Корякина София, 5 лет
Сделать репост
Собрано: 1 387 512 руб.
Нужная сумма: 3 460 155 руб. Помочь малышу

Диагноз: папилломатоз гортани

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Родители пятилетней Сони никогда не слышали звонкого смеха и крика своей дочери, всему виной редкое заболевание папилломатоз гортани! Внешне девочка выглядит совершенно здоровой, но каждый вздох дается с большим трудом.

С рождения у малышки был очень тихий и сиплый голос, дыхание было тяжелым и прерывистым. Многочисленные специалисты разводили руками. Только в годик родители узнали об ужасающем диагнозе. Папилломатоз гортани с сопутствующим хроническим стенозом гортани и афония. Ребенка незамедлительно прооперировали в краевой больнице.

Но смертельный недуг возвращается снова и снова! За свою недолгую жизнь Сонечка пережила уже пять операций и множество курсов иммунномодуляторов. Каждый раз дозировка лекарства растет, детская норма уже не справляется с прогрессирующей болезнью. Тихий шепот и свободное дыхание возвращаются к девочке после операций, но совсем ненадолго. К сожалению, лечение не дает должного результата. С каждым днем папилломы разрастаются, болезнь не отступает. Более того промежуток между операциями катастрофически сокращается.

Самое страшное - это постепенный рост папиллом, который ведет к удушью! Каждую ночь родители следят за дыханием своей девочки. После последней операции, проведенной всего месяц назад, врач озвучил пугающую новость. Папилломы начали спускаться вниз, в трахею. В больнице удаляют папилломы только которые находятся на голосовых складках. Если папилломы разрастутся в трахее, Сонечка не сможет самостоятельно дышать и ей поставят трахеостому! Когда папилломы спустятся ниже, девочка не сможет сделать ни единого вздоха…

К сожалению, в России вылечить Соню невозможно. Но малышке смогут помочь в Южной Корее. Клиника Yeson Voice Center специализируется на проблемах гортани и голосовых связках. Девочке потребуется пять этапов лечения. Благодаря инновационным технологиям, которые применяются специалистами клиники, Соня может избавиться от болезни навсегда!

Но счет за лечение непомерно велик — 58 000 долларов США или 3 460 155 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 58.3 +1 рубль за 1 доллар США). Таких денег у семьи из небольшого шахтерского городка нет. Мы просим вас спасти жизнь маленькой Сонечке и подарить надежду на здоровое будущее!

Помочь малышу

 

Новости 13.11.2017 

 

10 декабря мы выезжаем из дома в Пермь в аэропорт, из Перми вылетаем в Москву, там пересадка на другой самолет до Южной Кореи. 11 декабря будем в Корее. Нам сказали приехать за день до приёма, чтобы успеть отдохнуть после перелёта и разместиться в гостинице, так как 12 декабря будет очень сложный день.

12 декабря - прием и консультация профессора, обследование и предоперационные анализы. 13 декабря - первая операция, 18 декабря - вторая операция, и 22 декабря - третья операция. 27 декабря мы полетим домой.

Новости 03.11.2017

29 октября в г. Березники проходил благотворительный концерт. Для Софии он оказался настоящим праздником, так как очень много всего интересного было для неё! Послушали немного вокалистов. Очень хорошо исполнили. У меня наворачивались слёзы на глазах. Надеюсь и наша Сонечка когда-нибудь так же сможет спеть. Дальше мы пошли к зверятам. София любит зверушек, поэтому не смогли просто так пройти и не зайти в контактный зоопарк. Покормили их, погладили, пофотографировались. Эмоций у неё было много. Очень была счастлива она и мы родители. Потом нам пришлось уйти, так как София немного устала.

Сейчас у нас проходят обычные будни. Я стараюсь проводить всё своё время с Софией. Домашними и всеми остальными делами занимаюсь, когда София уже спит. Мы с ней играем в куклы, конструктор, лепим из пластилина, играем в доктора, в магазин. Рисуем, занимаемся в прописях. И, конечно же, не забываем о лечении, прописанном нам в Перми. В стационар аллергологии-иммунологии не знаю когда ляжем. Аллерголог в отпуске, а нам нужно, чтоб она нам выписала электронное направление. Поставили нас в очередь. До поездки в Корею осталось чуть больше месяца. Не знаю, успеем ли вообще лечь в стационар, проверить иммунитет, обследовать Софию, так как там нужно лежать 10 дней. Время покажет.


Новости 26.10.2017

 

23 октября мы с Софией съездили в Пермь в Краевую больницу. ЛОР врач посмотрела нос, горло Софии, послушала как она дышит. Спросила какие у нас жалобы, как давно была операция. Так как операция была недавно и рецидив произошёл уже через 2 недели после операции, она направила нас к иммунологу-аллергологу. Нас тут же приняла врач иммунолог. Очень много вопросов задала по здоровью Софии, чтобы понять историю её болезни, также осмотрела Софию, кожные покровы. Выраженной аллергии у Софии нет, но было принято решение ввести строгую диету Софии, так как аллергенные продукты также могут сказываться на иммунитете без видимых проявлений. Ещё врач посоветовала лечь к ним в стационар в отделение иммунологии-аллергологии, чтобы полностью провести обследование иммунитета Софии. Мы согласились. В итоге врачом аллергологом-иммунологом было выписано лечение Софии, диета и рекомендация аллергологу-иммунологу по месту жительства направить Софию в стационар в отделение иммунологии-аллергологии по электронной записи. Потом мы вернулись в кабинет к лор врачу. Она также выписала Софии лечение и сказала, что уже после стационара записаться к ней и посмотрим результаты обследования. На этом нам сказали, что мы можем ехать домой, лечиться, готовиться к стационару. А если Софии станет хуже, то немедленно приезжать в стационар лор-отделения.

Сейчас мы принимаем выписанные лекарства, кушаем только разрешённые продукты (Софии тяжело, так как те же любимые ею фрукты: бананы, виноград уже под запретом. Раньше каждое утро она кушала творог со сметаной, а сейчас нельзя так часто, только в ограниченном количестве. В общем привычные ей продукты оказались под запретом, от этого и тяжело ей, приходится искать альтернативу.) Не забываем каждый день заниматься, чтобы не отставать от сверстников. Пишем, рисуем, вырезаем, пытаемся учить новые стихи (Не хочет, но я её и не заставляю. Как захочет, так и будем учить. Возможно ей тяжело, но она просто об этом не говорит. Когда спрашиваю тяжело или нет, говорит нет.)

Раньше София говорила, что хочет стать воспитателем, а теперь говорит, что станет врачом. Сегодня она была врачом у своей куклы, перебинтовывала ей ножку, мазала мазями, давала ей лекарство. И во время своей игры она мне и сказала , что будет врачом. Спросила у меня, каким бы врачом я хотела, чтобы она стала. Я сказала, что каким захочет, это её выбор. Я спросила каким врачом она хочет стать. Но она пока не решила, то ли хирургом, то ли медсестрой. Так что, дорогие наши помощники, возможно перед Вами будущий врач! 

На этом пока все наши новости: лечимся, готовимся к обследованию Софии в Перми, а самое главное - ждём с нетерпением встречи с профессором в Южной Корее и надеемся на полное выздоровление! Хоть вся сумма не собрана, мы не перестаём верить, что всё получится, что Софию ждёт здоровое будущее!
Спасибо, что Вы с нами, помогаете и поддерживаете Софию! Большое Вам спасибо, от нас, от родителей! Ваша поддержка нам очень важна и нужна!!!

 

Возврат к списку