Кудряшов Влад

1 год
Диагноз: муколипидоз II типа

Цель сбора: оплата поиска донора

До сбора

У Влада страшный диагноз – Муколипидоз II типа или первая клеточная болезнь. Дети с таким заболеванием живут обычно не больше 4-6 лет, большую часть из которых ребенок проводит в больнице, под капельницей. Это приговор. Болезнь развивается очень стремительно -прогрессирующие пороки сердца, частые инфекции pеспиpатоpного тpакта, риниты, стоматиты, рецидивирующие отиты, тугоухость. Диффузное прогрессирующее помутнение роговицы, прогрессирующая задержка психомотоpного развития. Организм медленно умирает. В России специфического лечения не разработано, а предлагают лишь симптоматическое, то есть поддержание организма, пока ребенок не умрет. 

Надежду дает израильская клиника Хадасса-ведущая международная клиника по трансплантации костного мозга. Профессор Ирина Зайдман согласилась провести операцию и помочь поставить Влада на ноги. Но это возможно только при условии нахождения 100% совместимого донора. Счет на поиск донора составляет 23 944 доллара - 1 миллион 520 тысяч 447 рублей (по курсу Альфа-Банка 62,5 +1 руб. за 1 доллар). Это только отправная точка. Как только счет будет оплачен и приступят к процессу подбора донора - прояснится дальнейшая судьба мальчика.

Подарите Владу жизнь! 

После сбора

Спасибо всем за помощь Владу! Сумма, необходимая для начала процедуры иммунофенотипирования уже перечислена в клинику и совсем скоро начнется процесс подбора донора. 

25.06.2018

Специалистами клиники Хадасса был проведен подробный поиск донора для Влада. Проверили все международные регистры. К сожалению, подходящего донора не удалось найти. Все доноры с 1 или 2 несоответствующими антигенами - 9/10 или 8/10 и пуповинная кровь - 5/6, что значительно повышает риск пересадки при данном заболевании. Врачи клиники Хадасса сообщили родным Влада, что пересадка в таком случае невозможна.

21.06.2018

"Зубы все не дают Владу покоя. То спокойные дни, то капризничает, не ест, плохо спит, руки постоянно в рот тянет. Кажется, это четвертый зуб растет сверху. Забрали корсет, корректирующий осанку, нам его по ИПР выписали, но он нам не очень подходит, надо исправлять. И купили ходунки на колесиках, так как Владу очень нравится топать, но носить его очень тяжело. А в ходунках ему очень нравится, немного даже передвигается в них."

С уважением,
Кудряшова Ксения.

10.06.2018

"Сегодня мы были у нейрохирурга, по поводу деформации черепа. Он сказал, что вторичный краниосиностоз надо отслеживать, если будет повышенное внутричерепное давление - потребуется хирургическое вмешательство. В целом, у нас все в порядке! Прорезался зуб сверху, это третий, и четвертый на подходе. Влад не в меру капризный стал на этом фоне."

С уважением,
Кудряшова Ксения.

01.06.2018

"Мы продолжаем делать массаж и физиотерапию. На днях были у офтальмолога. Наши худшие опасения сбываются, состояние Влада начало ухудшаться. На приеме у офтальмолога обнаружили остегматизм. А на следующей неделе предстоит посетить кардиолога, ждем с волнением."

С уважением,
Кудряшова Ксения

28.05.2018

Процедура иммунофенотипирования завершена и в воскресенье в клинике Хадасса уже начали процедуру поиска донора для Влада. Из-за того, что ситуация нетипичная и у Владика очень редкая болезнь, придется очень тщательно рассматривать сразу несколько доноров, нужно найти максимально подходящего. Этот процесс может занять несколько недель.  

18.05.2018

"За последние недели новостей не много, в основном мы очень ждем результаты анализа для поиска донора.

Влад занимается гимнастикой по методу Войта, нам ее прописали, когда мы проходили обследование в Морозовской больнице. Есть успехи, я чувствую, как он стал подвижнее, подолгу сидит играет и опирается на ручки, чтоб не упасть. И вообще руки и плечи стали пластичнее, Владюша будто понял, что ими можно пользоваться не только чтоб держать игрушки. А еще Владе очень нравится топать ножками, сам он не стоит еще, поэтому я держу его под ручки, а он весело быстро перебирает ножками, будто идет.  Для большинства детей и родителей все эти мелочи даются легко, а для нас это победы! 
С наступлением почти летней погоды, мы с Владом весь проводим на улице, спим и едим. В парке много всего интересного для него – цветы и деревья, птицы и собаки, другие дети, это все привлекает внимание Владика."

С уважением,
Кудряшова Ксения

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас