О том, что у сына врожденный порок сердца, Елена с мужем узнали ещё до его рождения, на девятнадцатой неделе беременности. Во время второго скрининга врач УЗИ заметила патологию и поставила диагноз "синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС)". Через несколько дней специалисты Детской городской клинической больницы № 13 им. Н. Ф. Филатова уточнили заключение коллег — "единственный двуприточный левый желудочек сердца с коарктацией аорты".

При таком пороке артериальная кровь попадает не в левый, а в правый желудочек, смешивается с венозной и повторно направляется в легкие. Органы плода снабжаются кислородом только благодаря артериальному протоку (соединению легочного ствола и аорты), который в норме самостоятельно закрывается через несколько дней после рождения ребенка. Еще совсем недавно подобный диагноз был смертельным абсолютно в любом случае. Сегодня дело обстоит иначе: порок может быть скорректирован несколькими сложными операциями, выполненными в определенном порядке.

Первый и самый сложный этап коррекции, операцию Норвуд, необходимо провести в первые дни жизни малыша. Елена с мужем приняли решение рожать и оперироваться в Германии, в Немецком кардиологическом центре в Берлине, где выживаемость детей с самыми сложными пороками очень высока.

Первые пять дней Коля оставался жив благодаря лекарствам, искусственно поддерживающим его артериальный проток открытым. На шестой — хирурги провели мальчику операцию Норвуд. Она продолжалась девять часов. Через три месяца Коле провели второй этап коррекции, операцию Гленн, в ходе которой хирурги соединили верхнюю полую вену малыша с легочной артерией.

Пройденное хирургическое лечение лишь подготовило сердце малыша к заключительному этапу коррекции. Третья операция была запланирована на прошлый апрель в Берлинском кардиоцентре, но пандемия спутала планы, пациентов из России перестали принимать.

В надежде найти лучший способ вылечить сына, родители консультировались с кардиологами и кардиохирургами самых разных школ, ездили на обследования в ведущие медцентры. Ознакомившись с Колиными выписками и результатами зондирования, профессор Педро дель Нидо сообщил, что в Boston Children's Hospital малышу готовы провести радикальную двухжелудочковую коррекцию порока, то есть полностью восстановить правый желудочек, придать сердцу анатомический вид и функционал.

К сожалению, у Коли осталось слишком мало времени — по мнению профессора, мальчик близок к критическому возрасту для проведения подобных операций.