#Симферополь, Республика Крым
Кристина Байлема, 2 года
Диагноз: капиллярно-лимфо-венозная мальформация
Цель сбора: оплата обследования и лечения
Даты сбора: 03.03.2022 - 13.04.2022
Сбор закрыт: 2 797 577 ₽
Документы
Результаты
До сбора

Кристина с самого рождения борется с редчайшей сосудистой мальформациией. Врачи роддома предположили у ней синдром Клиппеля-Треноне, специалисты РДКБ им. Н. И. Пирогова в июне 2021 года озвучили ещё более редкую разновидность патологии — синдром CLOVES. На сегодняшний день у Кристины поражено шестьдесят процентов кожи ног, по внешней стороне под самой кожей проходит эмбриональная вена, в которой нет клапанов, что может привезти к тромбозу. Правая ножка больше левой на 1 см, из-за чего Кристина хромает и у неё может развиться искривление позвоночника.

За неимением опыта работы с подобными аномалиями всё, что могут предложить Кристине российские врачи, — это эластичная компрессия ног и наблюдение у хирурга и дерматолога по месту жительства. В 2020–2021 годах в Национальном центре здоровья детей Кристине было проведено четыре этапа лазерного лечения под общей анестезией, врачи отмечали положительную динамику. Однако эта методика направлена на борьбу с капиллярными «винными пятнами» и не решает проблему эмбриональной вены.

В поисках решения родители Кристины обратились в детский госпиталь «Сант Жуан де Деу» в Барселоне. Эта клиника признана европейским медицинским сообществом одним из ведущих центров по исследованию и лечению орфанных заболеваний — в том числе сосудистых мальформаций. Изучив документы Кристины специалисты этого центра составили план углублённого обследования, по результатам которого малышке будет проведено подходящее ей лечение из широкого спектра возможностей клиники: от медикаментозной терапии инновационными препаратами до дифференцированного хирургического лечения.

Уникальное предложение стоит немалых денег, которых у семьи нет. Историей Кристины прониклись сотрудники немецкого благотворительного фонда: они готовы оплатить больше трети стоимости лечения. Однако оставшуюся сумму родителям Кристины по‑прежнему не выплатить самостоятельно, и они вынуждены обратиться за помощью.

После сбора

Спасибо вам, добрые волшебники! Мы верим, что благодаря вам Кристина непременно победит свою ужасную болезнь и в будущем будет жить полноценной жизнью без боли и страха.