Маленький Толик – любимый и долгожданный малыш. Он появился на свет 25 июня 2016 года. В роддоме не нашли патологий. Но в 1,5 месяца у ребёнка начались первые приступы удушья. Толик задыхался, синел. Мама в ужасе не понимала, что делать. Несколько месяцев они скитались по больницам родного Владивостока. Разные специалисты ставили разные диагнозы: ларинготрахеит, ларингомаляция и др, но анализы и обследования не подтвердили предположения.
После очередного приступа мальчик оказался в реанимации, где он провёл полтора месяца с интубационной трубкой. Толю едва успели спасти. Ему попытались поставить трахеостому, но получилось только со второго раза. Через три месяца её попытались снять, но мальчик не смог дышать. Все это время точный диагноз так установить и не удалось. Операции проводились вслепую и не привели ни к каким результатам.
В отчаянии мама обратилась в израильскую клинику Тель-Авивский медицинский центр Сураски (Ихилов). Отзывчивые люди помогли собрать необходимую сумму для диагностики. Через неделю пребывания в Израиле мама услышала диагноз Толи – гемангиома гортани в запущенной форме.
Гемангиома гортани - это доброкачественная сосудистая опухоль, которая начала расти с первых дней после рождения и постепенно заполнила весь дыхательный просвет в гортани. Если бы диагноз был поставлен вовремя, рост опухоли можно было бы предотвратить с помощью лекарств. Сейчас возможно уже только хирургическое решение проблемы.
Толя постоянно живёт с трахеостомой. Она лишила его речи, повысила риск возникновения пневмоний и инфекций. Но самое страшное – в любой момент трубочка может выпасть и ребёнок погибнет. Каждый месяц трахеостому приходится заменять, а каждый день – санировать и обрабатывать.
После поездки в Израиль, мама с Толиком отправились домой, чтобы пропить курс лекарств, а затем в сентябре вернуться в Тель-Авивский медицинский центр Сураски (Ихилов) и продолжить лечение. Существует вероятность, что курс препаратов до сентября уменьшит опухоль. Остаточные ткани придётся убирать лазером осенью 2017 года. Стоимость общего курса лечения – 44 727 долларов США или 2 661 260 рублей. Фонд «Алёша» просит вас помочь малышу полностью выздороветь.
Комментарий куратора мальчика в клинике Тель-Авивский медицинский центр Сураски (Ихилов) Виктории Чепруновой:
«Несмотря на то, что с первых дней рождения у Толи была гемангиома на поверхности кожи (косвенный признак наличия гемангиомы внутри), у местных врачей не возникло подозрение на гемангиому гортани как основной причины удушья у ребёнка. Его интубировали, поставили трахестому и потеряли драгоценное время. Ребёнок подрастал, вместе с малышом росла и опухоль, шансы вылечить гемангиому лекарством без дальнейших операций по удалению гемангиомы уменьшались, и теперь уже не существуют вовсе. На момент приезда в Израиль гемангиома была гигантских размеров, полностью перекрывала дыхательный просвет, проросла в стенки трахеи. Даже наши врачи, повидавшие много случаев, были шокированы размерами гемангиомы.
Ребёнку начата лекарственная терапия, но шансы, что под воздействием лекарств опухоль уменьшится и полностью исчезнет, очень малы, почти равны нулю. По протоколу, нужно провести курс лечения этим препаратом, и только после этого убедившись, что все шансы избавиться от гемангиомы лекарственными препаратами исчерпаны, будет начато хирургическое лечение. Оперативное лечение - поэтапное, и включает в себя серию процедур удаления лазером очагов гемангиомы. Мы ждём ребёнка в Израиле в сентябре, когда будет завершён приём лекарств. Счёт выставлен с адекватным пониманием сложности ситуации у этого ребёнка».
