Костя появился на свет с редким и смертельно опасным диагнозом — артериовенозной мальформацией вены Галена.

Вена Галена — один из самых крупных сосудов, который собирает кровь из глубинных отделов полушарий головного мозга. При мальформации поток артериальной крови попадает в вену Галена напрямую, минуя капиллярное русло мозгового вещества. Венозная система не рассчитана на такое аномальное давление, и вена начинает увеличиваться в размере.

Разрыв сосуда неизбежно приведёт к обширному кровоизлиянию в мозг, но помимо этого раздувающаяся вена Галена перекрывает пути оттока ликвора из головы и может вызывать гидроцефалию, которая также смертельно опасна для ребёнка. Напор сбрасываемой в венозную систему крови при мальформации вены Галена настолько велик, что правые отделы сердца новорождённого малыша увеличиваются в размерах, давление в лёгочных венах повышается, что приводит к лёгочной гипертензии.

При тяжелом течении данной патологии развития малыши погибают в первые дни после рождения. Оставшимся в живых — грозит кровоизлияние в мозг.

«Костя — наш третий ребёнок. Желанный и очень любимый. Наш диагноз мы узнали на 33 недели беременности на третьем скрининге. С таким врождённым пороком развития местные врачи справиться не могли. Поэтому рожать мне рекомендовали в специализированном роддоме, вблизи хирургического центра», — рассказывает Людмила, мама мальчика.

Сегодня благодаря возможностям современной эндоваскулярной хирургии, у малышей с артериовенозной мальформацией вены Галена есть шанс на долгую и здоровую жизнь. Для этого ребёнку необходимо провести сложнейшую операцию на сосудах мозга в первые недели (и даже дни) после рождения.

«На десятые сутки после рождения Косте сделали первую операцию. Из-за ковидных ограничений меня к ребёнку не пускали. Первый раз сына я взяла на руки, когда ему было две недели. Всё это время он провёл в реанимации, и я видела его только на фотографиях, которые для меня делали реаниматологи. Тогда я не знала, выживет ли наш сын и будет ли он здоров. Всё это время я плакала, и на нервной почве у меня пропало молоко. Через неделю нас выписали, и мы первый раз попали домой, когда Косте был почти месяц».

Подобные операции проводятся под контролем специальной аппаратуры — ангиографического комплекса. В кровь ребёнка вводят контрастное вещество, которое подсвечивает сосуды в рентгеновском излучении и позволяет хирургам увидеть их изнутри. С помощью катетера, введённого в бедренную артерию маленького пациента, врачу необходимо с ювелирной точностью преодолеть лабиринт тончайших сосудов и достичь головы ребёнка, а затем найти оптимальное «инженерное» решение, которое поможет сдержать неконтролируемый поток артериальной крови и перенаправить его в нужное русло. Для этого хирург может использовать различные эмболизирующие композиции, как бы склеивающие сосуд изнутри, разнообразные окклюдеры, помогающие перекрыть кровоток и другие инструменты.

Эндоваскулярная окклюзия сосудов мозга — очень сложная, ответственная и рискованная операция. Но другой возможности спасти жизнь ребёнка с мальформацией вены Галена — не существует.

Сейчас Косте два с половиной года и за его плечами три операции по эмболизации сосудов головного мозга. Но, к сожалению, этого оказалось недостаточно, чтобы полностью победить страшный недуг.

«В данный момент Костя растет обычным ребёнком: гоняет машинки, поёт песенки про синий трактор, танцует под музыку, делает, как может, зарядку с папой и старшим братом. Любит рисовать и лепить из пластилина. Смеётся, плачет, живёт. Каждая операция — минус десять лет моей жизни! Но не делать их мы не можем, потому что это мина замедленного действия, которая находится в голове моего ребёнка. Если операции не делать, может произойти кровоизлияние в мозг. Костя может погибнуть или остаться глубоким инвалидом».

Из-за роста желудочков головного мозга врачи приняли решение о необходимости продолжить лечение мальчика. После обследования выяснилось, что справиться с патологией за один раз не получится: уже в ближайшее время Косте потребуется две операции по эмболизации сосудов головного мозга.

Свердловская областная клиническая больница №1 — одно из немногих медицинских учреждений, специалисты которого умеют и успешно проводят такие сложные операции маленьким пациентам. К сожалению, число квот, выделяемых больнице государством на данный вид высокотехнологической медицинской помощи, едва покрывает 20 % от потребности, и они уже исчерпаны.

Это значит, что операции, которые могут потребоваться Косте в любой момент, и необходимые для них расходные материалы нужно оплатить. Стоимость жизненно необходимого лечения составляет 7 176 262 рубля.

«Я продлила свой декретный отпуск до трёх лет, чтобы быть рядом с сыном. В нашей семье работает только папа, я и двое наших сыновей находимся у него на иждивении. Операции стоят столько, что даже если мы продадим наше единственное жильё, то не наберем и половину суммы. Поэтому мы приняли решение обратиться к вам за помощью. И я верю, что вы откликнитесь на нашу просьбу!»