Листайте вниз

Лихота Михаил

8 лет
Город: Ессентуки
Диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь

Восьмилетний Миша очень хочет вернуться в школу. Еще он просит маму записать его на карате и разрешить гулять с друзьями и хотя бы иногда кататься на велосипеде с ребятами. Но для Миши все эти простые детские желания неосуществимы. У мальчика смертельное заболевание – первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь. Его иммунитет не справляется со многими видами бактерий и грибов.

«Мишутка - наш первый ребенок, которого мы с мужем ждали с нетерпением и за которого очень переживали. Беременность проходила сложно. У меня был сильный токсикоз и угроза выкидыша, которая сохранялась на протяжении всего срока. Чтобы сохранить нашего малыша, мне приходилось принимать множество лекарственных препаратов. Благодаря этому Мишутку удалось доносить до конца положенного срока».

Роды были тяжелыми. Мама потеряла очень много крови и долго не могла прийти в себя. Сразу после рождения Мишеньку поместили в отделение интенсивной терапии из-за маленького веса. Каждый день мама «по стеночке» ходила смотреть на малыша. Кроху ничего не беспокоило в первые дни жизни. Весь персонал восхищался удивительно спокойным ребенком с длинными ресничками.

Но не успели родители обрадоваться появлению первенца, как начались проблемы со здоровьем. Сразу после выписки из роддома у Миши началась рвота, ребенок не мог нормально спать. Так продолжалось четыре месяца. Местный педиатр предлагал симптоматическое лечение, которое на время облегчало состояние.

Ситуация ухудшилась, когда ребенку исполнилось шесть месяцев. Внезапно повысилась температура до 39,9 градусов и воспалились лимфоузлы. Благодаря курсу антибиотиков удалось побороть температуру. К десяти месяцам у малыша стали резаться зубки. Тогда и начался самый настоящий кошмар. Температура подскочила до 40 градусов, живот увеличился в размерах. Жаропонижающие препараты давали только временный эффект. В один из дней Мишутка резко побледнел и не мог нормально дышать. Перепуганная мама вызвала скорую, и кроху госпитализировали.

Выяснилось, что у малыша был сильный воспалительный процесс в организме. Результаты УЗИ повергли в шок родителей и врачей – брюшная полость ребенка была заполнена жидкостью, которая давила на все внутренние органы. Мальчика срочно прооперировали и откачали жидкость.

«Мы с мужем оба плакали, пытаясь скрыть друг от друга слёзы! Казалось, нас настигла полная безысходность, ведь нам тогда озвучили страшный диагноз, как потом оказалось ошибочный, - острый лейкоз! Так мы просуществовали несколько месяцев. Мы с Мишей скитались по больницам. Лечили сначала одно, потом другое. Мишутка продолжал болеть, а однозначного диагноза так и не было».

В ставропольской Краевой детской больнице мальчику диагностировали кардит – острое воспаление сердца. Кардиологи сделали все возможное и невозможное, чтобы спасти Мишу. После тщательного обследования они предположили, что у малыша может быть заболевание иммуной системы, и направили его на обследование в РДКБ города Москвы. Наконец прозвучал окончательный диагноз: «Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь».

Первый раз Миша провел в РДКБ три месяца. Все это время он находился под капельницами. Когда состояние ребенка стабилизировали, зашла речь о возможной трансплантации костного мозга. Это единственный радикальный метод лечения. В конце 2013 года родителям сообщили, что нашелся неродственный подходящий донор и необходимо срочно делать ТКМ, пока состояние ребенка позволяет.

«Трансплантация проходила очень тяжело, даже трудно это всё вспоминать и снова переживать. Это ужас всей моей жизни, который так хочется забыть. Эта боль, которая не проходит, и сильное чувство вины, которое до сих пор меня преследует. Было невыносимо страшно. Казалось, что мы никогда не вернемся домой. Было много осложнений во время ТКМ: и давление, и сильный непрекращающийся понос, рвота, ужасный мукозит, воспаление легких, высокая температура, сильные приступы боли и многое другое. Иногда ситуации становились критическими, с которыми с трудом удавалось справляться. Но мы прошли этот путь. Мишутка выжил несмотря на все сложности, стал восстанавливаться после пройденного лечения. В нашей жизни появился просвет и надежда, что он станет здоровым ребенком».

Но уже через полгода после ТКМ у Миши появилась сыпь, которая свидетельствовала о наличии реакции «трансплантат против хозяина». Мише назначили дополнительную иммуносупрессивную терапию, но РТПХ перешла в хроническую форму. А еще через полгода количество донорских клеток начало снижаться, а количество собственных - расти. Все надежды семьи на выздоровление постепенно таяли.

До марта 2016 года врачи наблюдали за общим состоянием Миши. Уменьшение численности донорских клеток продолжалось, РТПХ побороть не удавалось. К существующим проблемам добавилась еще одна. Кожа побледнела, мальчик быстро уставал. Анализы крови показали катастрофически низкий уровень гемоглобина (49, при норме 105-145). Мишеньку в очередной раз госпитализировали. К списку диагнозов добавился новый: острая аутоиммунная гемолитическая анемия. Это заболевание, при котором происходит сбой в организме и собственные клетки (антитела) начинают разрушать эритроциты, поэтому падает гемоглобин, начинается кислородное голодание и интоксикация организма. Врачи гематологического отделения спасли Мишу благодаря вливанию иммуноглобулина и высоких доз гормонов.

«Через месяц состояние Миши немного улучшилось, но гемолиз продолжался, донорские клетки падали. Мы не знали, что нам делать дальше, куда бежать, казалось, мы зашли в тупик и выхода просто нет. Находясь в критической ситуации, где вопрос уже шел не просто о лечении, а о спасении жизни Миши, мы обратились за помощью в Детский Госпиталь Цюриха. Данная клиника - лучшая в мире по лечению ХГБ. Швейцарские специалисты изучили историю болезни Миши и согласились принять моего сына на обследование и лечение».

Благодаря кропотливому подбору терапии доктору Маттиасу Хаури удалось стабилизировать состояние Миши, побороть гемолиз и хроническую РТПХ, а также отказаться от приема токсичных препаратов. Во время лечения в Цюрихе семью постигла страшная беда. Папа Миши умер от сердечного приступа. Мама осталась одна с двумя малышами.

К сожалению, победить снижение донорского химеризма было невозможно. За счет терапии удалось восстановиться и выиграть время, но к Мише вернулась ХГБ. Он стал постоянно болеть, не смог даже закончить первый класс. Ему нравилось ходить в школу, играть со сверстниками, а сейчас мальчик вынужден снова носить маску и избегать контактов с возможными источниками инфекций. Миша принимает комплекс лекарственных препаратов, в том числе и антибактериальных, так как сам организм не может бороться с инфекциями.

На данный момент состояние здоровья Мишутки находится в очень шатком положении. Несмотря на все меры предосторожности, в любой момент в его организме может запуститься инфекционный процесс, с которым будет очень сложно справиться.

Мише как можно скорее нужна повторная ТКМ. Но стоимость ее просто колоссальна - 525 000 CHF, или 35 600 250 рублей 64,81+3 руб. за 1 CHF. Пожалуйста, помогите спасти Мишу.

 

 

Новости от 18.08.2019

"Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

К счастью, нам в очедной раз удалось приглушить сыпь на коже Миши с помощью гормональной мази. Дерматит, конечно, никуда не ушёл, так как он хронический, но мы очень надеемся, что со временем этот недуг будет меньше беспокоить Мишу. Главное - держать ситуацию с сыпью под контролем. Ещё нам удалось прокапать Мише иммуноглобулин, который сейчас жизненно необходим моему сыночку. Инфузия проходила около трех часов. Мишутке было очень трудно лежать в одном положении столько времени, но он держался молодцом. Самое главное, что от препарата не было никаких побочных реакций. Теперь благодаря влитому иммуноглобулину у Миши есть хоть какая-то защита в организме на ближайшие четыре недели. Спасибо Вам огромное, наши дорогие, за вашу помощь и поддержку! Мы будем держать в курсе дальнейших событий.

С уважением и тёплыми пожеланиями, мама Миши".


Новости от 12.08.2019

"Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Мне пришлось посадить моего сыночка на строгую диету, а также я начала давать ему препараты для печени и пищеварения. Только благодаря этому последние пару дней Мишу перестала беспокоить тошнота, а боли в животе стали не такими ярко выраженными, как раньше. Но не успели мы справиться с одной проблемой, как появилась другая - тело Миши покрылось мелкой сыпью. Это из-за жары обострился его дерматит, с которым мы боремся уже несколько лет. Сейчас приходится наносить на проблемную кожу гормональную мазь, а на всё тело - специальные крема. Только так удаётся снимать зуд и купировать эту навязчивую сыпь. 

На днях мне удалось подать документы в школу для оформления Мише домашней формы обучения. Из-за болезни Миша не сможет 1 сентября пойти в школу вместе со своими одноклассниками и со своим младшим братом, с которым они ходили в первый класс. Но мы очень надеемся, что скоро Мише удастся пройти лечение, которое принесёт ему выздоровление, и мой мальчик сможет ходить в школу, как все здоровые детки. Спасибо вам огромное, наши дорогие, за помощь и поддержку! До скорых новостей.

С уважением, мама Миши Лихота".


Новости от 06.08.2019

"Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Хотим поделиться с вами новостями. Миша ежедневно принимает антибиотики и другие лекарственные препараты, но его здоровье с каждым разом обретает новые проблемы. Несколько дней назад у моего сына снова появились проблемы с пищеварением. Миша опять жалуется на тошноту и боль в животе. Чтобы облегчить его состояние, мне приходится давать ему дополнительные препараты. Кроме этого, Миша похудел. Это меня очень настораживает и огорчает. Ведь впереди трансплантация костного мозга, было бы хорошо, если бы он наоборот набрал несколько килограммов. Мы делаем всё возможное, чтобы удерживать ситуацию со здоровьем Миши под контролем, но не всегда это удаётся, ведь многие вещи не от нас зависят. Основную часть своего времени Миша проводит дома. Он играет со своим младшим братиком Костей в шахматы, домино, лото, собирают вместе лего, во дворе катаются на велосипеде. Каждый день Мишутка читает сказки и рассказы, а также пишет под диктовку предложения. Пытаемся учить английский язык. Мы стараемся наверстать упущенное, ведь из-за болезни мой мальчик пропустил очень много занятий в школе. Скоро Мише нужно будет прокапать иммуноглобулин. Сейчас мы занимаемся вопросом получения этого препарата от Минздрава. Спасибо вам огромное за помощь и поддержку!

С уважением, мама Миши".


Шаг 1: Способ оплаты
Шаг 2: Сумма пожертвования

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в "Cбербанке"
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ПАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

"Благотворительное пожертвование"
Расчетный счет в "Альфа-банке"
Банк

Банк

Филиал Санкт-Петербургский АО "Альфа-Банк"

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас