Восьмилетний Миша очень хочет вернуться в школу. Ещё он просит маму записать его на карате, разрешить гулять с друзьями и хотя бы иногда кататься на велосипеде. Но для Миши все эти простые детские желания неосуществимы. У мальчика смертельное заболевание — первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Его иммунитет не справляется со многими видами бактерий и грибов.
Миша — первый ребёнок в семье. Беременность протекала сложно, на фоне угрозы невынашивания. Роды были тяжёлыми. Мама потеряла очень много крови и долго не могла прийти в себя. Сразу после рождения Мишеньку поместили в отделение интенсивной терапии из-за маленького веса. Каждый день мама «по стеночке» ходила смотреть на малыша. Кроху ничего не беспокоило в первые дни жизни. Весь персонал роддома восхищался удивительно спокойным ребёнком с длинными ресничками.
Но не успели родители обрадоваться появлению первенца, как начались проблемы со здоровьем. Сразу после выписки из роддома у Миши началась рвота, мальчик не мог нормально спать. Так продолжалось четыре месяца. Местный педиатр предлагал симптоматическое лечение, которое на время облегчало состояние.
Ситуация ухудшилась, когда ребёнку исполнилось шесть месяцев. Внезапно повысилась температура до 39,9°, и воспалились лимфоузлы. Благодаря курсу антибиотиков удалось побороть температуру. К десяти месяцам у малыша стали резаться зубки. Тогда и начался самый настоящий кошмар. Температура подскочила до 40°, живот увеличился в размерах. Жаропонижающие препараты давали только временный эффект. В один из дней Мишутка резко побледнел и не мог нормально дышать. Перепуганная мама вызвала скорую, и кроху госпитализировали.
Выяснилось, что у малыша был сильный воспалительный процесс в организме. Результаты УЗИ повергли в шок родителей и врачей: брюшная полость ребёнка была заполнена жидкостью, которая давила на все внутренние органы. Мальчика срочно прооперировали и откачали жидкость.
Мишенька продолжал болеть, но врачи никак не могли понять причину. В ставропольской Краевой детской больнице мальчику диагностировали кардит — острое воспаление сердца. Кардиологи сделали всё возможное и невозможное, чтобы спасти Мишу. После тщательного обследования они предположили, что у малыша может быть заболевание иммуной системы, и направили его на обследование в РДКБ города Москвы. Наконец прозвучал окончательный диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь.
Первый раз Миша провел в РДКБ три месяца. Всё это время он находился под капельницами. Когда состояние ребёнка стабилизировали, зашла речь о возможной трансплантации костного мозга. Это единственный радикальный метод лечения. В конце 2013 года родителям сообщили, что нашёлся подходящий неродственный донор и необходимо срочно делать ТКМ, пока позволяет состояние ребёнка.
Трансплантация проходила очень тяжело, со множеством осложнений: давление, сильный непрекращающийся понос, рвота, ужасный мукозит, воспаление лёгких, высокая температура, сильные приступы боли и многое другое. Иногда состояние становилось критическим, но Миша выжил несмотря на все сложности и стал восстанавливаться после пройденного лечения.
Но уже через полгода после ТКМ у Миши появилась сыпь, которая свидетельствовала о наличии реакции «трансплантат против хозяина». Мише назначили дополнительную иммуносупрессивную терапию, но РТПХ перешла в хроническую форму. А ещё через полгода количество донорских клеток начало снижаться, а количество собственных — расти. Все надежды семьи на выздоровление постепенно таяли.
До марта 2016 года врачи наблюдали за общим состоянием Миши. Уменьшение численности донорских клеток продолжалось, РТПХ побороть не удавалось. К существующим проблемам добавилась ещё одна. Кожа побледнела, мальчик быстро уставал. Анализы крови показали катастрофически низкий уровень гемоглобина: 49, при норме 105–145. Мишеньку в очередной раз госпитализировали. К списку диагнозов добавился новый: острая аутоиммунная гемолитическая анемия. Это заболевание, при котором происходит сбой в организме и собственные клетки (антитела) начинают разрушать эритроциты, поэтому падает гемоглобин, начинается кислородное голодание и интоксикация организма. Врачи гематологического отделения спасли Мишу благодаря вливанию иммуноглобулина и высоких доз гормонов.
Через месяц состояние Миши немного улучшилось, но гемолиз продолжался, уровень донорских клеток падал. Находясь в критической ситуации, где речь уже шла не просто о лечении, а о спасении жизни Миши, семья обратилась за помощью в Детский госпиталь Цюриха. Данная клиника — лучшая в мире по лечению ХГБ. Швейцарские специалисты изучили историю болезни Миши и согласились принять его на обследование и лечение.
Благодаря кропотливому подбору терапии доктору Маттиасу Хаури удалось стабилизировать состояние Миши, побороть гемолиз и хроническую РТПХ, а также отказаться от приёма токсичных препаратов. Во время лечения в Цюрихе семью постигла страшная беда. Папа Миши умер от сердечного приступа. Мама осталась одна с двумя малышами.
К сожалению, победить снижение донорского химеризма было невозможно. За счёт терапии удалось восстановиться и выиграть время, но к Мише вернулась ХГБ. Он стал постоянно болеть, не смог даже закончить первый класс. Ему нравилось ходить в школу, играть со сверстниками, а сейчас мальчик вынужден снова носить маску и избегать контактов со возможными источниками инфекций. Миша принимает комплекс лекарственных препаратов, в том числе и антибактериальных, так как сам организм не может бороться с инфекциями.
В настоящее время состояние здоровья Мишутки очень шатко. Несмотря на все меры предосторожности, в любой момент в его организме может запуститься инфекционный процесс, с которым будет очень сложно справиться. Мише как можно скорее нужна повторная ТКМ. Но стоимость её просто колоссальна. Поэтому семье очень нужна помощь неравнодушных людей.
