#п. Свердловский, Московская область
Лера Задкова, 8 лет
врождённый ложный сустав правой большеберцовой кости, сост. п/о
Документы
0%
375 130 ₽
1 558 087 ₽
Осталось собрать: 1 182 957 ₽
История ребёнка

Восьмилетняя Лера — долгожданный единственный ребёнок в семье, любимая дочь. В этом году девочка пошла во второй класс. Учится Лера с удовольствием, после школы, не раздумывая, садится за уроки, а в свободное время любит кататься на велосипеде и самокате, проводить время с друзьями. При первом взгляде на Леру сложно представить, что для того, чтобы она смогла встать на ноги и сделать уверенные шаги, ей пришлось проделать нелёгкий путь.

Когда Лере было шесть месяцев родители обратили внимание, что малышка не опирается на правую ногу. Не раздумывая, семья обратилась к врачу. Позже стало ясно, что для того, чтобы обнаружить патологию достаточно было одного рентгена голени, но из-за того, что ножки Леры визуально не отличались друг от друга, никто и подумать не мог, что проблема кроется именно в ней. Консультации у невролога, ортопеда, рентген тазобедренного сустава ничего не выявляли, и беготня по врачам начиналась заново.

Рентген правой голени сделали, когда Лере был уже год, на нём был выявлен патологический перелом большеберцовой и малоберцовой костей. Семья была в недоумении: как такое возможно? Ведь если бы Лера упала и сломала ножку, они бы точно это заметили!

«Нас направили на дообследование с подозрением на рак кости. Казалось, весь мир рухнул в одночасье. В Московском областном онкологическом диспансере Лере провели КТ-исследование голеней, пунктуационную и трепан биопсию. Вердикт врачей: редчайший врождённый дефект, врождённый ложный сустав. Мы выдохнули, по сравнению с онкологией диагноз звучал менее устрашающе», — вспоминает Екатерина, мама Леры.

Врождённый ложный сустав большеберцовой кости — патологическое состояние, при котором нарушается целостность кости, а между её частями образуется подвижное сочленение. Встречается заболевание только у 1 из 250 000 новорождённых, и причина его возникновения на сегодняшний день остаётся неизвестной.

Медики направили семью в Российскую детскую клиническую больницу Москвы, где малышке провели резекцию зоны ложного сустава правой большеберцовой кости и костную гетеропластику. Во время операции хирурги удалили фиброзную ткань, окружавшую кости, а после — наложили повязку на всю ногу, от пальцев до бедра. Это позволяло прочно зафиксировать ножку в коленном и голеностопном суставах. Все проделанные манипуляции должны были способствовать сращению костей правой голени. Поскольку в ограничении подвижности тазобедренного сустава не было необходимости, Лера начала понемногу ходить, и радовалась каждому самостоятельно сделанному шагу.

Но на контрольном обследовании через месяц врачи обнаружили отсутствие консолидации костей, попросту говоря, место перелома не срасталось, к тому же в зоне ложного сустава появилось искривление. Такое часто происходит из-за толстого рубцового слоя, который покрывает участки кости и препятствует их срастанию.

«Врачи приняли решение установить Лере аппарат Илизарова. Это был ад, спицы насквозь пронизывали маленькую ножку дочери. Лера днём и ночью плакала от боли и страха. Мы с мужем постоянно объясняли ей, что так нужно, что это поможет вылечить ножку, и всё будет хорошо.»

Через полгода аппарат сняли экстренно: у Леры поднялась высокая температура, оказалось, что все мучения малышки были напрасны, кость по-прежнему не срасталась. Более того, правая нога стала отставать в росте на 4 сантиметра, а стопа — на 1,5. Для того, чтобы Лера могла ходить был заказан специальный аппарат — тутор — он фиксировал голеностоп и коленный сустав, препятствуя дальнейшему искривлению ноги.

«Мы продолжали обследоваться в РДКБ, каждый поход к ортопеду превращался в настоящий кошмар: Лера очень боялась, что ей опять поставят страшный аппарат. К сожалению, ничего иного врачи нам не предлагали, и мы стали искать другие пути решения. Так мы узнали о докторе Дроре Пэйли из клиники Святой Марии в США.»

Всемирно известный хирург доктор Пэйли уже более сорока лет успешно оперирует детей с врождёнными патологиями опорно-двигательного аппарата. В своей работе он использует авторскую и проверенную методику лечения, которая в 100 % случаев приводит к сращению кости и отсутствию повторных переломов. Семья направила доктору медицинские заключения и снимки, и вскоре пришёл ответ: Лере можно помочь!

Средства на оплату дорогостоящего лечения удалось собрать с помощью неравнодушных людей, и в январе 2019 года состоялась долгожданная операция: Лере установили металлическую конструкцию. После чего семья провела в клинике ещё четыре месяца: требовалась интенсивная реабилитация. Всё было не зря, кость срослась, а отставание правой ноги в росте сократилось с четырёх до двух сантиметров!

«По возвращении домой у Валерии начался новый жизненный этап. Она смогла посещать детский сад, кататься на велосипеде и самокате. Валерия воплощала все свои желания в реальность, которые ей были недоступны: бегать, прыгать, посещать игровые и детские площадки. Ребенок стал жить обычной жизнью, как все здоровые детишки.»

Каждые полгода необходимо было делать рентген голени и отправлять снимки доктору Пэйли для контроля. Со временем доктор разрешил Лере спать, плавать без тутора, не надевать его пока она дома. Недавно доктор сообщил, что Лера готова к следующему этапу: снятию фиксирующей пластины и замене стержня и сделать это необходимо в 2022 году. Такая срочность связана с тем, что штифт, фиксирующий большеберцовую кость, вытягивается в соответствии с ростом ребёнка, и сейчас механизм выдвинут на максимум, а значит дальше нога расти просто не может.

Лере необходимо как можно скорее попасть на лечение, девочку уже ждут в Европейском институте Пэйли, расположенном в Польше. Оплатить предстоящий этап самостоятельно родители девочки не в силах, его стоимость слишком велика: 22 447,58 долларов США, или 1 558 087 рублей по курсу Райффайзенбанка (66,41 + 3) рубля за 1 доллар США. В отчаянии семья обращается за помощью ко всем добрым волшебникам!