Кудряшов Влад, 1 год
Сделать репост
Собрано: 1 235 309 руб.
Нужная сумма: 1 520 447 руб. Помочь малышу

Диагноз: муколипидоз II типа

  • Описание
  • Документы

Влад серьезно болен. У него редкое генетическое заболевание – Муколипидоз II типа. Беременность протекала отлично, будущая мамочка расцветала и хорошела, ничего не предвещало беды. Но на третьем скрининге УЗИ показало укорочение конечностей у плода, заподозрили гипохондроплазию. 

«Я поняла, как сильно уже люблю своего малыша и как хочу скорее его обнять. Я буду любить его несмотря ни на что!» - говорит Ксения, мама Влада.

Дальше были бесконечные обследования, каждую неделю УЗИ. И вот Влад родился 16.04.2017 в 0:49, это было пасхальное воскресенье, мама решила, что это добрый знак. Делали кесарево сечение из-за тазового предлежания. Мальчик сразу закричал, но на грудь его не положили, на руки не дали. Врачи его сразу осмотрели и унесли. Влада положили в реанимацию – пневмония. Маме дали посмотреть на сына только вечером. Это был очень трогательный момент, мама не смогла сдержать слез. Ребеночек лежал в стеклянном боксе, к нему нельзя было прикоснуться. 

«Как же это было больно видеть, он лежал один, не приласканный. Еще не знающий моих прикосновений, смотрел куда-то еще не видящими глазками. Я горячо просила прощения у своего крошки, за то, что не могу его обнять...» - вспоминает мама Влада, Ксения. 

Влад оказался на руках матери только на 6 день жизни. В Морозовской больнице в течение 2 недель Влад проходил обследования. Маме оставалось только надеяться, что это гипохондроплазия. 

В январе 2018 прозвучал страшный диагноз – Муколипидоз II типа или первая клеточная болезнь. Дети с таким заболеванием живут обычно не больше 4-6 лет, большую часть из которых ребенок проводит в больнице, под капельницей. Это приговор. Болезнь развивается очень стремительно -прогрессирующие пороки сердца, частые инфекции pеспиpатоpного тpакта, риниты, стоматиты, рецидивирующие отиты, тугоухость. Диффузное прогрессирующее помутнение роговицы, прогрессирующая задержка психомотоpного развития. Организм медленно умирает. В России специфического лечения не разработано, а предлагают лишь симптоматическое, то есть поддержание организма, пока ребенок не умрет. 

«Мысль о том, что я потеряю своего сыночка так скоро, разбивала мне сердце. Мне не хотелось в это верить. Это не могло быть правдой. Я не могу смириться с тем, что моему сыну отведено так мало времени в этом мире. Я хочу проводить его в первый класс и делать с ним уроки, научить его кататься на велосипеде, объездить с ним разные страны, присутствовать на его свадьбе…» - делится мама Влада, Ксения. 

Надежду дает израильская клиника Хадасса-ведущая международная клиника по трансплантации костного мозга. Профессор Ирина Зайдман согласилась провести операцию и помочь поставить Влада на ноги. Но это возможно только при условии нахождения 100% совместимого донора.

Счет на поиск донора составляет 23 944 доллара - 1 миллион 520 тысяч 447 рублей (по курсу Альфа-Банка 62,5 +1 руб. за 1 доллар). Это только отправная точка. Как только счет будет оплачен и приступят к процессу подбора донора - прояснится дальнейшая судьба мальчика.

Единственное, что может спасти Влада-трансплантация костного мозга. Шанс на то, что донор найдется есть. Нельзя им не воспользоваться. На кону жизнь маленького человека, который без помощи просто будет медленно умирать. Если донор будет найден - клиника выставит счет на трансплантацию. Профессор не дает 100% гарантий, так как болезнь редкая и малоизученная. Но шансы хорошие, потому что болезнь пока не оставила страшных необратимых последствий в организме. Но нужно спешить. Каждый день на счету. Операция и реабилитация стоят огромных денег, которых матери-одиночке просто неоткуда взять. 

«Отбрасывая стыд и неловкость, открываю свою беду всему миру и прошу помочь! Помогите спасти жизнь человека! Владу нужна ваша помощь! Пожалуйста, подарите моему сыну шанс прожить долгую жизнь!» - Ксения, мама Влада.

Помочь малышу

Возврат к списку