К сожалению, число квот, выделяемых для оказания высокотехнологической медицинской помощи жителям Свердловской области, едва покрывает 20 % от потребности региона, и те были исчерпаны уже к лету этого года.

В настоящее время Коля восстанавливается после первой операции, вместе с мамой они находятся под пристальным наблюдением врачей. Сейчас перед семьёй встала непосильная задача, операции и расходные материалы необходимо оплатить. Общая стоимость лечения и необходимых для окклюзии инструментов космическая — 6 604 942 рубля. Впереди Колю ждёт второй этап спасительного лечение, и средства на него семье могут понадобиться в любой момент.