#Южно-Сахалинск
Лера Зелиг, 1 год
Диагноз: синдром Денис-Драш, ХПН, ХБП
Цель сбора: оплата препаратов
Даты сбора: 02.10.2020 - 16.10.2020
Сбор закрыт: 1 241 466 ₽
Документы
История ребёнка

Перед тем как забеременеть, мама Леры прошла все необходимые обследования. Врач сказала, что Евгения здорова, — можно хоть в космос лететь. Спустя три месяца молодожёны узнали о долгожданном прибавлении в семье. Это произошло в праздник Рождества, их радости не было предела!

Первый скрининг выявил некоторые отклонения от нормы развития плода. Изменение уровня ранних маркеров указывало на повышенный риск развития у ребёнка генетических нарушений. Супруги были в полной растерянности и совершенно не понимали, чем это грозит. Врач объяснил семье, что для того, чтобы подтвердить или опровергнуть патологию, необходимо сдать генетический анализ. Амниоцентез не выявил никаких отклонений.

Второй плановый скрининг также не выявил патологии. Родителям сообщили, что у них будет сын. Евгения с мужем готовились к важному дню, выбирали имя для мальчика. По прогнозам врачей, он должен был появиться на свет 15 сентября.

Роды начались в ночь на 25 августа. Всё прошло хорошо, медики поздравили Евгению с появлением девочки, что стало полной неожиданностью. Супруги ждали маленького Александра, а появилась Валерия! Малышка постепенно привыкала к новому миру, улыбалась и изучала всё, что её окружало: бабушек, дедушек, кроватку, маму, папу... Спокойствие и радость продлились недолго.

В сентябре, когда Лере было всего две недели от роду, врачи обнаружили, что у малышки сильно увеличены почки, а в моче — много белка. Девочку стали лечить от воспаления мочевыводящих путей антибиотиками. Это не помогало. Евгения с дочкой пролежали в больнице до конца октября, потом их отпустили домой под наблюдение врачей местной поликлиники.

Анализы оставались плохими. Позже маму с ребёнком положили в больницу, чтобы контролировать диурез и артериальное давление Леры. У малышки стали появляться отёки, заплыло лицо. В конце декабря врачи объяснили маме, что Лере необходим диализ – у неё нездоровые почки, они не справляются со своими функциями и дальше будет только хуже. Если начнут отекать внутренние органы, всё будет гораздо серьёзнее!

Девочке установили катетер для перитонеального диализа. Но вскоре из-за отёка лёгких у Леры остановилось дыхание, её забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. Для поездки в московскую больницу необходимо было привести малышку в стабильное состояние. Только через неделю в сопровождении реаниматолога Евгения с дочерью вылетели в Москву в РДКБ имени Н. И. Пирогова.

Врачам московской больницы удалось вывести из организма девочки лишнюю воду и наладить диализ. Давление у ребёнка сразу снизилось. Лера прошла полное обследование, по результатам которого врачи вынесли вердикт – вылечить лекарствами болезнь девочки невозможно, ей требуется пересадка почки.

Валерия на постоянном диализе с четырёхмесячного возраста. Сейчас она весит всего 6700 граммов, ведь при нарушенной работе почек вес набрать очень тяжело. Лера постоянно принимает “взрослые” лекарства для снижения артериального давления, периодически проходит инфузии альбумина и железа и еженедельно получает укол для поддержания уровня гемоглобина.

Донором для малышки станет её мама. Евгения уже сделала необходимые прививки и прошла все обследования — её почка подходит дочери идеально. Однако для проведения операции необходимы дорогостоящее препараты, которые вводят для того, чтобы донорская почка не отторгалась организмом и прижилась, — “Лемтрада” и “Элизария”.

Спасибо волшебникам!

Благодаря вам сбор для Леры закрыт всего за две недели. Огромное спасибо всем волшебникам! Жизненно необходимую операцию девочке проведут в самое ближайшее время!

Обращение семьи