Листайте вниз

Лихота Михаил

8 лет
Город: Ессентуки
Диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь

Восьмилетний Миша очень хочет вернуться в школу. Еще он просит маму записать его на карате и разрешить гулять с друзьями и хотя бы иногда кататься на велосипеде с ребятами. Но для Миши все эти простые детские желания неосуществимы. У мальчика смертельное заболевание – первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь. Его иммунитет не справляется со многими видами бактерий и грибов.

«Мишутка - наш первый ребенок, которого мы с мужем ждали с нетерпением и за которого очень переживали. Беременность проходила сложно. У меня был сильный токсикоз и угроза выкидыша, которая сохранялась на протяжении всего срока. Чтобы сохранить нашего малыша, мне приходилось принимать множество лекарственных препаратов. Благодаря этому Мишутку удалось доносить до конца положенного срока».

Роды были тяжелыми. Мама потеряла очень много крови и долго не могла прийти в себя. Сразу после рождения Мишеньку поместили в отделение интенсивной терапии из-за маленького веса. Каждый день мама «по стеночке» ходила смотреть на малыша. Кроху ничего не беспокоило в первые дни жизни. Весь персонал восхищался удивительно спокойным ребенком с длинными ресничками.

Но не успели родители обрадоваться появлению первенца, как начались проблемы со здоровьем. Сразу после выписки из роддома у Миши началась рвота, ребенок не мог нормально спать. Так продолжалось четыре месяца. Местный педиатр предлагал симптоматическое лечение, которое на время облегчало состояние.

Ситуация ухудшилась, когда ребенку исполнилось шесть месяцев. Внезапно повысилась температура до 39,9 градусов и воспалились лимфоузлы. Благодаря курсу антибиотиков удалось побороть температуру. К десяти месяцам у малыша стали резаться зубки. Тогда и начался самый настоящий кошмар. Температура подскочила до 40 градусов, живот увеличился в размерах. Жаропонижающие препараты давали только временный эффект. В один из дней Мишутка резко побледнел и не мог нормально дышать. Перепуганная мама вызвала скорую, и кроху госпитализировали.

Выяснилось, что у малыша был сильный воспалительный процесс в организме. Результаты УЗИ повергли в шок родителей и врачей – брюшная полость ребенка была заполнена жидкостью, которая давила на все внутренние органы. Мальчика срочно прооперировали и откачали жидкость.

«Мы с мужем оба плакали, пытаясь скрыть друг от друга слёзы! Казалось, нас настигла полная безысходность, ведь нам тогда озвучили страшный диагноз, как потом оказалось ошибочный, - острый лейкоз! Так мы просуществовали несколько месяцев. Мы с Мишей скитались по больницам. Лечили сначала одно, потом другое. Мишутка продолжал болеть, а однозначного диагноза так и не было».

В ставропольской Краевой детской больнице мальчику диагностировали кардит – острое воспаление сердца. Кардиологи сделали все возможное и невозможное, чтобы спасти Мишу. После тщательного обследования они предположили, что у малыша может быть заболевание иммуной системы, и направили его на обследование в РДКБ города Москвы. Наконец прозвучал окончательный диагноз: «Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь».

Первый раз Миша провел в РДКБ три месяца. Все это время он находился под капельницами. Когда состояние ребенка стабилизировали, зашла речь о возможной трансплантации костного мозга. Это единственный радикальный метод лечения. В конце 2013 года родителям сообщили, что нашелся неродственный подходящий донор и необходимо срочно делать ТКМ, пока состояние ребенка позволяет.

«Трансплантация проходила очень тяжело, даже трудно это всё вспоминать и снова переживать. Это ужас всей моей жизни, который так хочется забыть. Эта боль, которая не проходит, и сильное чувство вины, которое до сих пор меня преследует. Было невыносимо страшно. Казалось, что мы никогда не вернемся домой. Было много осложнений во время ТКМ: и давление, и сильный непрекращающийся понос, рвота, ужасный мукозит, воспаление легких, высокая температура, сильные приступы боли и многое другое. Иногда ситуации становились критическими, с которыми с трудом удавалось справляться. Но мы прошли этот путь. Мишутка выжил несмотря на все сложности, стал восстанавливаться после пройденного лечения. В нашей жизни появился просвет и надежда, что он станет здоровым ребенком».

Но уже через полгода после ТКМ у Миши появилась сыпь, которая свидетельствовала о наличии реакции «трансплантат против хозяина». Мише назначили дополнительную иммуносупрессивную терапию, но РТПХ перешла в хроническую форму. А еще через полгода количество донорских клеток начало снижаться, а количество собственных - расти. Все надежды семьи на выздоровление постепенно таяли.

До марта 2016 года врачи наблюдали за общим состоянием Миши. Уменьшение численности донорских клеток продолжалось, РТПХ побороть не удавалось. К существующим проблемам добавилась еще одна. Кожа побледнела, мальчик быстро уставал. Анализы крови показали катастрофически низкий уровень гемоглобина (49, при норме 105-145). Мишеньку в очередной раз госпитализировали. К списку диагнозов добавился новый: острая аутоиммунная гемолитическая анемия. Это заболевание, при котором происходит сбой в организме и собственные клетки (антитела) начинают разрушать эритроциты, поэтому падает гемоглобин, начинается кислородное голодание и интоксикация организма. Врачи гематологического отделения спасли Мишу благодаря вливанию иммуноглобулина и высоких доз гормонов.

«Через месяц состояние Миши немного улучшилось, но гемолиз продолжался, донорские клетки падали. Мы не знали, что нам делать дальше, куда бежать, казалось, мы зашли в тупик и выхода просто нет. Находясь в критической ситуации, где вопрос уже шел не просто о лечении, а о спасении жизни Миши, мы обратились за помощью в Детский Госпиталь Цюриха. Данная клиника - лучшая в мире по лечению ХГБ. Швейцарские специалисты изучили историю болезни Миши и согласились принять моего сына на обследование и лечение».

Благодаря кропотливому подбору терапии доктору Маттиасу Хаури удалось стабилизировать состояние Миши, побороть гемолиз и хроническую РТПХ, а также отказаться от приема токсичных препаратов. Во время лечения в Цюрихе семью постигла страшная беда. Папа Миши умер от сердечного приступа. Мама осталась одна с двумя малышами.

К сожалению, победить снижение донорского химеризма было невозможно. За счет терапии удалось восстановиться и выиграть время, но к Мише вернулась ХГБ. Он стал постоянно болеть, не смог даже закончить первый класс. Ему нравилось ходить в школу, играть со сверстниками, а сейчас мальчик вынужден снова носить маску и избегать контактов с возможными источниками инфекций. Миша принимает комплекс лекарственных препаратов, в том числе и антибактериальных, так как сам организм не может бороться с инфекциями.

На данный момент состояние здоровья Мишутки находится в очень шатком положении. Несмотря на все меры предосторожности, в любой момент в его организме может запуститься инфекционный процесс, с которым будет очень сложно справиться.

Мише как можно скорее нужна повторная ТКМ. Но стоимость ее просто колоссальна - 525 000 CHF, или 35 600 250 рублей 64,81+3 руб. за 1 CHF. Пожалуйста, помогите спасти Мишу.

Новости от 14.10.2019

"Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Самочувствие Мишутки сохраняется не очень хорошим, но относительно стабильным. Его по-прежнему мучают болевые приступы в брюшной полости, боли в суставах и стоматит. Я делаю всё возможное, чтобы держать ситуацию под контролем. На прошлой неделе мы прокапали Мише иммуноглобулин, так как свои клетки, которые должны вырабатывать это вещество, к сожалению, так и не функционируют. Спасибо вам огромное за помощь Мишеньке и постоянную поддержку!

С уважением и добрыми пожеланиями, мама Миши".

Новости от 07.10.2019

"Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

К сожалению, мы не можем порадовать вас хорошими новостями. В последнее время Мишу постоянно одолевают проблемы со здоровьем, с которыми я просто уже не знаю, как бороться и куда бежать за помощью. После ОРВИ Мишу стал одолевать тремор. Вроде у нас у нас только стало получаться бороться с этой проблемой, как возник стоматит. Язвочки в этот раз такие большие, что у Миши даже припухла губа. Не успели мы с этим со всем разобраться, как Мишу стало опять тошнить и возникли сильные болевые приступы в животе. На выходных у моего сына открылась рвота, он полдня не вставал с кровати. К вечеру ему стало очень плохо, Миша побледнел, начал тяжело дышать и стал терять сознание. Я пережила шок, пока приводила его в чувства. После очередной рвоты, Мише стало немного легче, но я начала собирать вещи в больницу.

Весь ужас в том, что с диагнозом Миши мне было очень страшно оказаться в общей палате обычной российской больницы. Плюс были выходные, это ещё больше усугубляло ситуацию. Заметив, что Мише по крайней мере не становилось хуже, я приняла решение пока понаблюдать за его состоянием, применяя при этом уже знакомую нам лекарственную терапию. Так мы пережили выходные. Сейчас занимаемся оценкой состояния Миши, посмотрим, что покажут анализы крови. Причина всем этим проблемам нам давно известна - хроническая гранулематозная болезнь. Единственный метод лечения - это трансплантация костного мозга, которая сейчас так необходима Мише. Но ещё больше половины суммы сбора отдаляют Мишу от выздоровления. Мы будем держать Вас в курсе наших новостей.

Спасибо вам, наши дорогие, за вашу помощь и поддержку. Что бы мы делали без вас, я даже не представляю.

С уважением и благодарностью, мама Миши".

 

Новости от 30.09.2019

"Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Мишутка стал выздоравливать. К счастью, в этот раз нам удалось вылечить насморк и боль в горле без дополнительных антибиотиков. Но возникла другая проблема - после болезни Мишу стало трясти, особенно это остро проявляется, когда он хоть немного голоден. Это очень видно по его дрожащим рукам, и он постоянно жалуется, что у него дрожат ноги. Из-за этого он не хочет выходить гулять на улицу. На выходных мне с трудом удалось уговорить его подышать свежим воздухом, но после десятиминутной прогулки Миша сказал, что у него сильно дрожат ноги и он хочет домой. 

Такое уже было у Мишутки раньше, когда он переболел сильным вирусом. В тот момент неврологи пришли к выводу, что тремор конечностей возник из-за нехватки в организме микроэлементов, в частности магния. Но Миша до сих пор принимает магний, поэтому с чем сейчас связаны проявления тремора абсолютно не понятно. Кроме этого наш мальчик опять стал жаловаться на то, что ему трудно дышать и не хватает воздуха. Это происходит одновременно с тем, когда его начинает трясти. Мы пытаемся выяснить, в чём причина таких симптомов. Очень надеюсь, что это всего лишь последствия перенесённой болезни, которые скоро пройдут. Мы будем держать вас в курсе. Спасибо вам за всё, что вы для нас делаете, за вашу помощь, поддержку и переживания.

С уважением и благодарностью, мама Миши".

Показать ещё
Шаг 1: Способ оплаты
Шаг 2: Сумма пожертвования

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от Благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в "Cбербанке"
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ПАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

"Благотворительное пожертвование"
Расчетный счет в "Альфа-банке"
Банк

Банк

Филиал Санкт-Петербургский АО "Альфа-Банк"

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас