Редкое врождённое заболевание «синдром Гольденхара» развивается в результате генетической мутации — и диагностируется уже после появления ребёнка на свет. Так и мама Кристины узнала о патологии у дочки только спустя пару часов после родов: «У девочки не раскрылись оба ушка», — сообщил ей врач. Хотя беременность и проходила непросто, с токсикозом, но скрининги никаких отклонений у плода не показывали — поэтому диагноз стал шоком для всей семьи.
У Кристины не были сформированы наружные слуховые проходы, а вместо ушных раковин виднелись только небольшие рудименты — кожно-хрящевые валики. Тем не менее, девочка немного слышала: тугоухость поначалу ставили первой степени, к четырём годам состояние ухудшилось до второй.
В ноябре 2021 года ребёнок получил слуховые аппараты. К тому времени Кристина уже полгода занималась с педагогом, но только в слуховых аппаратах она начала считать до пяти и называть героев из любимых мультиков по именам. Родители продолжали обращаться к врачам — но никто из хирургов гарантировать полноценный слух не мог.
Тогда семья решилась на лечение за рубежом — в Калифорнийском институте уха у хирурга Джозефа Роберсона, специализирующегося на подобного рода патологиях. Благодаря помощи неравнодушных людей Кристине в ноябре 2022 года американские врачи сделали правое ушко, а уже в мае 2023 года — левое. Ради этих двух поездок родители продали дом, влезли в долги, маме пришлось сменить работу — лишь бы дочка могла слышать этот мир.
Только вот тревоги семьи на этом не закончились. На последнем приёме в США у Кристины была обнаружена небольшая перфорация в только что сформированном левом ушке. Тогда врач наклеил на барабанную перепонку специальный патч, под которым отверстие должно было самостоятельно затянуться в течение нескольких месяцев. Однако этого не произошло.
В ноябре 2023 года при снятии патча уже в московской клинике стало понятно, что перфорация на мембране стала больше. Спустя месяц Кристине удалили аденоиды: врачи предположили, что это они не позволяют барабанной перепонке затянуться. Но при дальнейшем наблюдении было обнаружено уже два отверстия, которые постепенно слились воедино. Позже к перфорации как будто добавилась инфекция: несмотря на регулярные чистки, на левом ушке девочки стали постоянно образовываться специфические корочки.
По рекомендации наблюдающего Кристину отоларинголога семья обратилась за консультацией к ЛОР-хирургу Полеву Георгию Александровичу из Ильинской больницы: консервативные методы не дали результата, и без операции уже не обойтись. Кристину ждут в Ильинской больнице на лечение в самое ближайшее время, но стоимость хирургического вмешательства слишком велика для родителей девочки. Семья ещё не оправилась от предыдущих трат, а учитывая сроки операции, времени накопить не осталось совсем. Девочке снова нужна помощь неравнодушных людей — чтобы навсегда забыть о врождённой патологии и жить полноценной жизнью.