Ксюша — желанный второй ребёнок в семье Куликовых. Она растёт очень активной девочкой: любит танцевать, играть и общаться. Сначала она всегда стесняется незнакомых людей, но если уж перестанет робеть — расскажет всё! Скоро девочке исполнится пять лет, но ходить без поддержки она так и не научилась. Всему виной серьёзный диагноз: детский церебральный паралич. Ксюша передвигается в специальной коляске, но верит, что однажды ножки начнут её слушаться, и она сможет играть, бегать и прыгать наравне со сверстниками.
«Учитывая, что Ксения сама не стоит, может сидеть только с опорой или в позе W, она очень энергичная девчонка. Любит готовить обед, мыть посуду, работать на компьютере, обожает планшет и сладости. Ещё Ксюша болтушка, улыбашка и хохотушка! Мы стараемся продолжать жить так, как жили до Ксюшиного диагноза: активно и весело. И очень хорошо, что это получается. Ведь для развития дочке важно быть частью разнообразного мира», — делится Дарья, мама Ксюши.
Вторая беременность Дарьи протекала далеко не так гладко, как первая. В 18 недель возникла угроза прерывания, и маму госпитализировали в областной перинатальный центр на сохранение. Она не вставала с постели вплоть до родов, которые начались на 30 неделе беременности. Сразу после появления на свет Ксюшу забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ, но уже на вторые сутки кроха смогла дышать сама, и её перевели в отделение патологии новорождённых. На второй неделе жизни малышке провели УЗИ, которое выявило поражение головного мозга.
«Когда Ксюша родилась, я знала, что у торопыжек очень много рисков, но всё равно надеялась, что у нас всё обойдётся. Однако результаты УЗИ пошатнули мою уверенность. Стало очень страшно, тревожно, обидно и больно. Это было очень странное время. Вот есть малыш, казалось бы, живи и радуйся, ведь с виду он ничем не отличается от любого другого малыша. Но ты всё время ждёшь беды и не знаешь, как проявит себя поражение мозга».
Сразу после выписки из больницы родители занялись восстановительным лечением дочки. К сожалению, серьёзных последствий избежать не удалось. Малышка сильно отставала в развитии от своих сверстников. В семь месяцев врачи поставили окончательный диагноз: «ДЦП, спастическая диплегия». В девять месяцев девочке оформили инвалидность.
«Когда Ксюша первый раз перевернулась со спины на живот, а случилось это в десять месяцев, мы плакали от счастья. И так происходит каждый раз, когда случается новая умелка. Тяжело было принять, что все процессы, научение, движения, знания — всё осваивается долго, упорным трудом…»
Для того, чтобы приобретать навыки, которые для других детей являются частью естественного процесса развития, Ксюше необходимы ежедневные занятия дома, а также регулярные тренировки с профильными специалистами и комплексные реабилитации. Чтобы девочка могла поэтапно развивать новые моторные умения, очень важно поддерживать достаточный уровень физической активности, разрабатывать суставы, заниматься профилактикой вторичных осложнений. Добиться всего вышеперечисленного можно только систематической реабилитацией.
«Сейчас, пока дочка маленькая, брать её с собой в поездки и осуществлять уход гораздо легче. Дальше будет сложнее, поэтому нам очень хочется научить её как можно большему количеству движений, чтобы с возрастом она смогла стать более автономной и независимой».
Помочь Ксюше преодолеть ещё одну ступень на пути развития готовы специалисты медицинского центра «Полёт» в Ярославле. Они разработали для девочки индивидуальную программу занятий, однако её стоимость, 109 000 рублей, для семьи с двумя детьми оказалась слишком велика. Родители с надеждой обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям.