Копылов Толя

1 год
Диагноз: гемангиома гортани

До сбора

Маленький Толик – любимый и долгожданный малыш. Он появился на свет 25 июня 2016 года. В роддоме не нашли патологий. Но в 1,5 месяца у ребёнка начались первые приступы удушья. Толик задыхался, синел. Мама в ужасе не понимала, что делать. Несколько месяцев они скитались по больницам родного Владивостока. Разные специалисты ставили разные диагнозы: ларинготрахеит, ларингомаляция и др, но анализы и обследования не подтвердили предположения.

После очередного приступа мальчик оказался в реанимации, где он провёл полтора месяца с интубационной трубкой. Толю едва успели спасти. Ему попытались поставить трахеостому, но получилось только со второго раза. Через три месяца её попытались снять, но мальчик не смог дышать. Все это время точный диагноз так установить и не удалось. Операции проводились вслепую и не привели ни к каким результатам.

В отчаянии мама обратилась в израильскую клинику Тель-Авивский медицинский центр Сураски (Ихилов). Отзывчивые люди помогли собрать необходимую сумму для диагностики. Через неделю пребывания в Израиле мама услышала диагноз Толи – гемангиома гортани в запущенной форме. 

Гемангиома гортани - это доброкачественная сосудистая опухоль, которая начала расти с первых дней после рождения и постепенно заполнила весь дыхательный просвет в гортани. Если бы диагноз был поставлен вовремя, рост опухоли можно было бы предотвратить с помощью лекарств. Сейчас возможно уже только хирургическое решение проблемы. 

Толя постоянно живёт с трахеостомой. Она лишила его речи, повысила риск возникновения пневмоний и инфекций. Но самое страшное – в любой момент трубочка может выпасть и ребёнок погибнет. Каждый месяц трахеостому приходится заменять, а каждый день – санировать и обрабатывать. 

После поездки в Израиль, мама с Толиком отправились домой, чтобы пропить курс лекарств, а затем в сентябре вернуться в Тель-Авивский медицинский центр Сураски (Ихилов) и продолжить лечение. Существует вероятность, что курс препаратов до сентября уменьшит опухоль. Остаточные ткани придётся убирать лазером осенью 2017 года. Стоимость общего курса лечения – 44 727 долларов США или 2 661 260 рублей. Фонд «Алёша» просит вас помочь малышу полностью выздороветь. 

Комментарий куратора мальчика в клинике Тель-Авивский медицинский центр Сураски (Ихилов) Виктории Чепруновой:

«Несмотря на то, что с первых дней рождения у Толи была гемангиома на поверхности кожи (косвенный признак наличия гемангиомы внутри), у местных врачей не возникло подозрение на гемангиому гортани как основной причины удушья у ребёнка. Его интубировали, поставили трахестому и потеряли драгоценное время. Ребёнок подрастал, вместе с малышом росла и опухоль, шансы вылечить гемангиому лекарством без дальнейших операций по удалению гемангиомы уменьшались, и теперь уже не существуют вовсе.  На момент приезда в Израиль гемангиома была гигантских размеров, полностью перекрывала дыхательный просвет, проросла в стенки трахеи. Даже наши врачи, повидавшие много случаев, были шокированы размерами гемангиомы. 

Ребёнку начата лекарственная терапия, но шансы, что под воздействием лекарств опухоль уменьшится и полностью исчезнет, очень малы, почти равны нулю. По протоколу, нужно провести курс лечения этим препаратом, и только после этого убедившись, что все шансы избавиться от гемангиомы лекарственными препаратами исчерпаны, будет начато хирургическое лечение. Оперативное лечение - поэтапное, и включает в себя серию процедур удаления лазером очагов гемангиомы. Мы ждём ребёнка в Израиле в сентябре, когда будет завершён приём лекарств. Счёт выставлен с адекватным пониманием сложности ситуации у этого ребёнка».

После сбора

Отзывчивость и доброта друзей нашего фонда позволила закрыть сбор всего за месяц. Вы перечислили более 800 тысяч рублей. Остальные средства были собраны другими благотворительными фондами. В ближайшее время мы переведем средства на счет клиники. Огромное спасибо за вашу помощь. 

Новости от 28.11.2018

"Здравствуйте, наши волшебники и просто добрые люди!

Толяша чувствует себя хорошо, слава богу. Продолжаем лечить гемангиому на коже мазью, которую прописал доктор из Израиля. От прививок я отказалась, боюсь, что могут ухудшить состояние малыша. Спасибо вам огромное, что не забываете нас. Я очень вам благодарна за шанс выздоровления нашего любимого сыночка.

С уавжением, мама Толи".


Новости от 03.10.2018

"Здравствуйте, наши друзья!

Толичка чувствует себя хорошо. Пытаемся дружить с детишками. Раньше у нас такой возможности не было, так как с трубочкой в горле было очень страшно. А сейчас все по-другому! Но без соплей не получается. По лечению: поскольку осталась гемангиома на коже, мы ее лечим специальной мазью, которую выписали израильские врачи. Мои наблюдения: гемангиома потихоньку начала бледнеть, дай бог, чтобы она полностью ушла. Спасибо вам большое, что Толяша может гулять в любую погоду, общаться с детишками! Мне кажется, он уже и забыл все испытания, которые у него были. Не перестану говорить спасибо и молиться за то, что вы у нас есть.

С уважением, мама Толи Виктория".


Новости от 29.08.2018

"Здравствуйте, наши добрые сердечки!

Спасибо Вам большое за подаренный шанс полного выздоровления моего маленького сыночка! Без Вас мы бы не справились. Боюсь даже думать об этом.

Немного новостей от Толяши: дыхание, слава богу, стабильно хорошее. Так как живем мы на Дальнем Востоке, для нас не проблема поехать на море. Вот мы и воспользовались этим – поехали на неделю. Толяша, как рыбка, совсем не хотел вылезать из воды. Он ее совсем не боится и вовсю учится плавать.  

Еще Толяша очень любит собирать свои карандаши, складывать их, раскидывать, снова складывать и в это же время рисовать вокруг себя. За этим занятием он может проводить часы.

Вот вроде бы и все новости. Спасибо Вам, что помните и верите в Толяшу. Дай Бог Вам здоровья!

С уважением, мама Толи".


18.07.2018

«Здравствуйте, наши дорогие. Немножко новостей от Толяши. Сынуля чувствует себя хорошо, слава богу. Шейку мажем специальной мазью.  Очень много времени проводим на свежем воздухе, ездим на дачу.  Вчера была прекрасная погода и мы поехали на море, Толя был очень рад. Очень любит плескаться, хотя это очень для меня странно (По идее, он же должен бояться воды из-за того, что 2 года я не пускала своего крошку плескаться, брызгаться). Но сейчас все иначе, Толя набирает ведро воды и выливает себе на голову. Такой взрослый стал. Только вот на горшок никак не хочет ходить: посидит на нем пару мин, отойдет и сделает все свои дела, а мама с тряпкой бегает. Ну ничего, научимся. Еще мы начали говорить: «МамамамаМА… Яяяяяяяяя... Бабабаба…» Так здорово! Вот такие у нас новости. Спасибо, наши дорогие, что остаетесь с нами и переживаете  за Толяшика».

С уважением,  Виктория.

22.06.2018

«41 день без "удавки" (трубки в горле)! Это СЧАСТЬЕ,  это РАДОСТЬ!!! ЭТО просто не передать словами! Когда ты понимаешь, что не нужно заниматься "пытками" над своим ребенком (чистки, перевязки и т.д.), когда ты слышишь голос своего маленького, беззащитного крошки.

Меня просто переполняют эмоции каждый день! Мы с Толяшей начали жизнь с нового листа! Мы радуемся каждому моменту! Благодаря Вам!

Спасибо, что Вы остаетесь с нами и в горести и в радости!!!»

С уважением,

Виктория, мама Толи. 

17.05.2018

"Дорогие наши!!! Самые Любимые! Самые родные люди!

Хочу от своего большущего материнского сердца сказать Вам СПАСИБО!!! За то, что Вы проходили с нами весь этот непростой путь! Вы нас поддерживали и в горе, и в радости! Напомню нашу историю: Толяша родился у меня совершенно здоровым ребенком и тут произошла беда, в 1 месяц начал задыхаться.  Как не грустно это звучит, но в России нам ничем не смогли помочь. С Вашей помощью мы уехали в Израиль в клинику Ихилов, детское отделение Дана Дуек. Ехали со страхом в неизвестную страну. Но сейчас с уверенностью могу сказать, ехали мы к профессионалам своего дела! К замечательным докторам Ари Диро и к доктору Ошри! Они сделали все, чтобы избавить нашего Толичку от пластиковой трубочки в горле. Итак, 09.04.2018 г. нам сделали ларингоскопию и убрали небольшой выступ в трахее (со слов Ари Диро, убрали насколько было это возможно). Но были начеку, потому что может понадобиться ларинготрахеальная пластика гортани. 13.05.2018 наши любимые доктора решили попробовать убрать трубку (деканулировать Толяшу). И О Боже!!! Случилось настоящее чууудо! Я этот день никогда не забуду! Мой Толяша начал дышать сам! Без нареканий.

СПАСИБО ВАМ!!! За теплые слова, за переживания за нас. Люди разные бывают и на нашем пути встречались разные. Но я очень рада, что очень много людей добрых и отзывчивых! Вы мне помогли избавить сына от "удавки"!!! Толяшино дыхание расценивают как хорошее, сохраняется одышка немного, но меня уверили, что нет повода для переживаний. Мы будем в больнице под наблюдением еще некоторое время. Я буду молиться что бы все было хорошо!  Низкий Вам поклон! Дай Бог Вам и Вашим близким здоровья!!!"

С уважением,

Виктория, мама Толи. 

22.02.2018 

"Здравствуйте!

Толяша Копылов чувствует себя хорошо. Зубки лезут. По ночам капризный, а днем весельчак. Скоро планируется поездка в Израиль для проведения ларингоскопии и будут решать доктора нужна ли нам ларинготрахеальная пластика или нет. Дай Бог все будет хорошо.

Спасибо большое всем неравнодушным людям которые нас поддерживают по настоящее время. И отдельное спасибо БФ Алеша. Вы нам дали шанс на выздоровление.... с Вашей помощью у нас все получится!"

С уважением, Виктория, мама Толи. 

27.10.2017

Дорогие друзья, огромное спасибо всем, кто помогал и продолжает помогать нашей семье вылечить Толечку.

Мы спешим поделиться с вами новостями о нашей поездке в Израиль. Мы приехали в Израиль в конце сентября на запланированную процедуру "прямой ларингоскопии"  . Процедуру проводили в операционной под общим наркозом.  Благодаря тому, что Толечка принимал шесть месяцев специальные лекарства, сосудистая опухоль гемангиома, перекрывавшая полностью просвет для дыхания, исчезла под воздействием лекарств. Следов от гемангиомы в гортани  практически не осталось.   Однако, теперь, когда гемангиома исчезла, врачи смогли должным образом осмотреть гортань и трахею.

В  трахее у Толи обнаружили небольшое сужение в непосредственной близости от  стомы (дырочки в шее, куда вставляется трахеостомическая трубка) По мнению врачей, это связано с тем, что изначально трахеостому нам установили слишком низко, что привело к деформации хряща трахеи и сужению просвета.  Сужение небольшое, и в некоторых случаях оно не мешает дышать.  Врачи решили предпринять попытку убрать трахеостому и оценить насколько Толя будет справляться с дыханием. В первые два дня Толя отлично дышал, хотя моментами было слышно шумноватое дыхание. Но Толе  это не мешало. Он  был очень активный, играл, гулял и радовался жизни без трубки. Но спустя два дня после того, как убрали трахеостому, дырочка на шейке затянулась полностью и дыхание стало более шумным.  Врачи приняли решение вновь провести прямую ларингоскопию в операционной и выяснить, что приводит к шумному дыханию.

В операционной под общим наркозом  врачи увидели все ту же проблему - сужение в трахее в области деформации хряща.  Сужение попробовали немного расширить хирургически, но после всех попыток  трахеостому пришлось вернуть. Толя не справлялся с дыханием после того, как дырочка уже затянулась.  Мы очень расстроены, ведь наш малыш дышал несколько дней самостоятельно и до определенного момента, пока не затянулась дырочка, он дышал достаточно хорошо.  

Перед отъездом из Израиля у нас состоялся разговор с врачами о дальнейшей тактике лечения Толи. Сужение в трахее, которое мешает Толе полноценно дышать, связано с деформацией хряща трахеи при постановке трубки в первые месяцы жизни малыша.  Нас ждут в Израиле через шесть месяцев для проведения реконструкции гортани. Другого метода лечения для нашей проблемы, к сожалению, нет.  За шесть месяцев малыш окрепнет и будет готов к  этой сложной операции. 

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас